Posted on 35 Comments

Scouts Kapellen weigeren verlenging lidmaatschap vanwege rolstoel

(Open brief gericht aan eenieder die het zich aantrekt)

Onze oudste zoon heeft de ziekte van Duchenne. Duchenne is een progressieve spieraandoening. Het Riziv voegde Duchenne recent toe aan een lijst met 40 ernstige ziektes waarvoor medicatie en nieuwe behandelingen het dringendste nodig zijn.

Onze zoon doet het gezien zijn fysieke beperking relatief goed. Hij wordt binnenkort 15 jaar, en is slechts gedeeltelijk rolstoelafhankelijk.

Onze zoon is reeds 8 jaar overtuigd lid van de scoutsbeweging. Hij heeft er vele vrienden, ligt goed in de groep, wordt er goed opgevangen door zijn vrienden en neemt in de mate van het mogelijke deel aan geplande activiteiten. Zijn totem is niet toevallig “Graaggeziene Kauw”.

Vandaag, zaterdag 3 september, start het nieuwe jaar van zijn scoutsgroep.

Scouts Kapellen weigert jongere verder lidmaatschap vanwege handicapGisteren, vrijdag 2 september, kregen wij echter een mail van zijn groeps- en takleiding dat hij niet meer welkom is. Dit was een schok voor ons en onze zoon. Onze eerdere, herhaalde vragen rond contact voor het nieuwe scoutsjaar bleven onbeantwoord. Er vond geen gesprek plaats. Er is geen opgave van reden. Enkel de eenzijdige mededeling “dat wij het als leidingsploeg niet zien zitten om dit extra engagement aan te gaan.”

Onze zoon is er het hart van in. Hier wordt diep in zijn sociaal weefsel gesneden, en in dat van ons gezin. Hij krijgt een schuldgevoel aangemeten voor zijn beperking, het label dat hij enkel een last is. Hij wordt vanwege zijn beperking richting isolatie geduwd. Vanwege een spierziekte waar hij ook niet voor gekozen heeft.

Wij hebben het raden naar het waarom. Zijn fysieke toestand is niet gewijzigd. Wij vragen niet dat hij aan alle activiteiten kan meedoen. Buiten één enkel misverstand zijn er in al die jaren geen problemen geweest. Er is nooit extra werk geweest. Er zijn geen bijzondere aanpassingen gevraagd. Wij hebben het raden naar het waarom. Wij hebben het raden naar de definitie van dat ‘extra engagement’ dat plots niet meer haalbaar is. Met de rolstoel rijden? Want naar te fysieke vergaderingen gaat hij niet. Op kamp mocht hij het laatste jaar ook niet.

Een slapeloze nacht verder. Vandaag begint het nieuwe scoutsjaar. De muur van stilzwijgen dwingt ons om het publieke forum op te zoeken, om daden te vragen en geen mooie websiteverklaringen van de betrokken scoutsgroep van Kapellen (“leren delen”, “verdraagzaamheid”, “niemand uitgesloten”), van het overkoepelende Verbond van Scouts en Gidsen Vlaanderen en van de jeugddienst van de gemeente Kapellen. Bij het Verbond bvb. vinden we geen duidelijke visie terug rond inclusie van kinderen met een fysieke beperking. Jammer, want met de Akaba-werking hebben zij een fantastische opzet voor kinderen met een mentale beperking. Onze tweede zoon, die het syndroom van Down heeft, is al verscheidene jaren enthousiast lid. Maar inclusie van kinderen met een fysieke beperking?

En hoe staat u tegenover deze discriminatie en uitsluiting? Voel je het verdriet, de ontgoocheling van onze zoon? Deel je onze verontwaardiging? DEEL DAN DIT BERICHT.

Laat weten dat mensen met een beperking rechten hebben, dat discriminatie van mindervaliden niet in onze wereld past, niet in de 21e eeuw, niet in de jeugdbeweging, nergens. Laat weten dat het door België in 2009 geratificeerde “Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap” van de Verenigde Naties (2006) geen dode letter mag blijven.

