Tag: Down

Posted on by — Leave a comment

G-Gym 2012 met Deugd & Moed

September kennen we vooral van de start van een nieuw schooljaar. Maar het is ook de start van de nieuwe verenigingsactiviteiten. En dat betekent dat onze Down-zoon niet enkel terug naar de Akabe-scouts van De Zonnepinkers kan, maar wekelijks ook terug kan gaan turnen.

Onze turnkring, Deugd & Moed, heeft sinds enkele jaren een fantastische G-Gym-werking. Hier kan je kind met een mentale beperking lekker bewegen, huppelen, springen, klimmen en buitelen!

In een interview vermeldt Jessica Vervoort, de G-Gym verantwoordelijke: “Het is allemaal begonnen toen we een kindje met het Syndroom van Down in onze reguliere werking kregen“. Dat was dus onze zoon Jente!

Nieuwe leden zijn steeds van harte welkom. En kijk zoonlief mee ziten blinken op de folder…

Posted on by — Leave a comment

Down (drukke zaterdag, elke zaterdag)

Elke zaterdag is een drukke zaterdag voor onze kleine (nou ja) Down-kerel. En dankzij de inhaalbeweging op school kan hij zijn zaterdag, en bij uitbreiding zijn weekend, al goed voorspellen. Hij heeft namelijk de betekenis van het woordje ‘gedaan’ geleerd via SMOG (‘Spreken Met Ondersteuning van Gebaren’, een vorm van gebarentaal). En door dit te combineren met de dagen van de week, die hij intussen ook leerde, heeft hij leren afbakenen in de tijd.

Dus, zijn zaterdag ziet er als volgt uit: ‘slapen’ ‘ gedaan’ + ‘turnen’ + ‘turnen’ ‘gedaan’ + ‘eten’ + ‘eten’ ‘gedaan’ + ‘spelen’ ‘scouts’.

Want in de voormiddag gaat hij turnen bij de G-Gym groep van turnkring Deugd & Moed. Op de foto zie je hem in het midden van de cirkel.

En ‘s namiddags vliegt hij al met hetzelfde, ongelooflijke enthousiasme naar de Akabe-scoutsgroep De Zonnepinkers. Op de foto zie je hem blauw geschilderd, geïnspireerd op Bobo.

Posted on by — 1 Comment

The art of the possible life. Confessions of a dedicated father

Our oldest son, now almost 10 years old, has Duchenne Muscular Dystrophy. It was quite a shocking diagnosis, almost 4 years ago. Mainly the idea of the progressive course bothered us. That was also the big difference with hearing right after the birth of our second son 3 years earlier that he had Down Syndrome.

But it did bring to our minds that we had so much plans and good intentions, and suddenly we seemed to have so much less time to make these come alive. So we decided not to postpone any of the far-away plans that we had. While he was still mobile. And we didn’t and it turned out so much fun, and it told us that we should have done this anyhow, even in the absence of that terrible menace of DMD hanging over us. We maximize within our son’s capabilities.

Although Duchenne is progressive, there is no predicting what will happen or when. But, think about it, this is the case for life in general. The only difference is that in our case it has been made more clear to us.

A sad story to illustrate my point is that a month ago we received message that a boy, almost the age of our oldest son, died after being hit with his bike by a car. Gone were his parents’ plans and good intentions. Let’s hope they have maximized the time they had, got the maximum out of the time with their son and brother. Even knowing that this will not take away the pain, the loss and the grief.

Let the uncertainty of life not be a depressing influence. Let it drive you in outperforming those demons, in living life to the maximum. Live the art of the possible!

Posted on by — 1 Comment

Down (le danseur dansant)

In september (2010) zaten we nog volop in de rats met de schoolverandering voor Jente. Maar al snel (1 week later of zo) bleek het de enige, juiste keuze.

In zijn nieuwe school kwam hij in een speel-leerklas (de vorige school wilde hem nog laten kleuteren) en er wordt veel intensiever aan zijn mogelijkheden gewerkt (cognitief, spraak, inzichten, creativiteit).

