Category: Down

Posted on by — 1 Comment

Zijn jongeren met een chronische aandoening alsnog in de vaccinatievergeetput geduwd?

Achtergrond

Op 28 december 2020 hebben wij onze persoonlijke bezorgdheid omtrent de vaccinatie van jongeren met een chronische aandoening online kenbaar gemaakt en via mail verstuurd aan Alexander De Croo, Frank Vandenbroucke, Erika Vlieghe, Steven Van Gucht, Marc Van Ranst, Pierre Van Damme, Herman Goossens en Hans-Willem Snoeck.

Vandaag, 13 mei 2021, zagen we ons verplicht onderstaand bericht te sturen, in opvolging van ons eerder bericht en op basis van een aantal verontrustende vaststellingen. Daarbij voegden we Jan De Maeseneer aan de communicatie toe.

Bericht

“Meer dan vier maanden zijn intussen verstreken nadat we u onze individuele, oprechte ongerustheid overmaakten met betrekking tot de vaccinatie van jongeren met een chronische aandoening.

Professor Snoeck antwoordde onmiddellijk. De professoren Vlieghe (empathisch) en Van Damme (eerder afstandelijk) deden dat na een kleine herinnering van onzentwege een week later. De overige aangeschreven betrokkenen hielden zich stil. Vanuit de politiek kregen we twee weken later (!) een onpersoonlijk, geautomatiseerd antwoord via mail. Wij ontvingen op onze beide mails zelfs woordelijk hetzelfde antwoord (en inderdaad, telkens twee weken later). Een inhoudelijk antwoord kwam nooit. En dan hadden we alleen mensen aangeschreven waarvan wij meenden dat ze onderdeel zijn van de oplossing (en niet van het probleem). Dokter De Maeseneer heb ik nu aan de communicatie toegevoegd, omdat professor Van Damme aangaf ons bericht naar hem te hebben geforward.

[Update voor de aandachtige lezer: het onpersoonlijke, geautomatiseerde antwoord van een van beide politieke kabinetten komt nu onmiddellijk in plaats van twee weken later. Dat heet vooruitgang, niet?]

Onze case zit allicht ver weg in uw geheugen, maar wat wij vreesden, is bewaarheid geworden: jongeren met een chronische aandoening zijn alsnog in de vaccinatievergeetput geduwd.

Sta me toe dit te kaderen.

Ik ben zelf 51 jaar en heb geen risicoprofiel. Maar ik kreeg al wel een eerste prik (want weigeren of doorgeven bleken geen opties). Ik verneem vandaag in de pers (naar aanleiding van de vaccinatie van Tom Waes, zie oa. De Morgen) dat dat om privacy-redenen is. En het lijkt erop dat dit in alle ernst wordt gezegd.

Ondertussen heeft onze bloedeigen zoon (19 jaar), die WEL een risicopersoon is door zijn progressieve spieraandoening (en ook als dusdanig erkend is en op de befaamde lijst met risicopersonen staat via het ziekenfonds en de huisarts), zelfs nog geen uitnodiging gekregen. Laat staan dat hij uitzicht heeft op volledige vaccinatie. En als ik in de belangenverenigingen van deze personen mijn oor te luisteren leg, is hij bepaald niet de enige.

Tot onze verbazing kreeg onze tweede zoon (17 jaar), die ook op de risicolijst staat als persoon met Down, onlangs wel zijn eerste vaccinatie. Toen wij op zoek gingen naar de reden waarom de jongere zoon zijn vaccin wel kreeg en onze (oudere) zoon (met een erger risico) nog niet, bleek dat talloze anderen in de leeftijdscategorie 16-18 jaar plots voorrang hadden gekregen via hun behandelende ziekenhuizen. Dat traject (via zijn behandelend ziekenhuis) bleek dan weer niet te kunnen voor onze oudste zoon (wegens: 19 jaar). Hij moet via het vaccinatiecentrum en dus lijdzaam wachten op zijn uitnodiging. Kafka, iemand?

En het lijkt er sterk op dat het niet de laatste groep is waarvoor de vaccinatievolgorde en -prioriteiten stilzwijgend veranderd worden.

