Posted on Leave a comment

Zijn jongeren met een chronische aandoening alsnog in de vaccinatievergeetput geduwd?

Achtergrond

Op 28 december 2020 hebben wij onze persoonlijke bezorgdheid omtrent de vaccinatie van jongeren met een chronische aandoening online kenbaar gemaakt en via mail verstuurd aan Alexander De Croo, Frank Vandenbroucke, Erika Vlieghe, Steven Van Gucht, Marc Van Ranst, Pierre Van Damme, Herman Goossens en Hans-Willem Snoeck.

Vandaag, 13 mei 2021, zagen we ons verplicht onderstaand bericht te sturen, in opvolging van ons eerder bericht en op basis van een aantal verontrustende vaststellingen. Daarbij voegden we Jan De Maeseneer aan de communicatie toe.

Bericht

“Meer dan vier maanden zijn intussen verstreken nadat we u onze individuele, oprechte ongerustheid overmaakten met betrekking tot de vaccinatie van jongeren met een chronische aandoening.

Professor Snoeck antwoordde onmiddellijk. De professoren Vlieghe (empathisch) en Van Damme (eerder afstandelijk) deden dat na een kleine herinnering van onzentwege een week later. De overige aangeschreven betrokkenen hielden zich stil. Vanuit de politiek kregen we twee weken later (!) een onpersoonlijk, geautomatiseerd antwoord via mail. Wij ontvingen op onze beide mails zelfs woordelijk hetzelfde antwoord (en inderdaad, telkens twee weken later). Een inhoudelijk antwoord kwam nooit. En dan hadden we alleen mensen aangeschreven waarvan wij meenden dat ze onderdeel zijn van de oplossing (en niet van het probleem). Dokter De Maeseneer heb ik nu aan de communicatie toegevoegd, omdat professor Van Damme aangaf ons bericht naar hem te hebben geforward.

[Update voor de aandachtige lezer: het onpersoonlijke, geautomatiseerde antwoord van een van beide politieke kabinetten komt nu onmiddellijk in plaats van twee weken later. Dat heet vooruitgang, niet?]

Onze case zit allicht ver weg in uw geheugen, maar wat wij vreesden, is bewaarheid geworden: jongeren met een chronische aandoening zijn alsnog in de vaccinatievergeetput geduwd.

Sta me toe dit te kaderen.

Ik ben zelf 51 jaar en heb geen risicoprofiel. Maar ik kreeg al wel een eerste prik (want weigeren of doorgeven bleken geen opties). Ik verneem vandaag in de pers (naar aanleiding van de vaccinatie van Tom Waes, zie oa. De Morgen) dat dat om privacy-redenen is. En het lijkt erop dat dit in alle ernst wordt gezegd.

Ondertussen heeft onze bloedeigen zoon (19 jaar), die WEL een risicopersoon is door zijn progressieve spieraandoening (en ook als dusdanig erkend is en op de befaamde lijst met risicopersonen staat via het ziekenfonds en de huisarts), zelfs nog geen uitnodiging gekregen. Laat staan dat hij uitzicht heeft op volledige vaccinatie. En als ik in de belangenverenigingen van deze personen mijn oor te luisteren leg, is hij bepaald niet de enige.

Tot onze verbazing kreeg onze tweede zoon (17 jaar), die ook op de risicolijst staat als persoon met Down, onlangs wel zijn eerste vaccinatie. Toen wij op zoek gingen naar de reden waarom de jongere zoon zijn vaccin wel kreeg en onze (oudere) zoon (met een erger risico) nog niet, bleek dat talloze anderen in de leeftijdscategorie 16-18 jaar plots voorrang hadden gekregen via hun behandelende ziekenhuizen. Dat traject (via zijn behandelend ziekenhuis) bleek dan weer niet te kunnen voor onze oudste zoon (wegens: 19 jaar). Hij moet via het vaccinatiecentrum en dus lijdzaam wachten op zijn uitnodiging. Kafka, iemand?

En het lijkt er sterk op dat het niet de laatste groep is waarvoor de vaccinatievolgorde en -prioriteiten stilzwijgend veranderd worden.

Ondertussen zien we versoepeling na versoepeling aangekondigd, maar houden wij ons gezin na 14 maanden nog steeds zo geïsoleerd mogelijk en in een quasi-lockdown. Eigenlijk hebben wij sinds vrijdag 13 maart 2020 niet veel meer dan essentiële verplaatsingen gedaan. En volgt onze zoon zijn cursussen aan de universiteit via de computer, ook diegene die hij in principe op de campus zou kunnen volgen.

En dan lezen we dat de vaccinatiecampagne goed volgens de prioriteiten verloopt. Zoals ze al een tijdlang zeggen dat de campagne nu echt wel op kruissnelheid komt. Hoeveel opeenvolgende weken kan je dat zeggen zonder te moeten toegeven dat het x weken eerder dus eigenlijk een leugen was?

Begrijpe wie begrijpen kan. Marketing en mooie praatjes zijn het in onze ogen, ja.

Beleid is beleid, en dat is aan politici. Dat verzekeren de betrokken wetenschappers ons keer op keer. Waar blijft dan de oprechte en eerlijke informatie van wetenschappers, zeker als ze ook artsen zijn, wars van wat de politiek met hun adviezen doet? Wat betekent dit op vlak van individuele, menselijke èn professionele integriteit?

Warme (maar ook wat cynische) groet
Gunther Verheyen en familie”


Ons origineel bericht vind je terug als “Zijn jongeren met een chronische aandoening een vergeten doelgroep in de vaccinatiestrategie?“.