Scoutsgroet
Gunther & Natascha

Posted on Leave a comment

Duchenne: almaar sneller (in Leuven)

Niet alleen geraakten we vandaag, ondanks het stormweer, erg snel in Leuven voor de geplande, reguliere onderzoeken van onze Duchenner; we geraakten ook snel weer thuis, terwijl we toch het hele programma afwerkten.

We kwamen eigenlijk een half uur te vroeg aan bij de afdeling Botdensitometrie. Dat is waar ze, zo kondig ik het altijd aan bij onze Duchenner, een foto van zijn geraamte nemen. Op die foto kijken ze niet alleen of zijn rug nog recht genoeg staat (geen scoliose), maar vooral kunnen ze zien of zijn botdichtheid nog goed is. Want de stevigheid van de botten wordt ook bepaald door de aanhechting van de spieren. En als je spieren wat minder straf zijn… Enfin, we mochten onmiddellijk binnen, omdat -zo denk ik- zo’n botmeting niet zo erg frequent gevraagd wordt.

Daardoor waren we ook een half uur eerder op de consultatie, wat door ons DreamTeam van Leuven dan weer aangegrepen werd om ons snel naar de cardio te sturen voor zijn hartopvolging (ook dàt is een spier, jawel) want anders moest dat later op de dag nog ergens gebeuren. Daar kwamen we ook weer erg snel aan de beurt, waarbij trouwens bleek dat zijn hart nog superperfect is. Geen garantie op de toekomst, maar wel aangenaam in het nu van vandaag.

Ok, de consultatie begon met een licht overbodige sessie door een diëtiste, niet omdat hij te mager is, maar omdat de gewichtstoename aan de Calcort te wijten is en we thuis reeds spontaan, uit ons eigen, goe bezig zijn op vlak van eten voor ons mannen. Tijdens de raadpleging en wat onderzoekjes door een assistent van dokter Goemans (wat hem de vraag ontlokte dat hij door dat lichtje in zijn ogen toch niet blind ging worden) werd onze Duchenner door de kinesiste dan ook nog meegenomen voor de gebruikelijke fysieke testen, en zo liep alles in elkaar over en geweldig vlot.

Bij de afwerking door dokter Goemans haarzelve bleek zijn botdichtheid goed te zijn (overal in het verwachte gebied, alhoewel een 80-jarige hiermee als osteoporotisch zou gediagnosticeerd worden) en kwamen we samen -weer- tot de vaststelling van STABILITEIT. Goed, ik vind zelf wel dat trappen opgaan minder vlot gaat, maar het is niet zo dat het niet meer gaat. En hij heeft op zijn looptest toch een persoonlijk record gehaald van 469 meter in 6 minuten. En, een kadootje gevraagd en met de brede glimlach gekregen.

Tot ziens, lief team in Leuven!

Posted on Leave a comment

Duchenne (tot op de botten)

Onlangs volbrachten we weer onze plicht van het halfjaarlijkse bezoekje aan het Duchenne-team van Leuven. Gelukkig genoeg bleken de stap-, rechtstaan-, trapklim, luchtblaas- en andere vermogens van onze Duchenner weer zo goed als vergelijkbaar met vorige keer.

Dus nog geen nood aan andere hulpmiddelen dan degene die we al hebben, al sinds de diagnose werd gesteld (nu bijna 4 jaar geleden). Dat betekent de wekelijkse portie kinesitherapie, de dagelijkse portie Calcort en elke avond enkele uurtjes zijn ‘botten’ aan. Dit laatste zijn eigenlijk rijglaarsjes en daarvan hebben we net een nieuwe set laten maken, de laatste in onderstaand rijtje.

Deze rijglaarsjes dienen om zijn achillespees voldoende gerokken te houden (hetzelfde doel dient het uitgebreide stretchen bij de kine overigens). Want als die pezen te erg verkorten, dan gaan Duchenners op hun tippen lopen, niet meer op hun volledige voeten, slecht voor de stabiliteit en het algemene stapvermogen en een reden voor de pezen om nòg korter te worden.

Een stukje kindvriendelijkheid zit ’em in het motief dat kan gekozen worden. En op de gesp kan een reeks hondjes genaaid worden. Maar het was toch alweer van zijn eerste paar geleden (rood) dat hij dat nog had gewenst, maar nu dus nog eens (groen).