Ondertussen zien we versoepeling na versoepeling aangekondigd, maar houden wij ons gezin na 14 maanden nog steeds zo geïsoleerd mogelijk en in een quasi-lockdown. Eigenlijk hebben wij sinds vrijdag 13 maart 2020 niet veel meer dan essentiële verplaatsingen gedaan. En volgt onze zoon zijn cursussen aan de universiteit via de computer, ook diegene die hij in principe op de campus zou kunnen volgen.

En dan lezen we dat de vaccinatiecampagne goed volgens de prioriteiten verloopt. Zoals ze al een tijdlang zeggen dat de campagne nu echt wel op kruissnelheid komt. Hoeveel opeenvolgende weken kan je dat zeggen zonder te moeten toegeven dat het x weken eerder dus eigenlijk een leugen was?

Begrijpe wie begrijpen kan. Marketing en mooie praatjes zijn het in onze ogen, ja.

Beleid is beleid, en dat is aan politici. Dat verzekeren de betrokken wetenschappers ons keer op keer. Waar blijft dan de oprechte en eerlijke informatie van wetenschappers, zeker als ze ook artsen zijn, wars van wat de politiek met hun adviezen doet? Wat betekent dit op vlak van individuele, menselijke èn professionele integriteit?

Warme (maar ook wat cynische) groet
Gunther Verheyen en familie”

Ons origineel bericht vind je terug als “Zijn jongeren met een chronische aandoening een vergeten doelgroep in de vaccinatiestrategie?“.

Posted on by — 1 Comment

Zijn jongeren met een chronische aandoening een vergeten doelgroep in de vaccinatiestrategie?

“Beste beleidsmakers, wetenschappers, politici, experts, professoren, adviseurs (en iedereen die het verder aanbelangt)

Vrijdag 13 maart 2020 is een dag die wij niet snel zullen vergeten. Die dag, vijf dagen voor de eerste lockdown officieel inging, beslisten wij om ons gezin in een toestand van zelfisolatie te brengen. Vandaag, met het einde van 2020 in zicht, zijn we negen maanden, enkele golven, heel wat jojo-bewegingen en enkele zachte, harde of andersoortige lockdowns verder. Maar wij bevinden ons met ons gezin nog steeds in die toestand van zelfisolatie.

De reden is eenvoudig. Onze oudste zoon (hij was 18 jaar op vrijdag 13 maart 2020) heeft een progressieve spieraandoening gekend als “Duchenne” (ook wel: DMD, zijnde “Duchenne Muscular Dystrophy”). Dit heeft niet enkel een impact op zijn mobiliteit en motorische vermogens (hij is volledig rolstoelafhankelijk) maar het zorgt ook voor een verminderde long- en hartfunctie. Dus, ondanks zijn jeugdige leeftijd (intussen is hij alweer 19 geworden), behoort hij naar onze mening tot een extreme risicogroep voor het Sars-Cov-2 virus dat Covid-19 veroorzaakt. Wij durven er niet aan denken wat er gebeurt als hij Covid-19 zou oplopen, in het ziekenhuis zou belanden, voortdurend op zijn rug moet liggen of aan de beademing moet. Levensbedreigend, dat is zeker. Eerlijk is eerlijk, wij lopen dat risico liever niet.

Op donderdag 12 maart eindigde de 100-daagse week van onze zoon. Want ondanks zijn aandoening werkte hij de gewone humaniora af. Geloof ons, dat is veel minder evident dan het lijkt (inclusie is nog al te vaak niet meer dan een illusie in onze samenleving, maar laat ons het daar met uw permissie nu even niet over hebben). Niet veel later werden alle schooluitstappen alsook zijn eindejaarsreis afgeblazen. En de schoolpoort ging op slot. Eerlijk is eerlijk, wij waren daar als ouders bepaald niet rouwig om.

Sinds vrijdag 13 maart 2020 hebben wij geen verjaardags- of andere feestjes georganiseerd of bezocht. Wij hebben geen vrienden of familie ontvangen. Wij zijn niet op gezinsvakantie geweest, in het buitenland noch in het binnenland. In de zomerperiode zijn we een zeldzame keer op restaurant geweest en hebben we een zeldzame keer een bezoek gebracht aan goede vrienden. In beide gevallen zaten we buiten en met de nodige afstand.