Posted on 1 Comment

Zijn jongeren met een chronische aandoening een vergeten doelgroep in de vaccinatiestrategie?

“Beste beleidsmakers, wetenschappers, politici, experts, professoren, adviseurs (en iedereen die het verder aanbelangt)

Vrijdag 13 maart 2020 is een dag die wij niet snel zullen vergeten. Die dag, vijf dagen voor de eerste lockdown officieel inging, beslisten wij om ons gezin in een toestand van zelfisolatie te brengen. Vandaag, met het einde van 2020 in zicht, zijn we negen maanden, enkele golven, heel wat jojo-bewegingen en enkele zachte, harde of andersoortige lockdowns verder. Maar wij bevinden ons met ons gezin nog steeds in die toestand van zelfisolatie.

De reden is eenvoudig. Onze oudste zoon (hij was 18 jaar op vrijdag 13 maart 2020) heeft een progressieve spieraandoening gekend als “Duchenne” (ook wel: DMD, zijnde “Duchenne Muscular Dystrophy”). Dit heeft niet enkel een impact op zijn mobiliteit en motorische vermogens (hij is volledig rolstoelafhankelijk) maar het zorgt ook voor een verminderde long- en hartfunctie. Dus, ondanks zijn jeugdige leeftijd (intussen is hij alweer 19 geworden), behoort hij naar onze mening tot een extreme risicogroep voor het Sars-Cov-2 virus dat Covid-19 veroorzaakt. Wij durven er niet aan denken wat er gebeurt als hij Covid-19 zou oplopen, in het ziekenhuis zou belanden, voortdurend op zijn rug moet liggen of aan de beademing moet. Levensbedreigend, dat is zeker. Eerlijk is eerlijk, wij lopen dat risico liever niet.

Op donderdag 12 maart eindigde de 100-daagse week van onze zoon. Want ondanks zijn aandoening werkte hij de gewone humaniora af. Geloof ons, dat is veel minder evident dan het lijkt (inclusie is nog al te vaak niet meer dan een illusie in onze samenleving, maar laat ons het daar met uw permissie nu even niet over hebben). Niet veel later werden alle schooluitstappen alsook zijn eindejaarsreis afgeblazen. En de schoolpoort ging op slot. Eerlijk is eerlijk, wij waren daar als ouders bepaald niet rouwig om.

Sinds vrijdag 13 maart 2020 hebben wij geen verjaardags- of andere feestjes georganiseerd of bezocht. Wij hebben geen vrienden of familie ontvangen. Wij zijn niet op gezinsvakantie geweest, in het buitenland noch in het binnenland. In de zomerperiode zijn we een zeldzame keer op restaurant geweest en hebben we een zeldzame keer een bezoek gebracht aan goede vrienden. In beide gevallen zaten we buiten en met de nodige afstand.

Eigenlijk hebben wij sinds vrijdag 13 maart 2020 niet veel meer dan essentiële verplaatsingen gedaan. Geen fun- of andere vormen van shoppen voor ons. Het mag u niet verbazen dat wij ook alle versoepelingen aan ons voorbij hebben laten gaan, in de hoop zoveel mogelijk aan de daaraan gepaarde, opwaartse bewegingen van het virus te ontsnappen. De nieuwe federale regering lijkt meer standvastig en weet schijnbaar de inzichten van de wetenschap meer te waarderen. Eerlijk is eerlijk, wij zijn daar als ouders bepaald niet rouwig om.

Toegegeven, alhoewel wij over een tuin beschikken zijn onze kinderen wel op zomerkamp geweest. Dat was geen eenvoudige beslissing en daarbij namen we veel aspecten in overweging. U mag gerust weten dat onze andere zoon (17 jaar) het syndroom van Down heeft. We moeten er geen geheim van maken dat de belasting op ons als dubbele mantelzorgers zonder netwerk een rol speelde in onze beslissing. Gezien de beperkingen van onze zonen ging het echter om aangepaste kampen met een zeer beperkt aantal deelnemers die super-beveiligd waren opgezet. Oh ja, misschien ter volledigheid, onze dochter (10 jaar) heeft geen officiële beperking. En daarmee kent u onze gezinssituatie zo’n beetje (behalve de kat en de hond).

Onze oudste zoon heeft in september universitaire studies aangevat. Tegen de gangbare, ideologische hardnekkigheid in besliste het universiteitsbestuur om in code rood te gaan en afstandsonderwijs in te voeren. Eerlijk is eerlijk, wij waren daar als ouders bepaald niet rouwig om. Zoals we daarom alleen al blij waren dat hij niet meer in het middelbare onderwijs zit. Dat onze zoon om die reden ook minder het openbaar vervoer moet nemen met zijn elektrische rolwagen is in zekere zin een meevaller (alhoewel, het is bizar dat een ‘meevaller’ te moeten noemen, maar laat ons ook de ontoegankelijkheid van het openbaar vervoer niet hier aankaarten).

Natuurlijk, de scholen van onze beide andere kinderen zijn wel hervat. In het geval van onze zoon met Down betekent dat elke dag de schoolbus nemen (ook over het onwezenlijk slecht geregelde busvervoer tijdens dit Corona-tijdperk moeten we het misschien op een ander moment nog eens hebben). Want, zo is verordonneerd, het BUSO (“Buitengewoon Secundair Onderwijs”) moet en zal open blijven en zal geen afstandsonderwijs inrichten, gevaarlijke leeftijd of niet (zoals gezegd, hij is 17 jaar). De herfstvakantie werd wel verlengd. Eerlijk is eerlijk, wij waren daar als ouders bepaald niet rouwig om.