Hij is er ook semi-intern. Beetje vreemd misschien, want hij komt wel netjes elke dag naar huis. Maar het betekent dat hij de nodige extra begeleiding krijgt, maar ook kan meedoen aan andere activiteiten. Op zijn recente schoolfeest heeft hij alvast laten zien hoe graag hij danst!

ps. Jente is de geweldig enthousiaste kerel in het oranje t-shirt…

Posted on by — Leave a comment

Down (op weg naar school)

Wist u dat het Syndroom van Down één van de meest voorkomende mentale beperkingen is? Geen wetenschap van betekenis, hoor, bij de geboorte van zoon #2 in 2003. En uit zeven jaren ervaring bleek dit evenmin garant te staan voor brede kennis of expertise over Down. Noch in het keizerrijk van de artsenij, maar ook niet in het schoolwezen.

Na een zalige tijd bij zijn onthaalmoeder hoopten we dat zoonlief mee naar de school van grote broer kon. Wat naïef. Het kostte onderhandelingen, besprekingen en een ondertekend (!) akkoord: enkel de voormiddag, niet mee op uitstappen en geen aanspraak op de lagere school. Gruwelijk logisch na de latere mentale oorlog over zoon #1.

Maar de nieuwe school voor grote broer heet hem wel onmiddellijk en van harte welkom. Geen onderhandelingen, contracten en dergelijke. Verrassing alom, maar ook opluchting en blijdschap. Wat een school! En een superjuf die handelt vanuit haar ervaringen met haar zus met Down en haar sterk geloof in inclusie op kleuterniveau. Met geduld, kracht en volharding bouwde zij aan een geweldig succesverhaal dat 2 prachtige jaren duurde. Een ervaring die opgeteld met zijn wekelijkse sessie logopedie een prachtige zoon als som van de inspanningen opleverde. Een goede opstap naar het Bijzonder Lager Onderwijs. Denk je…

Tot de zware ontgoocheling in de nochtans bewust gekozen school. Geen Speel- en Leerklasje, maar terug… kleuterklas. Vraag je als participerende ouder een opvolgingsgesprek in december. Is alles ok. Krijg je 1 pictogrammenrapport in februari. Is alles ok. Volg je elke dag het over-en-weer schrift. Is alles ok. Komt het eindrapport. Is niks ok. Want: brabbelt, kan niet fietsen, niet juist springen, is laks. Vraag je op het oudercontact naar het waarom, naar acties en doelstellingen. Vertel je van de kerel die je thuis kent en fietst en springt en zo actief is. Lijk je van een andere planeet te komen. Dus: jaar overdoen.

Begint je grote vakantie met een moeilijk handelbare mentaal gehandicapte. Niet ons kind met een mentale beperking. Dus maak je er werk van. En kijk: gedaan gebrabbel, goed fietsen en juist springen, vrolijk en actief. Je informeert de school van je zorgen en je vragen. Sta je aan de voet van een gigantische toren. Van ivoor. Wacht je af. En af. En af…

Bezoek je een andere school. Ontdek je een aanpak die ook cognitief is, waar hij in een Speel- en Leerklas hoort, met differentiatie, met zelfs interesse in leespraat (ons dada). Weg vergeetput. Om te bleiten. Foert. Je schrijft hem in. Opdat het geweldig wordt!

Posted on by — Leave a comment

De kiekens van tUZA

1986. (in volgorde van ernstigheid) Sleutelbeen-, dubbele open been- en schedelbreuk, 6 weken ziekenhuis, waarvan 2 in coma (trouwens, gewoon een zwart gat, niks wit licht). Mijn kennismaking met het UZA in Edegem. En sindsdien onthouden: op de parking lopen… KIEKENS!

2008. Het leek wel of de kiekens zich intramuros hadden voortgekweekt.

Eerst (I): hoop. Eindelijk, multidisciplinaire opvolging voor onze Down–zoon. Gedaan met voortdurende vergelijkingen met genetisch gezonde kinderen, met antwoorden uit ‘de vakliteratuur’ (kinderarts van onze Duchenne lijdensweg trouwens).