Eigenlijk hebben wij sinds vrijdag 13 maart 2020 niet veel meer dan essentiële verplaatsingen gedaan. Geen fun- of andere vormen van shoppen voor ons. Het mag u niet verbazen dat wij ook alle versoepelingen aan ons voorbij hebben laten gaan, in de hoop zoveel mogelijk aan de daaraan gepaarde, opwaartse bewegingen van het virus te ontsnappen. De nieuwe federale regering lijkt meer standvastig en weet schijnbaar de inzichten van de wetenschap meer te waarderen. Eerlijk is eerlijk, wij zijn daar als ouders bepaald niet rouwig om.

Toegegeven, alhoewel wij over een tuin beschikken zijn onze kinderen wel op zomerkamp geweest. Dat was geen eenvoudige beslissing en daarbij namen we veel aspecten in overweging. U mag gerust weten dat onze andere zoon (17 jaar) het syndroom van Down heeft. We moeten er geen geheim van maken dat de belasting op ons als dubbele mantelzorgers zonder netwerk een rol speelde in onze beslissing. Gezien de beperkingen van onze zonen ging het echter om aangepaste kampen met een zeer beperkt aantal deelnemers die super-beveiligd waren opgezet. Oh ja, misschien ter volledigheid, onze dochter (10 jaar) heeft geen officiële beperking. En daarmee kent u onze gezinssituatie zo’n beetje (behalve de kat en de hond).

Onze oudste zoon heeft in september universitaire studies aangevat. Tegen de gangbare, ideologische hardnekkigheid in besliste het universiteitsbestuur om in code rood te gaan en afstandsonderwijs in te voeren. Eerlijk is eerlijk, wij waren daar als ouders bepaald niet rouwig om. Zoals we daarom alleen al blij waren dat hij niet meer in het middelbare onderwijs zit. Dat onze zoon om die reden ook minder het openbaar vervoer moet nemen met zijn elektrische rolwagen is in zekere zin een meevaller (alhoewel, het is bizar dat een ‘meevaller’ te moeten noemen, maar laat ons ook de ontoegankelijkheid van het openbaar vervoer niet hier aankaarten).

Natuurlijk, de scholen van onze beide andere kinderen zijn wel hervat. In het geval van onze zoon met Down betekent dat elke dag de schoolbus nemen (ook over het onwezenlijk slecht geregelde busvervoer tijdens dit Corona-tijdperk moeten we het misschien op een ander moment nog eens hebben). Want, zo is verordonneerd, het BUSO (“Buitengewoon Secundair Onderwijs”) moet en zal open blijven en zal geen afstandsonderwijs inrichten, gevaarlijke leeftijd of niet (zoals gezegd, hij is 17 jaar). De herfstvakantie werd wel verlengd. Eerlijk is eerlijk, wij waren daar als ouders bepaald niet rouwig om.

Het heeft wel niet kunnen verhinderen dat wij een verwittiging van een positieve Corona-melding op school kregen tijdens de vakantie, nota bene al acht dagen ver in wat eigenlijk een quarantaine-periode had moeten zijn. En in de twee weken die volgden op de vakantie zijn we onze zoon drie keer van school moeten gaan halen wegens Corona-alarm. Daarbij is hij zelf ook twee maal getest (en gelukkig genoeg negatief bevonden). Kan u zich de stress voor ons gezin voorstellen? De stress dat we ongewenst het virus alsnog binnen hadden gehaald? Kan u zich voorstellen wat het betekent om hier een jonge kerel met een (in zijn geval ernstige) mentale beperking door te moeten halen, inbegrepen afstand houden van zijn broer en ouders/zorgverleners?

Wat we echter ook missen sinds die vermaledijde vrijdag 13 maart 2020 is enige beleidsaandacht voor jongeren, zoals onze zoon, met chronische aandoeningen (van welke aard ook). Er bestaan blijkbaar enkel of gezonde, jonge mensen of mensen van meer gevorderde leeftijd met ‘onderliggende aandoeningen’. Waar moeten wij onze zoon situeren, jeugdig maar toch met een onprettige, blijvende aandoening? Waarom krijgen hij en zijn lotgenoten wel voorrang voor een prik tegen de nochtans veel minder bedreigende seizoensgriep, maar niet om hen te beschermen tegen Covid-19?

U heeft er mogelijk geen idee van, maar weet u wat een onwaarschijnlijke geruststelling het zou zijn dat hij zo’n prikje krijgt? Zelfs maar te weten wanneer dat kan? Hoeveel druk dat zou wegnemen op ons gezin? En welke impact dat onrechtstreeks zou hebben op zijn studies en vooruitzichten?