Het heeft wel niet kunnen verhinderen dat wij een verwittiging van een positieve Corona-melding op school kregen tijdens de vakantie, nota bene al acht dagen ver in wat eigenlijk een quarantaine-periode had moeten zijn. En in de twee weken die volgden op de vakantie zijn we onze zoon drie keer van school moeten gaan halen wegens Corona-alarm. Daarbij is hij zelf ook twee maal getest (en gelukkig genoeg negatief bevonden). Kan u zich de stress voor ons gezin voorstellen? De stress dat we ongewenst het virus alsnog binnen hadden gehaald? Kan u zich voorstellen wat het betekent om hier een jonge kerel met een (in zijn geval ernstige) mentale beperking door te moeten halen, inbegrepen afstand houden van zijn broer en ouders/zorgverleners?

Wat we echter ook missen sinds die vermaledijde vrijdag 13 maart 2020 is enige beleidsaandacht voor jongeren, zoals onze zoon, met chronische aandoeningen (van welke aard ook). Er bestaan blijkbaar enkel of gezonde, jonge mensen of mensen van meer gevorderde leeftijd met ‘onderliggende aandoeningen’. Waar moeten wij onze zoon situeren, jeugdig maar toch met een onprettige, blijvende aandoening? Waarom krijgen hij en zijn lotgenoten wel voorrang voor een prik tegen de nochtans veel minder bedreigende seizoensgriep, maar niet om hen te beschermen tegen Covid-19?

U heeft er mogelijk geen idee van, maar weet u wat een onwaarschijnlijke geruststelling het zou zijn dat hij zo’n prikje krijgt? Zelfs maar te weten wanneer dat kan? Hoeveel druk dat zou wegnemen op ons gezin? En welke impact dat onrechtstreeks zou hebben op zijn studies en vooruitzichten?

Maar…ook bij de huidige, mediatieke start van de vaccinatiecampagne wordt over hen niet of nauwelijks gesproken. Het multi-disciplinaire team van het ziekenhuis dat onze zoon opvolgt, weet het ook niet (of en wanneer hun patiënten aan de beurt zijn). En luidruchtige verenigingen die hen vertegenwoordigen of voor hen kunnen lobbyen, op kabinetten of in de media, zijn er ook al niet. Er zijn gewoon heel veel individuele mensen met een chronische aandoening en hun naaste omgevingen die gelaten hun lot dragen en zich intussen braaf en stilzwijgend schikken naar de maatregelen.

En natuurlijk weten wij dat u veel oproepen krijgt, en dat veel mensen en groepen van mensen in de maatschappij aandacht vragen en verdienen. En natuurlijk weten we dat dit deze crisis grillig en onvoorspelbaar is.

Mogen we hierbij desalniettemin even ons hart luchten en de hoop uitspreken dat hier geen belangrijke risicogroep over het oog wordt gezien? Mogen wij op u een beroep doen om ervoor te zorgen dat jongeren met een chronische aandoening geen vergeten doelgroep worden in de vaccinatiestrategie?

Warme groet
Gunther”

(via mail ook verstuurd aan Alexander De Croo, Frank Vandenbroucke, Erika Vlieghe, Steven Van Gucht, Marc Van Ranst, Pierre Van Damme, Herman Goossens en Hans-Willem Snoeck)

Posted on 2 Comments

As if there was a plan

1997, age 17. A flash. A poem. My parents -as always- respond with disheartening cynicism. My language teacher responds by sharing a poem he wrote at my age. His tone was spleen and Weltschmerz, where mine was (his words) ‘contemporary cynicism’. Sign o’ the times? My teacher points out that writing takes hard work, not just flashes. I never truly realised that until in 2013, age 43, I created my book “Scrum – A Pocket Guide”. Who would have guessed that in 2017 my book would be available in 3 languages?

An earlier pivotal moment was professionally moving to the Netherlands by the end of 2010. It was the start of a fascinating time supporting many people and organisations in growing their agility through Scrum.

2012. Dots got connected. The sudden realization that it took time to become what I didn’t know I could be. As a happy outsider. To be happy as an outsider too. Good at searching, not at finding; at travelling, not at arriving. Those small contradictions of life, a force rather than a noose. Being a total introvert, a hermit; yet, travelling the world for people and their way of Scrum. A vocation. Some unspeakable need to… ?

That same outsider in me sees the changes in my professional sphere since abandoning my spot of perceived importance in 2016. It affects me to the extent that it affects interactions and collaboration. A sense of bemusement hits me every time I realize how people stopped caring, ceased sharing ideas. A sense of bemusement when individuals compete with no other aim than personal fame or fortune, denying even the mere possibility of any greater, shared good. Displaying a cynicism that rules not my world. Not my vocation. Scrum gave me much. I will keep sharing back.

I observe the effects of the growth, even dominance, of Scrum. Scrum became a commercial model for money making purposes. Or Scrum is just a job, a career. Or the much hoped-for doorway to that personal fame or fortune. The use of Scrum to create better products while humanising the workplace, with people at the heart of it all, is a vocation that not many share.