Dan (II): de onderzoeken. Resultaat: half gewurgd kind (wel bloed getrokken!), bloedend oor (héél raar kind, zat niet stil), pijnlijk misplaatste klemmetjes -in zijn vel- (hartonderzoek), bloeddoorlopen kindergezicht (van de stress), een logopedische vraag die eindigt in ASS, achterhaalde visie en ouders die niet geïnformeerd huiswaarts keren.

Vooral ASS-gezeik was totaal misplaatst. Onderzoek zonder toestemming, wij eindgesprek afgezegd (want vooropgezette conclusie tegengesproken door ervaring en onderzoek omkaderend team), denigrerend rapport naar onze huisarts. Maar (lichtpunt?): persoon staat ervoor bekend. Jochei!

Dus (III): nieuwe sessies (2009) toch maar even afblazen. Op onze strepen staan. En, oef, het heeft gewerkt. Nieuwe (jonge!) coördinerende arts, onderzoeken gecombineerd en zonder pijn. En kijk, ook hij heeft zijn groot nazicht goed doorstaan. Gehoor, zicht en gebit zeer goed. BMI op het randje? (‘t is tòch een sportman, zie foto). Schildklierhormoon idem? (zijn algemene pathologie en ontwikkeling zijn zò goed)

Wij vinden het goed zo. Geïnformeerd. Kiekens op de parking is genoeg.Jente jumpt in t zwembad

Posted on by — Leave a comment

Een geboorte (2003) voorbij… update 2009

Ik heb hier al duidelijk en express bericht over de Duchenne spierziekte van onze oudste zoon, die in 2007 -toen hij al 6 was- vastgesteld werd.

Dat onze jongste Down heeft, wisten we na zijn geboorte (’03). Lees even het toenmalig berichtje aan enkele mensen mee:

  • Exact een week geleden kwam Jente rond 1.30u ter wereld. Jente was wel licht (2,5 kg), maar alles ging geweldig vlot en snel (met een bijzondere onderscheiding voor de moed van mijn vrouw)
  • ‘s Morgens had Jente een eerder grauwe kleur, kon zijn temperatuur niet goed houden, was zeer passief en had geen zuigreflexen. De pediater liet hem overbrengen naar Neonatologie. Daar bleek het zuurstofgehalte in zijn bloed onvoldoende, alhoewel zijn kleur snel beterde. Maar er waren -vooral- ernstige vragen (en dat is na de euforie van de geboorte best schrikken) omtrent:
    • De werking van zijn hartje
    • De mogelijkheid van Trisomie 21
  • Na een korte overweging van Leuven is hij ‘s namiddags naar het UZA gebracht. Uit onderzoek van zijn hartje met een speciale echo bleek de spier tussen linker- en rechterkamer wel abnormaal groot, maar dit kon niet de aanleiding tot de slechte zuurstofsaturatie zijn. Hij moest ook niet geopereerd worden. Longen en nieren bleken in orde, en er zijn geen structurele hersenafwijkingen.
  • De volgende dagen heeft Jente infusen gekregen, heeft men getracht zijn bloed te verdunnen (was te dik, te hoge hematocrietwaarde), werd voeding bijgegeven via een maagsonde en zo nog een aantal leukerdjes. Hij lag voortdurend aan een monitor voor de meting van hart- ademhalingsritme, bloeddruk en zuurstofgehalte. Hij heeft een aantal keer aan de borst aangelegen, en dat ging zeer goed. Jente - GeboorteJente drinkt goed en is ondertussen al goed aangekomen.
  • Voor de afbraak van bepaalde rode bloedcellen heeft Jente onder UV-lampen gelegen.

De upside van downWij beamen echter een citaat uit het prachtige fotoboek De Upside Van Down:

De diagnose Downsyndroom slaat in als een bom. Maar dan heb je gelijk ook het ergste gehad.

Want kijk maar eens mee naar nu:

Jente - Nu (2009)Jente - Gescrapt