Maar…ook bij de huidige, mediatieke start van de vaccinatiecampagne wordt over hen niet of nauwelijks gesproken. Het multi-disciplinaire team van het ziekenhuis dat onze zoon opvolgt, weet het ook niet (of en wanneer hun patiënten aan de beurt zijn). En luidruchtige verenigingen die hen vertegenwoordigen of voor hen kunnen lobbyen, op kabinetten of in de media, zijn er ook al niet. Er zijn gewoon heel veel individuele mensen met een chronische aandoening en hun naaste omgevingen die gelaten hun lot dragen en zich intussen braaf en stilzwijgend schikken naar de maatregelen.

En natuurlijk weten wij dat u veel oproepen krijgt, en dat veel mensen en groepen van mensen in de maatschappij aandacht vragen en verdienen. En natuurlijk weten we dat dit deze crisis grillig en onvoorspelbaar is.

Mogen we hierbij desalniettemin even ons hart luchten en de hoop uitspreken dat hier geen belangrijke risicogroep over het oog wordt gezien? Mogen wij op u een beroep doen om ervoor te zorgen dat jongeren met een chronische aandoening geen vergeten doelgroep worden in de vaccinatiestrategie?

Warme groet
Gunther”

(via mail ook verstuurd aan Alexander De Croo, Frank Vandenbroucke, Erika Vlieghe, Steven Van Gucht, Marc Van Ranst, Pierre Van Damme, Herman Goossens en Hans-Willem Snoeck)

Posted on by — 4 Comments

Veilig aangehaakt, bij vake aan de fiets

Paul van Vliet heeft vele mooie liedjes, maar eentje heet “Veilig op de fiets”. Het beschrijft de veiligheid en geborgenheid die een zoon voelt, jawel, achterop bij zijn vader op de fiets.

Veilig achterop bij vader op de fiets
Vader weet de weg en ik weet nog van niets
Veilig achterop, ik ben niet alleen
Vader weet de weg, vader weet waarheen

Onbewust dreven het voorbije weekend mijn gedachten in de richting van dit lied, het weekend dat we de aanhangfiets voor onze Down-zoon, Jente, in gebruik namen. Deze aanhangfiets zorgt ervoor dat we voor korte trips niet steeds de auto moeten nemen. En ik hoop dat Jente ook vreugde en veiligheid voelt onder het mom “Veilig aangehaakt, bij vake aan de fiets”.

Jente op de aanhangfiets


Posted on by — Leave a comment

G-Gym 2012 met Deugd & Moed

September kennen we vooral van de start van een nieuw schooljaar. Maar het is ook de start van de nieuwe verenigingsactiviteiten. En dat betekent dat onze Down-zoon niet enkel terug naar de Akabe-scouts van De Zonnepinkers kan, maar wekelijks ook terug kan gaan turnen.

Onze turnkring, Deugd & Moed, heeft sinds enkele jaren een fantastische G-Gym-werking. Hier kan je kind met een mentale beperking lekker bewegen, huppelen, springen, klimmen en buitelen!

In een interview vermeldt Jessica Vervoort, de G-Gym verantwoordelijke: “Het is allemaal begonnen toen we een kindje met het Syndroom van Down in onze reguliere werking kregen“. Dat was dus onze zoon Jente!

Nieuwe leden zijn steeds van harte welkom. En kijk zoonlief mee ziten blinken op de folder…

Posted on by — 10 Comments

Why It Took Time (to become what I didn’t know I wanted to be)

The terrorism of an alcoholic father left me with serious damages and memories of a loveless youth. Nevertheless I graduated as Industrial Engineer in electronics in 1992, age 22. An opportunistic choice of study as philosophy or literature didn’t offer the same job certainty. Purpose?

Time for a little retrospective exercise. What has happened in the 20 years since my graduation? What has been most influential in becoming who I am today? And why did it take that time?

The formative years

I was deeply disappointed when entering the labor market as my grade created the expectation of thorough technical insights while I had hoped for some staff position, and the possibility to work with teams.

My first job was software engineering on VAX but I remember most the great times I spent in the great country of Ireland. After a little project on OS/2 I moved to a small company in 1993 to do assembler programming on Micro-PIC controllers. My 6 months trial period wasn’t too convincing but a one month prolongation did show some success in planning and purchasing, combined with Borland C++ and Paradox programming.