If cynicism ruled my world, I should have started my own elaborate licensing scheme by now. Go down the worn-out path that many tread, at best paved with good intentions, but blind for the toxic side-effects. I should have re-issued, re-packaged, re-evaluated existing ideas, concepts and theories, added an extra rule and a tacky badge. Run it past the magical, buzzword-combining hype-creator. Act like I am the King of the sea. And the land. And the air. Denying even the mere possibility of any greater, shared good. Just imagine.

New! Unique! Exclusive! Copyrighted! Trademarked! Licensed!

Rather… the pathfinder way. As in our personal lives. If cynicism ruled our world, the doors of serendipity would inevitably remain closed. We would not be open to explore and discover, but be fretting our days away. Now we find ourselves bothered with, but not jammed, over missed absences and unwanted presences. We ended stressing ourselves to death with 2 day jobs (and survived the loss of income). We bought a house we didn’t know we needed (although better reasons are imaginable why we bought it). We live the art of the possible life. Not all is regardless some less expected ways of life, some is because of it. Mind: easy it is not.

We live, bounce, struggle, fight, survive, suffer, prosper, thrive, enjoy, recover, stumble more. At times we look back. With amazement. We see the events and what connects them. The achievements once unimaginable. The signs marking beginnings and endings. Growing a beard. We see the choices we made. And we smile. It looks as if there was a plan. But we walk backwards. We reel the string laid in this labyrinth. We grow younger every year. We have much to figure out.

Anger can fuel you. Dissent can too. Don’t let it turn into an endstate, a dead-stop of cynicism as your final destination. Invoke fusion to happen, beyond right, beyond wrong. Open seas rise in front of you all the time. You can set sail. Or stay at home.

Warm regards
Gunther
A failing clown. No joker.

Posted on 35 Comments

Scouts Kapellen weigeren verlenging lidmaatschap vanwege rolstoel

(Open brief gericht aan eenieder die het zich aantrekt)

Onze oudste zoon heeft de ziekte van Duchenne. Duchenne is een progressieve spieraandoening. Het Riziv voegde Duchenne recent toe aan een lijst met 40 ernstige ziektes waarvoor medicatie en nieuwe behandelingen het dringendste nodig zijn.

Onze zoon doet het gezien zijn fysieke beperking relatief goed. Hij wordt binnenkort 15 jaar, en is slechts gedeeltelijk rolstoelafhankelijk.

Onze zoon is reeds 8 jaar overtuigd lid van de scoutsbeweging. Hij heeft er vele vrienden, ligt goed in de groep, wordt er goed opgevangen door zijn vrienden en neemt in de mate van het mogelijke deel aan geplande activiteiten. Zijn totem is niet toevallig “Graaggeziene Kauw”.

Vandaag, zaterdag 3 september, start het nieuwe jaar van zijn scoutsgroep.

Scouts Kapellen weigert jongere verder lidmaatschap vanwege handicapGisteren, vrijdag 2 september, kregen wij echter een mail van zijn groeps- en takleiding dat hij niet meer welkom is. Dit was een schok voor ons en onze zoon. Onze eerdere, herhaalde vragen rond contact voor het nieuwe scoutsjaar bleven onbeantwoord. Er vond geen gesprek plaats. Er is geen opgave van reden. Enkel de eenzijdige mededeling “dat wij het als leidingsploeg niet zien zitten om dit extra engagement aan te gaan.”

Onze zoon is er het hart van in. Hier wordt diep in zijn sociaal weefsel gesneden, en in dat van ons gezin. Hij krijgt een schuldgevoel aangemeten voor zijn beperking, het label dat hij enkel een last is. Hij wordt vanwege zijn beperking richting isolatie geduwd. Vanwege een spierziekte waar hij ook niet voor gekozen heeft.

Wij hebben het raden naar het waarom. Zijn fysieke toestand is niet gewijzigd. Wij vragen niet dat hij aan alle activiteiten kan meedoen. Buiten één enkel misverstand zijn er in al die jaren geen problemen geweest. Er is nooit extra werk geweest. Er zijn geen bijzondere aanpassingen gevraagd. Wij hebben het raden naar het waarom. Wij hebben het raden naar de definitie van dat ‘extra engagement’ dat plots niet meer haalbaar is. Met de rolstoel rijden? Want naar te fysieke vergaderingen gaat hij niet. Op kamp mocht hij het laatste jaar ook niet.

Een slapeloze nacht verder. Vandaag begint het nieuwe scoutsjaar. De muur van stilzwijgen dwingt ons om het publieke forum op te zoeken, om daden te vragen en geen mooie websiteverklaringen van de betrokken scoutsgroep van Kapellen (“leren delen”, “verdraagzaamheid”, “niemand uitgesloten”), van het overkoepelende Verbond van Scouts en Gidsen Vlaanderen en van de jeugddienst van de gemeente Kapellen. Bij het Verbond bvb. vinden we geen duidelijke visie terug rond inclusie van kinderen met een fysieke beperking. Jammer, want met de Akaba-werking hebben zij een fantastische opzet voor kinderen met een mentale beperking. Onze tweede zoon, die het syndroom van Down heeft, is al verscheidene jaren enthousiast lid. Maar inclusie van kinderen met een fysieke beperking?

En hoe staat u tegenover deze discriminatie en uitsluiting? Voel je het verdriet, de ontgoocheling van onze zoon? Deel je onze verontwaardiging? DEEL DAN DIT BERICHT.

Laat weten dat mensen met een beperking rechten hebben, dat discriminatie van mindervaliden niet in onze wereld past, niet in de 21e eeuw, niet in de jeugdbeweging, nergens. Laat weten dat het door België in 2009 geratificeerde “Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap” van de Verenigde Naties (2006) geen dode letter mag blijven.