Posted on 1 Comment

The art of the possible life. Confessions of a dedicated father

Our oldest son, now almost 10 years old, has Duchenne Muscular Dystrophy. It was quite a shocking diagnosis, almost 4 years ago. Mainly the idea of the progressive course bothered us. That was also the big difference with hearing right after the birth of our second son 3 years earlier that he had Down Syndrome.

But it did bring to our minds that we had so much plans and good intentions, and suddenly we seemed to have so much less time to make these come alive. So we decided not to postpone any of the far-away plans that we had. While he was still mobile. And we didn’t and it turned out so much fun, and it told us that we should have done this anyhow, even in the absence of that terrible menace of DMD hanging over us. We maximize within our son’s capabilities.

Although Duchenne is progressive, there is no predicting what will happen or when. But, think about it, this is the case for life in general. The only difference is that in our case it has been made more clear to us.

A sad story to illustrate my point is that a month ago we received message that a boy, almost the age of our oldest son, died after being hit with his bike by a car. Gone were his parents’ plans and good intentions. Let’s hope they have maximized the time they had, got the maximum out of the time with their son and brother. Even knowing that this will not take away the pain, the loss and the grief.

Let the uncertainty of life not be a depressing influence. Let it drive you in outperforming those demons, in living life to the maximum. Live the art of the possible!

Posted on 2 Comments

Duchenne (en toch een zwembrevet)

Onze Duchenner heeft leren zwemmen bij Spinnaker. Dat daarbij al eens een mooie foto wordt gemaakt is erg leuk, het waterplezier nog meer.

Onlangs kwam hij echter thuis met de melding dat hij bij het schoolzwemmen zijn brevet had gehaald van 25m. Ondanks alles kwam dat als een verrassing. Maar de zwemjuf bevestigde het. Knap. Trots. Maar hij droomde van meer.

Op het einde van het zwemjaar organiseert Spinnaker ook brevet-zwemmen. En alhoewel hij eerst niet wilde (‘ik kan toch al zwemmen’), ging hij toch. En met ambitie. Want onze vastberaden Duchenner heeft met een ongelooflijke volharding en karakter zijn brevet van 50m gehaald. Ongelooflijk.

Als beloning kreeg onze eigen held deel 2 en 3 van de Pirates of the Caribbean films. En traantjes, jawel, van zijn trotse vake.

Posted on Leave a comment

Duchenne (en toch turnen)

Onze Duchenner gaat al sinds zijn 4e levendige jaar (2e kleuterklas) turnen. Dat was zo’n 2 jaar voor zijn diagnose werd gesteld.

Hij heeft er net zijn 6e seizoen opzitten, en hij doet het nog steeds erg graag. De prestaties zijn natuurlijk niet perfect, maar gelukkig genoeg heeft zijn turnkring (waar ook onze Down zoon wekelijks gaat G-Turnen) de ingesteldheid dat het recreatief is.

En voor onze Duchenner was het ook een leuke manier om een kameraad van zijn vorige school te blijven ontmoeten.

Volgend jaar wordt een twijfelgeval, omdat er dan de overgang naar de groep van het 5e-6e leerjaar is. En het gaat m.i. echt wel te moeilijk worden om nog enigszins mee te kunnen. Willen we wel op zoek gaan naar een andere sportbeleving. Hmm, effe nadenken.

Posted on 1 Comment

Duchenne (een duel)

Bij het laatste halfjaarlijks nazicht van onze Duchenner bleek zijn conditie nagenoeg ongewijzigd. Best wel straf voor zijn leeftijd van 9,5 jaar oud. Klein mirakel dat hij het nog steeds zo goed doet.

Vandaag zagen we daar een licht bewijs van. Onze Duchenner vecht een zwaardgevecht uit met zijn vriend op diens trampoline. Als bewegen op zich vaak al niet gemakkelijk is, dan al helemaal niet wiebelend op een trampoline. En alhoewel zijn kameraad vanzelfsprekend heel wat mobieler en springeriger is, ook onze Duchenner beweegt erg goed. En kijk, de springverende tegenstander doet zichzelf met zijn hypermobiliteit zelfs de das om. Zoals je net niet meer kan zien (wegens te gruwelijk)…