Blind enthusiasm and overwork burned me out so I left in 1996 to take over a bookshop of a large chain on a franchising base. A client of our shop pointed me towards Nietzsche and his ‘Beyond Good and Evil’ (and later on his other works) was an incredible eye opener. Since then I kept saying that 90% of who I am, I am due to my wife and 9% due to Nietzsche. Nietzsche revealed the bare truth to much of my struggles with life to that date. Although my wife and I had the time of our lives being all around books, and we moved to a bigger shop twice, on the last day of 1998 we had to decide to quit. The reason was the imbalance of income, social life and personal development; and being on the verge of debts.

In 1999 I started as business developer for the first Belgian e-commerce site for books and CDs, where I soon grew into a senior management position. By the end of an exciting but burning period I remember me creating a mega (no, wait, giga) analysis for a complete new back office (from IT to logistics), which was my domain to lead. It only took me 3 hours to get a team through it. Once. I don’t know whether it was that analysis or the complete renewal of our server park, but just after I resigned in 2001, I was offered the position of IT director at the company. Although I did co-write a post-crisis survival business plan for the company, I still decided to leave. I felt too young, too inexperienced and -above all- my views on the people aspect were quite different from our investors and other leading managers. I rightfully left, is my opinion still. Later that year, our first son was born.

The Years of Dedication

In 2001 I started working for a large local (Belgian) consulting company.

For my first project I did a complete functional analysis, took the lead in contracting and other negotiations and continued as ‘project manager’. Management advised me not show the estimates to the team. But I did, and it didn’t prevent the project from ending up break-even where all other fixed prices ended in major losses. But I specifically remember helping a team member through a difficult divorce situation. Without minding the actuals.

In 2003 our second son was born. He turned out to have Down Syndrome. Professionally I got called to urgently lead a new project that seemed unfeasible despite the fancy MS Project promise. It took 15 minutes for 2 software architects to convince me about eXtreme Programming. It just had all elements fixed in the method that I had -to a certain extent- tried to do in my first project: communication, iterations, feedback. In December 2003 I presented this project as the first major production XP implementation in Belgium at Javapolis.

When scaling up with the next phase of the project we added Scrum in 2004. I went well-prepared, i.e. having read his 2 books at that time, to a CSM class by Ken Schwaber. And we replaced our organizational XP practices with Scrum practices and names, but we kept doing the core engineering practices (pair programming, TDD, continuous integration, automated testing).

By the end of 2006 we had successfully delivered 2 more phases of our early Agile project, and applied Scrum + eXtreme Programming in 2 additional large website applications, incorporating extensive front-ends, back-ends, integrations and interfaces. Those projects learned me that inclusion of incremental development of even major UX-components is feasible, and even to be preferred.

Due to lack of respect for our results and for the people I decided to leave in 2007. And to date I’m still struck by the observation of an esteemed colleague and team member that I had never consciously made myself, i.e. that he loved the way I tried to turn a project into a total, 360° experience of joy, fun, energy and… results. Never satisfied with less.

Richard Dawkins deepened my Nietzsche experience by adding a genetic and memetic dimension to it. By the end of the year I started at another consulting company, led and blinded by promises of a management position. Around that time our oldest son, age 6, was diagnosed with Duchenne Muscular Dystrophy. Having read Richard Dawkins helped in surviving and dealing with the genetic flaws of our 2 children.

The empty management promises finally covered 2 years of my life in stress and agony. I fought, battled and barely survived, before returning to my Agile roots. I realized that I had never cared about any ‘CS*’ certifications or whatever career, that my satisfaction had been in working with teams and clients, joyful projects, and that I still didn’t care about careering. Therefore I was attracted by the community orientation of Ken Schwaber’s new platform, Scrum.org and followed and joined it from the early days in 2009.

2010 did not only see me giving consultancy a last chance at my current employer, but after 2+ years of medical uncertainty and wandering our daughter was born. No genetic problems, not even carrier of DMD. My first professional experience wasn’t too comforting, but I applied my iterative-incremental approach and turned my first project, once more, and once more against all odds, into a 360° success. In the mean time I evolved with Scrum.org and did the Professional Scrum Master assessments (level I and II), and decided to firmly proceed on that path. I applied for Professional Scrum Trainer for which I went to a PSM class by Ken by the end of 2010 in Zürich.