Scoutsgroet
Gunther & Natascha

Posted on Leave a comment

Traveling

(moving houses, gardening, and new dimensions)

Early 2001. I decide to resign. My wife only asks me to pursue an occupation that keeps me challenged for more than two years. A reasonable request. After all, since graduating in 1992 I worked less than one year as a software engineer (on VAX), less than three years as a hardware and software engineer (C++ and micro-assembler), and we had a bookshop for about three years.

MagnoliaAnd, well, my two years with this start-up e-commerce were pretty turbulent too. An unaspired climb to ‘senior manager’ (layered titles are part of working with former McKinsey people). Bribed into a stock option plan (brilliantly devalued through the e-com bubble burst, draining the very little savings we had made since our bookshop days). Franticly favoring people over structures. Fourteen hours working days (commuting not included). IT and back-office manager (titles being what they are). In the end, endless disagreements with the manager-founders. Over which I quit (despite my emotional investments). To be pulled back by the investors, and end up as a dehumanized puppet in strategic schemes. Once our company survival plan takes shape, I leave anyway, disgusted by the offer of IT Directorship.

I enter the unknown territory of consulting to spend six years at one company (a world record, truly), only to discover true joy again (almost at the level of the bookshop) through eXtreme Programming and Scrum in 2003. I grow my small 10-person company within the company, a chapter ending with a top-down inspired mutiny early 2007. Before the mutineers are struck down by depressions and other forms of nervous breakdowns I had set sail again. Recover, move on.

After two adventures of less than three years I leave consulting in 2013. I had just been upgraded to ‘principal consultant’ (titles, again, not work). I had put my heart, soul and passion in Scrum at these companies. It dropped dead. I felt highly miserable over that. Until people pointed out how it had influenced many, many individuals, and inspired a few enterprises. Just not the consulting company’s structures.

Having intensely collaborated for some years, mostly as a Professional Scrum Trainer, I move to the home of Scrum to join Scrum.org and partner with Ken Schwaber in 2013.

Spring 2015. These past two years Scrum has been the focal point of whatever it is I do. I even wrote a book on it, which seems to be well received by those who read it. I realize I have traveled. Happy not getting anywhere. Traveling is what we do, still.

Cherry BlossomOur horizon expanded from the smallest thinkable village in Belgium to Belgium itself, to the Netherlands and Europe, to working with people around the planet. An enlightening and humbling journey. Full of things that take time. Beauty. Growing flowers. Becoming what I didn’t know I wanted to be. Unlearning. Mastery.

I remain in doubt. A constant state. I am good at searching. I am terrible at finding. But gradually I grow less ashamed.

My family is my stability. We lost people (some dear, some not). We gained liberty. We have three kids (two have disabilities). We cope. We prosper. We bought a house we didn’t know we wanted. We are close. We travel. Too.

I have found I have personal values. They have served me well on my traveling. They helped me decide to resign. They help me look beyond a career, beyond scoring off other people, beyond lies, beyond backstabbing.

I am writing this to share. There is nothing but the world to share it with. I am cleaning the house. I am writing this to find out. Maybe I will stop reading mails for a year and 3 days. I am good at trying. I won’t succeed. That’s fine. That is beauty. I am grateful. I discover. Serendipity.

Music. Reboot.

Posted on 4 Comments

The house we didn’t know we wanted (the surprise that 2014 brought)

After the silent resurrection of 2010-2011 (with the birth of our daughter and my re-discovery of the path of Scrum) 2012 was a pivotal year. 2013 subsequently was pretty explosive in growth and global expansion of our views and lives. The first half of it, 2014 was turning out what we were hoping for, a year to harvest, a year to reap some fruits of those preceding years. But in June things changed. Unexpectedly.

A couple of years ago my wife had clearly hinted at spending our yearly holidays in the US in 2014. It had something to do with her reaching an unspeakable age in 2014. Part of the preparation for that trip was ordering a wheel chair for our son, who has Duchenne Muscular Dystrophy, to help us move faster through New York City.

IMG_1377The wheel chair made us realize that our house in the future would require more adaptations than we had already made for our son. We didn’t like that. What manifested suddenly was a partial elucidation on our overall feeling of being locked in. It explained how we made many considerations over the past years on our house, plans that were never made real. That was only re-inforced by looking beyond today and beyond tomorrow, into the future where both our sons, one with DMD and the other with Down Syndrome, might just stay at home always given their disabilities.

So, suddenly we found ourselves in a position that we were looking for a new house, something that we had never before even considered or were aware of. It was unexpected. Not unpleasant. We felt the urgency.

And then urgency was followed by opportunity. A rare combination, and we moved fast.

IMG_1794We discovered a beautiful house, built in 1975, having the amount of ground floor we were looking for (thinking of our son’s immobility), the space we were looking for (thinking of the long-term future). It had character and style, a rural look that we immediately fell in love with. It was not too far from where we lived. But… way beyond our budget. Or so we assumed. We went to visit the house, discovered it was more of a project than a house, but our minds were stuck on it. We discovered that rate of interests are historically low (a ‘positive’ effect of the banking crisis), and that the sellers of the house were willing to give in on their asking price. The smell of opportunity.

We decided to jump. The day before we took off for the States we signed all papers at the bank and the contract was finalized! We had a wonderful holiday in the US, and our fall was spent dreaming of our new house, and obtaining the keys on October 7th.