Posted on 1 Comment

Kwam eens een Duchenner bij de dokter

Kwam eens een Duchenner bij de dokter. Bleek de dokter niet thuis. Bleek de dokter naar Amerika. Om te leren. “Kan toch niet”, zei de Duchenner. “Het is al de slimste dokter van België”. Mopje, flauw mopje…

Gelukkig genoeg ging de rest van het team met onze zoon aan de slag voor zijn halfjaarlijkse checkup. Spurten ging nog, maar de stapproef (6 minuten) deed hij met lange tanden (of tenen?). Toch haalde hij nog bijna de vorige afstand (413m). Toen hij een muur omver mocht blazen (longtest) was zijn humeur al hersteld, zodat het zo-snel-mogelijk opstaan en het trappenlopen veel beter verliepen. Goed zelfs. En de krachtproeven (armen en benen voor- en achterwaarts tegen een Newton krachtmeter) ontkrachtten definitief de lichte vrees van onze eigen kinesiste dat zijn conditie licht achteruit was gegaan.

Bleek er toch nog een soort dokter. Assistent of zo. Zij deed bij zoonlief een elektrische meting van de spieren om de zuurstofverwerking ervan te registreren. Uit de vergelijking met kinderen zonder Duchenne hoopt men weer iets te leren en, wie weet, weer een klein verbeteringsgebied te vinden. Onderwijl speelden ze samen leuke woordspelletjes.

En kijk, ons bezoekje zat er al op. Ouders tevreden met de stilstand, die -zoals 1,5 jaar geleden ook al geschreven– in het geval van een Duchenner rustig als vooruitgang mag omschreven worden. Anderhalf uur slechts. Een absoluut wereldrecord in de categorie ‘Ziekenhuisbezoek’.

En zo hadden we ineens nog een heeeeeeele namiddag voor echt leuke dingen. Een bezoekje aan Planckendael bijvoorbeeld.

Daar genoten we eerst van een lunch. Daarna zagen we vooral veel… dieren. De abolute uitschieter was de kleine panda, klimmend, klauterend en liggend in zijn boom.

Van de sneeuwluipaard zagen we enkel de grote versie, en niet de pasgeboren gevlekte witterd. Daarvoor keken we thuis op internet.

Dag dagje vakantie!

Posted on Leave a comment

Duchenne (nu ook verenigd)

5 febuari 2011. Het eerste Duchenne congres voor België vindt plaats op lokatie van de midwinterlombeek feesten, dat tevens het onderzoek naar Duchenne sponsort. Het congres werd georganiseerd door het recent opgerichte Duchenne Parent Project België.

Niet minder dan 103 ouders aanhoorden de sterke sprekers. Dr. Goemans van het onvermijdelijke UZ Leuven team kondigde alle sprekers aan. Als vanouds benadrukte zij de noodzaak om, ondanks het goed lopende wetenschappelijk onderzoek, te blijven denken aan het geluk van vandaag.

De kinesitherapeutishe sterkhouder van Leuven, Marleen Vanden Hauwe, leidde het publiek door de vele mogelijkheden (en nood!) aan fysieke begeleiding en testing voor jongens met Duchenne. Zij kaderde dit helder binnen verschillende leeftijdscategorieën.

Haar sociale collega, Cindy Kunnen, maakte duidelijk dat de vele sociale voorzieningen vaak verstopt zitten in een administratief doolhof. Niet wachten is de boodschap, maar zoeken en initiatief nemen. Een boodschap die wij volledig beamen, zoals uit de verhalen op mijn blog mag blijken. Zij toonde de belangrijkste informatiebronnen maar was zo vriendelijk om een aantal brochures mee te brengen, waarvan de meest nuttige:

  • “De maatregelen voor personen met een handicap in vogelvlucht”, van de FOD Sociale Zekerheid
  • “Handinfo” (Handige informatie voor personen met een handicap) van het VAPH

ProSensa is het bedrijf dat zich voornamelijk richt op het Exon Skipping onderzoek dat tracht de genetische keten die instaat voor het dystrofine-onderzoek te laten aansluiten, weliswaar in een verkorte versie. Luc Dochez gaf echter niet enkel een kort inzicht in de fases van de lopende onderzoeken, maar schetste ook de noodzakelijk lange levensweg ervan.