Booming Business

And then, suddenly, there was 2011. Dutch colleagues found me. I developed an internal Scrum training, which was highly appreciated and became very successful. It opened important gates at clients, caused some amazing breakthroughs and I mutated to another division. I followed the early Professional Scrum Product Owner program and soon became Professional Scrum Trainer in PSM and PSPO.

I had a boost in understanding and living Agility, not in the least through the mentoring and lessons by Ken. My perspective quickly broadened. Authors like Daniel Pink (“Drive”) and Nassim Taleb (“The Black Swan”) augmented my general world views, and greatly supported my belief to use people and empiricism to cope with the complexity of our world. I am now the global expert on Scrum at my company (120.000 people worldwide). And the end is not nearly in sight. Scrum has become a substantial part of what we do and offer. We train our consultants and our clients, we coach and guide them, we promote Enterprise Agility and we inject more and more agility into our own organization.

Soon I will be talking at the Scrum Day Europe event that Scrum.org initiated and that we co-organize. I will introduce how I perceive the Emergence of the Customer-Oriented Enterprise. Previous ‘confessions’ gave some insights in what might have influenced how I developed my views. Who knows what will happen next to change how I see things?

Not Future

Some things take time. Beauty. Growing flowers. Becoming what you didn’t know you wanted to be. Unlearning. Mastery. Dedication and determination.

I am still without much formal title or position. I regularly struggle with the gigantic, monstrous machines that corporations tend to be. I regularly want to flee back to the underground when balancing my personal ethics against my desire for impact. Overall however, I manage and it works out… without power games. I am epigenetically (the seeds sown in my youth) unable to play power games, but I’ve learned to use that in my advantage.

In 2012 I am even making enormous progress on my scales of valuation. In the past I usually was merely tolerated, in the best case appreciated.  Here I am now, not just being motivated, but even able to innovate.

Note

I started writing this blog note to give people insight in what it sometimes takes, at least time, to learn and evolve. I was long in doubt whether to continue this text when I started reading Lyssa Adkins’ book Coaching Agile Teams. Having read the first chapter I decided to go for it. Because my message reflects how I became to ‘be’, not only what I ‘do’. Painful sometimes, but honest. Hoping it might help or inspire others. Hoping it helps people understand that it takes time. The path and the patience pay off. I can now go back to Lyssa’s book again and finish reading it.

Posted on by — Leave a comment

Down (drukke zaterdag, elke zaterdag)

Elke zaterdag is een drukke zaterdag voor onze kleine (nou ja) Down-kerel. En dankzij de inhaalbeweging op school kan hij zijn zaterdag, en bij uitbreiding zijn weekend, al goed voorspellen. Hij heeft namelijk de betekenis van het woordje ‘gedaan’ geleerd via SMOG (‘Spreken Met Ondersteuning van Gebaren’, een vorm van gebarentaal). En door dit te combineren met de dagen van de week, die hij intussen ook leerde, heeft hij leren afbakenen in de tijd.

Dus, zijn zaterdag ziet er als volgt uit: ‘slapen’ ‘ gedaan’ + ‘turnen’ + ‘turnen’ ‘gedaan’ + ‘eten’ + ‘eten’ ‘gedaan’ + ‘spelen’ ‘scouts’.

Want in de voormiddag gaat hij turnen bij de G-Gym groep van turnkring Deugd & Moed. Op de foto zie je hem in het midden van de cirkel.

En ‘s namiddags vliegt hij al met hetzelfde, ongelooflijke enthousiasme naar de Akabe-scoutsgroep De Zonnepinkers. Op de foto zie je hem blauw geschilderd, geïnspireerd op Bobo.

Posted on by — 1 Comment

The art of the possible life. Confessions of a dedicated father

Our oldest son, now almost 10 years old, has Duchenne Muscular Dystrophy. It was quite a shocking diagnosis, almost 4 years ago. Mainly the idea of the progressive course bothered us. That was also the big difference with hearing right after the birth of our second son 3 years earlier that he had Down Syndrome.

But it did bring to our minds that we had so much plans and good intentions, and suddenly we seemed to have so much less time to make these come alive. So we decided not to postpone any of the far-away plans that we had. While he was still mobile. And we didn’t and it turned out so much fun, and it told us that we should have done this anyhow, even in the absence of that terrible menace of DMD hanging over us. We maximize within our son’s capabilities.