IMG_1914We subsequently set a goal, i.e. to spend Christmas in our new house. It was not a realistic goal, looking back. It required some miracles, like removing old carpets, scraping off old wall paper, getting craftsmen in to sandblast and clean old wooden stairs and floors, to check the plumbing, to order and get a new stone floor laid, to assure some base electrical installations, to pack and arrange the moving, to start selling our old house, and much more. IMG_2369But we made it. On Monday December 22nd we moved over all large furniture and spent our first night in our new, little cottage.
During the first week we only lost power 3 times and some other minor outages, problems that were all fixed at the root and would not have been discovered so quickly if we hadn’t just moved in like we did.

Now, the rest of our years can be spent on further renovating, redecorating, refurbishing, expanding, and restoring all sorts of facilities, hopes and dreams. It’s good to be fully aware of the fact that nothing ever is complete. It explains our restlessness. I am glad that it got restated in all of its beauty in our hearts and minds by getting a house that 6 months ago we didn’t know we wanted.

IMG_1975

Posted on Leave a comment

Thursday April 17

April 17 2014 was a Thursday. It brought back memories of another April 17 that was also a Thursday, i.e. in 1986.

The day was starting like every normal school day of a 16 year old high school student. I was riding to school by bike, a distance of about 12.5 mi, together with a couple of friends that joined me underway. However, that specific April 17 turned out a bit different. Me and my friends wanted to cross a certain road, as we always did, not to far after the road takes a turn. As I started crossing the road however a car came through the turn, which caused me to freeze. The car crashed full into me. My head smashed against the windshield and I got dragged along for over 18 yards hanging by my shoulder on the outside mirror, until the car came to a standstill.

Above all, it must have been terrible for my friends, seeing this happen right in front of them. I can only copy what I was told afterwards, as I have no memories of the event. I don’t even remember getting up in the morning, although I do remember the evening before. My brain only re-started generating memories 2 weeks later.

An ambulance takes me to a local hospital, where I am immediately transferred to a more specialized hospital with special transport. When my parents arrive, it is made clear that there is not much hope. I am in intensive care attached to lots of equipment, tubes and wires. I have no idea of what is going on as I am in a coma because of the pressure my skull has caused on my brains when hitting the windshield.

24 Hours later, Friday morning. Just before the surgeons want to relieve the pressure in my head by drilling my skull, I open my eyes shortly. The drilling is cancelled. 2 Weeks in coma follow, and in total 6 weeks in hospital. My collar-bone is broken, but that is nothing compared to the fact that my left leg has a dual, open fracture. A metal plate is attached to my bone to keep it together.

School is over. The advantage is that I can completely enjoy the soccer World Championship of 1986 in Mexico (night games included), where the Belgian national team performed so well. The problem is however that I am not entitled to pass on to the next grade. Up to today I am grateful that my teachers accomplished with the ministry of education that they were allowed to take that decision. As from September I went back to school. By bike. To the next grade. Walking was no problem, but running was impossible until the metal plate was removed from my leg one year later.

Some will probably state that this day, April 17 1986, and my bike accident, marks the start of my insanity. I officially deny. I was already pretty crazy before my accident. I am born an anarchist. More than 28 years after the accident I am more than ever convinced of this. I did have much luck, as it seems that chances to survive undamaged were non-existent.

 

Posted on 1 Comment

Donderdag 17 April

17 April 2014 was een donderdag. Het herinnerde me aan een andere 17 april die ook een donderdag was, namelijk die van 1986.

Het leek een gewone dag te worden, een gewone schooldag van een 16-jarige middelbare-schoolleerling. Met de fiets reed ik ‘s morgens naar school, een afstand van zo’n 20 kilometer, samen met enkele vrienden die onderweg aanhaakten. Die bewuste dag echter liep het anders. Zoals steeds wilde we een bepaalde weg oversteken, niet zo ver na een bocht. Net nadat ik begon over te steken, kwam er een wagen door diezelfde bocht en ik bleef quasi verlamd staan. Om vervolgens vol aangereden te worden. Ik werd met mijn hoofd tegen de voorruit geslingerd en met mijn schouder nog zo’n 17 meter meegesleurd aan de zijspiegel vooraleer de auto tot stilstand kwam.

Het moet vooral vreselijk geweest zijn voor mijn 2 schoolgenoten, die het voor zich zagen gebeuren. Ik kan zelf alleen maar reproduceren wat me later verteld is, want mijn geheugen aan deze gebeurtenis is gewist. Het zwart gat in mijn herinneringen neemt zelfs een aanvang op de ochtend van deze 17 april 1986. Ik weet zelfs niet meer dat ik ben opgestaan die dag, wel dat ik de dag ervoor ben gaan slapen. Mijn geheugen is pas 2 weken later begonnen opnieuw herinneringen op te bouwen.

Met de ziekenwagen word ik naar een ziekenhuis gevoerd maar onmiddellijk met de MUG naar een Academisch Ziekenhuis doorgestuurd. Daar worden mijn ouders ontvangen met de voorzichtige boodschap om vooral geen hoop te hebben. Ik besef het niet want ik lig op intensieve zorgen aan de nodige apparatuur, draden en buisjes. Ik bevind me in een diepe coma, het resultaat van de klap op mijn hoofd en de druk die mijn ingedrukte schedel op mijn hersenen heeft gemaakt.