Vanuit Nederland kwam Prof. Jos Hendriksen zijn onderzoek en bevindingen toelichten omtrent de psychologie en de ontwikkeling van Duchenne-jongens. Globaal is die niet zo gek verschillend, maar er zijn wel enkele aandachtspunten. Tenslotte zitten dystrofines ook in het brein! Van problemen bij leesontwikkeling merken wij alleszins niets bij onze zoon, maar bij het opnemen van opdrachten wel. Dat kan met zijn korte-termijngeheugen te maken hebben en dus gaan we even overleggen met de school, want cognitief is er geen probleem. We hebben alvast ter plekke het boek De Psychologie van Duchenne Spierdystrofie gekocht. En eentje extra om aan de school te kunnen uitlenen.

In de laatste sessie (na de middaglunch konden we niet blijven) presenteerde Prof. Imelda de Groot de stand van het Rust Roest onderzoek in Nederland, van slikproblemen naar de rol van de achillespees tot motorische hulpmiddelen, van de gekende orthesen tot een high-tech sci-fi harnas voor de armfuncties.

Een dikke proficiat en hartelijke dank voor de organisatoren, het vers opgerichte Duchenne Parents Project voor België.

Posted on Leave a comment

Duchenne (structuur door chaos)

De weg naar de halfjaarlijkse opvolging van onze Duchenne aangedane verliep vlot. Voor driekwart toch. Toen besloot zoon #2 om zijn ontbijt terug aan de wereld te schenken, alhoewel mijn auto daarvoor in de weg zat. Onder het mom van ‘wij zijn propere mensen en zo gaan we geen ziekenhuis binnen‘ verlieten we de autostrade en kochten hem een set nieuwe kleren onder de stellige indruk dat de situatie (zijn maag) gestabliseerd was. Maar een luttele 100m na het vertrek bleek dat niet waar te zijn. Veel ontbijt zat er niet meer in genoemde situatie, waardoor zowel broer #1, diens NDS als de auto er lief uit zagen.

Na een telefoontje met Leuven reden we toch door. Vervolgens netjes -alhoewel alsnog onproper- alle geplande onderzoeken nog doorlopen. Algemene toestand is ok (misschien beetje letten op gewicht). Uit de jaarlijkse botscan kwam het goede nieuws dat zijn botstructuur en -dichtheid onverhoopt goed is.

En vanwege de cardio kregen we te horen dat zijn hart prima functioneert. Vastgesteld tijdens film kijken (Pinocchio i.c.). Wat broer natuurlijk niet wilde missen. Alhoewel zijn hart getest en goedbevonden werd in de dagen van nageboorte op het UZA.

We beginnen ons verder al helemaal thuis te voelen, ginder. Leuk is hoe hij+broer+zus onze liefste Duchenne-superheldenhelpers vertederend inpakken. Cadeautjes afluizen en zo. Als gezin worden we ook wel warm onthaald. We nemen verder ons lunchpakket mee voor een gezellige picknick in het ziekenhuis.

Nieuw is dat onze zoon een plasje mag inleveren (al zijn 2e! bijdrage aan internationaal, statistisch onderzoek). En toen werd het wat vervelend, wegens het lange wachten op de kiné. En dus heeft meneer uit een soort van balorigheid wat minder goede fysische proeven afgelegd. Alhoewel het ook weer niet onrustbarend slecht was. Enkel een aandachtspuntje omtrent het hangen van zijn rechtervoet bij het stappen (wegens onvoldoende spierkracht). Wat het ‘domme’ struikelen kan verklaren. Maar spierversterking en Duchenne, dat is lichtelijk in tegenspraak. Dus dat wordt met zijn eigen super-kiné zoeken naar een andere oplossing.

Conclusie: door de steeds ietwat chaotisch verlopende opvolging leveren ook wij een kleine, structurele bijdrage aan de internationale verbetering van het lot van de Duchenne-patiënten. En de overtuiging dat onze positieve uitstraling op memetisch vlak voor een invloed zorgt die substantieel groter is dan de genetische miscalculatie, verzacht de pijn van de weigering van een internationale carrière of het wereldleiderschap. Goedenavond.

ps. Touchscreen van de Nintendo heeft de kotsaanval niet overleefd…