Although Duchenne is progressive, there is no predicting what will happen or when. But, think about it, this is the case for life in general. The only difference is that in our case it has been made more clear to us.

A sad story to illustrate my point is that a month ago we received message that a boy, almost the age of our oldest son, died after being hit with his bike by a car. Gone were his parents’ plans and good intentions. Let’s hope they have maximized the time they had, got the maximum out of the time with their son and brother. Even knowing that this will not take away the pain, the loss and the grief.

Let the uncertainty of life not be a depressing influence. Let it drive you in outperforming those demons, in living life to the maximum. Live the art of the possible!

Posted on by — 1 Comment

Down (le danseur dansant)

In september (2010) zaten we nog volop in de rats met de schoolverandering voor Jente. Maar al snel (1 week later of zo) bleek het de enige, juiste keuze.

In zijn nieuwe school kwam hij in een speel-leerklas (de vorige school wilde hem nog laten kleuteren) en er wordt veel intensiever aan zijn mogelijkheden gewerkt (cognitief, spraak, inzichten, creativiteit).

Hij is er ook semi-intern. Beetje vreemd misschien, want hij komt wel netjes elke dag naar huis. Maar het betekent dat hij de nodige extra begeleiding krijgt, maar ook kan meedoen aan andere activiteiten. Op zijn recente schoolfeest heeft hij alvast laten zien hoe graag hij danst!

ps. Jente is de geweldig enthousiaste kerel in het oranje t-shirt…

Posted on by — Leave a comment

Down (op weg naar school)

Wist u dat het Syndroom van Down één van de meest voorkomende mentale beperkingen is? Geen wetenschap van betekenis, hoor, bij de geboorte van zoon #2 in 2003. En uit zeven jaren ervaring bleek dit evenmin garant te staan voor brede kennis of expertise over Down. Noch in het keizerrijk van de artsenij, maar ook niet in het schoolwezen.

Na een zalige tijd bij zijn onthaalmoeder hoopten we dat zoonlief mee naar de school van grote broer kon. Wat naïef. Het kostte onderhandelingen, besprekingen en een ondertekend (!) akkoord: enkel de voormiddag, niet mee op uitstappen en geen aanspraak op de lagere school. Gruwelijk logisch na de latere mentale oorlog over zoon #1.

Maar de nieuwe school voor grote broer heet hem wel onmiddellijk en van harte welkom. Geen onderhandelingen, contracten en dergelijke. Verrassing alom, maar ook opluchting en blijdschap. Wat een school! En een superjuf die handelt vanuit haar ervaringen met haar zus met Down en haar sterk geloof in inclusie op kleuterniveau. Met geduld, kracht en volharding bouwde zij aan een geweldig succesverhaal dat 2 prachtige jaren duurde. Een ervaring die opgeteld met zijn wekelijkse sessie logopedie een prachtige zoon als som van de inspanningen opleverde. Een goede opstap naar het Bijzonder Lager Onderwijs. Denk je…

Tot de zware ontgoocheling in de nochtans bewust gekozen school. Geen Speel- en Leerklasje, maar terug… kleuterklas. Vraag je als participerende ouder een opvolgingsgesprek in december. Is alles ok. Krijg je 1 pictogrammenrapport in februari. Is alles ok. Volg je elke dag het over-en-weer schrift. Is alles ok. Komt het eindrapport. Is niks ok. Want: brabbelt, kan niet fietsen, niet juist springen, is laks. Vraag je op het oudercontact naar het waarom, naar acties en doelstellingen. Vertel je van de kerel die je thuis kent en fietst en springt en zo actief is. Lijk je van een andere planeet te komen. Dus: jaar overdoen.

Begint je grote vakantie met een moeilijk handelbare mentaal gehandicapte. Niet ons kind met een mentale beperking. Dus maak je er werk van. En kijk: gedaan gebrabbel, goed fietsen en juist springen, vrolijk en actief. Je informeert de school van je zorgen en je vragen. Sta je aan de voet van een gigantische toren. Van ivoor. Wacht je af. En af. En af…

Bezoek je een andere school. Ontdek je een aanpak die ook cognitief is, waar hij in een Speel- en Leerklas hoort, met differentiatie, met zelfs interesse in leespraat (ons dada). Weg vergeetput. Om te bleiten. Foert. Je schrijft hem in. Opdat het geweldig wordt!