Vrijdagochtend, 24 uur later. Net voor de beslissing om tot een schedelboring over te gaan, open ik even de ogen. De schedelboring gaat niet door. Nog 2 weken in coma volgen, en in totaal 6 weken ziekenhuis. Mijn sleutelbeen is gebroken. Maar dat is peanuts in vergelijking met de dubbele open beenbreuk, waardoor in mijn linkerbeen een plaat wordt aangebracht om het los gedeelte op zijn plaats te houden.

Mijn schooljaar is voorbij. Dat heeft als voordeel dat ik het WK 86, waar de Rode Duivels zo geweldig presteren, volledig kan volgen, nachtwedstrijden inbegrepen. Het nadeel is dat ik in theorie niet gerechtigd ben om over te gaan naar het 5e jaar. Ik ben tot vandaag mijn leerkrachten oneindig dankbaar dat ze bij het ministerie gedaan kregen dat zij hierover mochten beslissen. Vanaf september ging ik terug met de fiets. Naar het 5e jaar. Stappen was geen probleem, maar rennen lukte eerder dan een jaar later, toen de metalen plaat terug uit mijn been werd gehaald.

Sommigen zullen vermoeden dat deze dag, 17 april 1986, en mijn fietsaccident, het begin van mijn krankzinnigheid was. Ik ontken formeel. Ik was ook daarvoor al geweldig gek. En ik ben als anarchist geboren. 28 Jaar na de feiten sta ik meer dan ooit op dit standpunt. Het nodige geluk was er wel mee gemoeid, want de kansen om er zo onbeschadigd uit te komen waren eigenlijk nihil.

Posted on Leave a comment

Deflazacort. Usually a blessing, sometimes not?

Every child is unique. Every child is entitled to individuality and to being treated as an individual; in its development, happiness and… medical care.

In 2007 it was found that our oldest son, 6 years old by then, has Duchenne* Muscular Dystrophy (DMD). Shortly after that, he started taking on a daily base Calcort, tablets containing Deflazacort, a corticosteroid.

Our son now is 12 years old, and together with him we recently decided to stop taking these pills.

Although this is an individual decision that only applies to him and his specific situation, one that can’t be generalized toward other children, we think it is worthwhile sharing why we did it.

The end of his primary school is coming up. He prepares to make the transition to college. He will go to a ‘normal’ institute, not one specific for disabled people, because (1) his mobility is really good, (2) Duchenne has no cognitive impact, and (3) he wants to show that children with Duchenne can go to a ‘normal’ school. Fortunately we have found one not too far away who is willing to make this happen with us.

However, despite his good mobility, his self-esteem isn’t too great,

  1. He is very worried over his stature. Our son is very short and rather thick-set, and his face looks quite swollen.
  2. He often shows highly kinetic behavior; although often beyond his control, it seems. He doesn’t sleep enough in our view, has problems focusing and often just has plainly too much energy.
  3. Physically it is clear that his puberty is delayed.

Accidentally our attention was drawn to the side effect that Calcort has on delaying puberty. Intrigued as we were, we started checking other side effects again, and found that all findings that we have over our son can be related to the use of Deflazacort or alike products: the weight, behavioral problems (it looks like ADHD, but it isn’t it), swollen appearance (body fluids being held up), inhibited growth, delayed puberty. We retrieved information of specialists and hospitals all warning for such effects, and the absolute necessity to proactively follow up on them.

Our research revealed other interesting concerns too:

  • The advantages of Deflazacort are an increased life expectation, less risk of Scoliosis and improved functioning of heart and lungs; however often with indications like ‘possibly’, ‘probably’ and ‘suspected’.
  • Our son takes in 18 mg per day. According to his body mass he should have 40 mg, and there is an upper limit of 36 mg. Anyhow, it is a clear under-dose. In the past 6 years his dosage has never been increased. But, indeed, most studies suspect also with lower dozes a positive effect.
  • Our son performs very well motorically, but also his bone density (Deflazacort has a risk of bone brittleness) and heart and lungs are in perfect shape, can’t be distinguished from another child.

So, we decided to stop taking Calcort. We are gradually reducing the daily dose so the adrenal gland starts producing the Cortisol hormone again. That was not an easy decision, and particularly emotional. It’s about our son’s life and future after all. Although we have taken this decision autonomously, we are quite comforted by all the information we have gathered. And, after all, every decision is temporary. Like the decision, 6 years ago, to start with Calcort.  O U R   D E C I S I O N.

We have decided not to pursue the options, presented in some studies, to change the regime or the time of day of administration (specifically advised for the behavioral problems). And our decision, when communicated to the doctor and team guiding us, was not protested by them anyhow. Neither did we get much information or support. Fortunately we were able to have a good talk with our GP.

This is not the first time that we take up our responsibility as parents independently, driven by a holistic view on the well-being of our son, looking at his individual situation (not comparing to others, nor speaking on the behalf of other children). We did so and decided to stop taking these steroids.

A last thought. Deflazacort is the only medical product that is known to have a possible positive effect on the progression of DMD. It is therefore not an obligation, to administer it from some sort of therapeutic stubborness, not taking other aspects of life and life’s quality into account.

Every child is unique. Every child is entitled to individuality and to be treated as an individual. Children suffering from Duchenne are no exception.

References:

  • This type of muscular dystrophy was named after the French neurologist who discovered it, Guillaume-Benjamin Duchenne.
  • Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a recessive and progressive affliction. Due to the lack of the protein dystrophin in muscle cells the muscles’ strength gradually keeps decreasing.
Posted on 2 Comments

Deflazacort. Meestal een zegen, soms een vloek?

Elk kind is uniek. Elk kind heeft recht op individualiteit en een individuele benadering, in ontwikkeling, geluk en… medische zorgen.

