Vergis je niet, Duchenne (DMD) is vreselijk als diagnose voor je zoontje van 6 jaar. Het perspectief van de achteruitgang, ooit, vooral.
Een schok, maar die verwerk je. En je helpt je omgeving die te verwerken. En dan ga je voort, en niet alleen omdat het moet. Maar omdat je wil. Omdat hij zo goed is, zo straf, zeker nu je weet waarom hij die trappen niet op kan, zo vaak valt, waarom hij niet springen, lopen, spurten… vliegen kan. Bewonder je zijn oneindige moed om toch telkens weer te proberen. Maar weet je eindelijk ook waarom hij dat lange eind niet stappen kan. En… pak je hem. En deze keer zonder zeuren.
En alhoewel je beseft dat je inderdaad niet meer dan een kosmisch stofje bent, en minder, toch dringt de wetenschap tot je door dat je stempel op de toekomst niet enkel genetisch is, maar ook (en in dit geval: vooral) memetisch. Lees ook mijn eerdere post hierover.
En je gaat steeds verder, je blijft zoeken om dat gruwelgegeven een plaats te geven, het bij z’n nekvel te grijpen en tot iets zinvol te maken. En een kleine stap is de uitschakeling van overambitie. Definitief nu (want je was eigenlijk al van die overtuiging) weg met scholen, leraars, ouders, enz. die hun eigen onvolkomenheden op volkomen ongezonde wijze vertalen naar ambitie op kinderen, ze ermee platdrukken, alsof het allemaal Einsteins in wording moeten zijn. En je bent bijna blij dat je je daar niet aan kan bezondigen. Jij weet, het gaat om vandaag, het gaat om liefde en niet om het projecteren van je verborgen oorlogsdrift op een kind.
En, kijk, op een gekke wijze blijf je… leven, laat je minder en minder alle levensmomenten om die ziekte draaien. Daarom wil je er soms al eens niets over zeggen. Maar ergens, heel stilletjes, niet te hard, is die hoop op resultaten van de vele research. Misschien daarover later meer.
Meer over Duchenne? Zie Nema, Duchenne Parents en steun de Duchenne Heroes.