In 2007, toen onze oudste zoon al 6 jaar was, werd na een -wel ja- lijdensweg vastgesteld dat hij de Duchenne* spieraandoening heeft (DMD). Kort daarna begon hij met de dagelijkse inname van Calcort, tabletten met Deflazacort, een corticoïde.

Onze zoon is nu 12 jaar, en samen beslisten we recent om te stoppen met deze pillen.

Alhoewel onze beslissing individueel is, op zijn maat en niet veralgemeend kan worden naar andere kinderen delen we graag het waarom en hoe van deze ingrijpende beslissing.

Het einde van de lagere school nadert. Onze zoon maakt zich klaar voor de middelbare school, een ‘gewone’ middelbare school omdat (1) hij zo mobiel is, (2) Duchenne geen invloed heeft op het cognitieve en (3) hij wil aantonen dat een kind met zijn aandoening dit aankan. En gelukkig genoeg hebben we een school in onze buurt die hier helemaal voor open staat, en deze stap wil zetten met ons.

Echter, alhoewel hij voor zijn leeftijd erg mobiel is, is zijn zelfbeeld eerder wankel,

  1. Hij maakt zich vanwege zijn gestalte en uiterlijk zorgen. Onze zoon is erg klein, heeft een kort, gedrongen figuur en een gezwollen gezicht.
  2. Hij vertoont bijzonder kinetisch gedrag, en vaak buiten zijn controle om, zo lijkt het. Hij slaapt ook te weinig, heeft concentratieproblemen en dikwijls gewoon een overvloed aan energie die hij niet kwijt raakt.
  3. Lichamelijk is er duidelijk sprake van uitgestelde puberteit.

Toevallig werd onze aandacht recent gevestigd op het effect dat Calcort heeft op het uitstel van puberteit. Geïntrigeerd doken we opnieuw in de andere neveneffecten en vonden dat al de vermelde kenmerken van onze zoon erg typisch zijn bij de inname van Deflazacort en aanverwanten: gewicht, gedragsproblemen (het lijkt op ADHD, maar is het niet), gezwollen gezicht (door het vasthouden van vocht), geremde groei, uitgestelde puberteit. We vonden informatie van artsen en ziekenhuizen die, bij gebruik van corticoïden bij jongens met Duchenne, uitdrukkelijk wijzen op deze bijwerkingen en op proactieve opvolging hiervan.

Op basis van onze eigen research kwamen we ook op andere bedenkingen:

  • De voordelen zijn langere levensduur, lagere kans op Scoliose en betere hart- en longfunctie, maar worden nogal vaak beschreven als ‘mogelijk’, ‘vermoedelijk’ en ‘waarschijnlijk’.
  • Onze zoon krijgt 18 mg per dag. Op basis van zijn gewicht zou hij tot 40 mg moeten krijgen, alhoewel er een bovengrens is van 36 mg. Alleszins, er is duidelijk sprake van onderdosering. De dosering is in de voorbije 6 jaar ook nooit aangepast. De meeste studies vermoeden ook bij lagere doses wel een gunstig effect overigens.
  • Onze zoon heeft niet enkel nog een goede motoriek, maar ook zijn botdensiteit (Deflazacort kan tot broosheid leiden) en hart- en longfunctie zijn perfect, en niet te onderscheiden van een kind zonder de aandoening.

Dus hebben wij beslist om te stoppen met Calcort. We bouwen geleidelijk af zodat zijn bijnier de productie van het hormoon Cortisol zelf terug opneemt. Dat was geen eenvoudige beslissing en bijzonder emotioneel. Het gaat tenslotte over zijn toekomst. Alhoewel we deze beslissing quasi autonoom hebben genomen, zijn we, met alle informatie waar we over beschikken, betrekkelijk gerust dat het -op dit moment- (alles is tijdelijk) de juiste beslissing is (zoals het de best mogelijke beslissing was om lang geleden met Calcort te beginnen).  O N Z E   B E S L I S S I N G.

Sommige studies geven de mogelijkheid van een alternatief regime aan, of adviseren een later dagelijks tijdstip van toename (vooral voor de gedragsproblemen). Wij zien weinig reden om dit te doen, zeker gezien onze beslissing niet op protest werd onthaald door onze begeleidende instelling. Gelukkig hebben we het met onze huisarts grondig kunnen doorspreken.

Wij nemen als ouders, ook niet voor de eerste maal overigens, zelf onze verantwoordelijkheid, kijken naar het totaalbeeld van onze zoon, zijn individuele situatie (wij spreken ons niet uit over andere kinderen) en stoppen voorlopig met deze steroïden.

Deflazacort (of aanverwante producten) is het enige middel bekend dat mogelijk een gunstig effect heeft op de ontwikkeling van DMD. Daarom beschouwen wij het niet noodzakelijk als een verplichting, te geven vanuit een houding van therapeutische hardnekkigheid, zonder rekening te houden met alle andere levensaspecten van onze zoon.

Elk kind is uniek. Elk kind heeft recht op individualiteit en een individuele benadering. Kinderen met Duchenne vormen daar geen uitzondering op.

Referenties:

  • De Duchenne spieraandoening werd genoemd naar de Franse ontdekker ervan, Guillaume-Benjamin Duchenne.
  • De spierdystrofie van Duchenne (DMD) is een erfelijke en progressieve aandoening. Door het gebrek aan het eiwit dystrofine in de spiercellen neemt de spierkracht geleidelijk af.