Juli 2003. Een donderdagavond. Ergens tussen 22 en 23 uur geeft mijn hoogzwangere vrouw aan dat het haar beter lijkt dat we naar het ziekenhuis vertrekken voor de bevalling. We droppen onze oudste zoon (19 maanden oud) bij mijn ouders. Van bij hen is het maar een kwartiertje meer rijden, alhoewel mijn vrouw onderweg toch begint te vrezen dat zelfs die luttele 15 minuutjes niet gaan volstaan. Uiteindelijk halen we het ziekenhuis wel in onbevallen toestand, maar daarna gaat het toch ongemeen snel. Onze tweede zoon (het is een jongen, inderdaad) vervoegt rond 1 uur ’s nachts al deze wereld na een bijzonder vlotte bevalling. Misschien ligt het wel aan het feit dat het eerder een lichtgewicht is (2,5 kg of daaromtrent). Alle eerste testen van onze pasgeboren zoon geven verder aan dat alles prima is (reflexen en zo). In een lichte euforie stuur ik in de vroege uurtjes (onmiddellijk slapen zit er nog niet in na mijn terugkeer naar huis) de nodige berichten en mails rond om het heuglijke nieuws te verkondigen bij familie en vrienden.
Na alsnog enkele uurtjes te hebben geslapen, begeef ik me terug richting materniteit. Daar is net ook de kinderarts op bezoek. En die brengt ons de verrassende boodschap dat hij vermoedt dat onze zoon het syndroom van Down heeft. Hij baseert zich op een aantal typische kenmerken, zoals de stand van de ogen en de (doorlopende) lijnen in zijn nietige handpalmpjes. Het is een complete verrassing omdat de gynaecoloog er bij de standaardcontroles tijdens de zwangerschap (zoals meting van de nekplooi) geen enkele indicatie van had gezien. Gezien de leeftijd van mijn vrouw was er dan ook geen reden om verder te zoeken. Maar, terugblikkend, was er natuurlijk wel het lichte geboortegewicht van onze zoon en het gegeven dat hij de laatste weken van de zwangerschap nauwelijks nog was bijgekomen. De vraag is of het iets zou veranderd hebben, hadden we het op voorhand geweten? Allicht niet.
Ik herinner me als de dag van gisteren de dag in november 2007 dat ik het telefoontje kreeg van de kinderarts dat de uitslag van de bloedtest van onze oudste zoon bekend was. Het was natuurlijk niet letterlijk de dag van gisteren omdat we intussen mei 2025 zijn. In november 2007 was onze zoon net 6 jaar oud geworden. Als je een beetje kan rekenen, begrijp je dat hij intussen 24 jaar is en dat we bijna 18 jaar verder zijn.
Toen de kinderarts telefonisch geen details wilde meedelen, maar vroeg om zo snel mogelijk langs te komen voor een bespreking, wist ik hoe laat het was. Ik contacteerde mijn vrouw en per direct vertrokken we naar de kinderarts. Daar kregen we inderdaad te horen dat het gehalte creatinekinase in zijn bloed niet enkel een klein beetje verhoogd aanwezig was, maar gigantisch veel. De conclusie was dat hij, zoals onze kinderarts eerder vermoedde op basis van zijn houding en manier van stappen (de reden van het bloedonderzoek), een spierziekte had. Bijkomend genetisch onderzoek toonde afwijkingen in het dystrofine-gen aan en het bleek, zoals verwacht (want het is nu eenmaal de meest voorkomende spieraandoening bij jongens), om Duchenne te gaan. De Duchenne-aandoening is ook wel bekend als ‘Duchenne Muscular Dystrophy’ of “DMD” (de afkorting van de Engelse benaming).
Let there be no misunderstanding: money is important.
Money is important for our family. My wife is my stability (1993). We have three kids (2001, 2003, 2013) of which the two oldest (sons) have a disability (Duchenne and Down Syndrome). My family is my stability. Throughout the years we lost people (some dear, some not). We cope. We gained liberty. Money is important because it pays our bills. As a family, we need and use money to keep us fed, pay off our mortgage, buy stuff and lead a materially somewhat comfortable life. My work as an independent Scrum Caretaker via my one-person company Ullizee-Inc is the sole source of money for our family. We have no backup or additional sources of income. Scrum is what I do for a living. Scrum is what I’ve been practicing for the past 20+ years.
Beyond the fact that not even all my Scrum Caretakery work is paid work or even about money, I can’t escape giving up financially more beneficial Scrum Caretakery activities to spend a substantial proportion of my time on (what I call) my Home Caretakery activities. I am inescapably needed at home a lot of the time to provide our (adult) sons with the specific care they need as a result of their respective disabilities. There is no other way given the physical nature of that care. There is no other way given the absence of a network around us and given the lack of the funding that would be needed to purchase professional care that would be sufficiently tuned to their needs.
Still, I am unable to blindly go after money only, not even in situations where it might be justified. Regardless of ethics, values, principles or purpose, it is also a conscious choice to take my Home Caretakery and being with my family seriously, and to some extent I wouldn’t want it otherwise. Money is important, but it is not what drives us.
Money was not what drove my wife and I when I gave up my position as software engineer and aspiring project manager in favor of running a bookshop (1996). It wasn’t when I refused the position of CIO at Belgium’s first e-com (2001). It wasn’t when we gave up on my wife’s income to allow her to develop her creative talents (2007). It wasn’t when I abandoned a position of Principal Consultant and a future higher-up the ladder function at a large international consulting company (2013). It wasn’t when we bought a house we didn’t think we could afford because of the increasing wheelchair-dependence of our son (2014). It wasn’t when I decided to go completely independent with my one-person company Ullizee-Inc (2016) and not be part of any fixed structure for the time being (which is to this date).
It took me a very long time, nearly a life time, to even start realizing what it is then that drives me, if not money. I still find it difficult to put words to what that is and articulate it with some precision. Ultimately, it boils down to people and working with people, treating people as human beings and not accepting otherwise. It leads to my personal mission of promoting and establishing more humane working environments and humanizing the workplace in an attempt to reduce toxic and abusive behaviors and restore people’s engagement (at work). Humanizing the workplace equals undoing the past mechanization of the workplace (during the dominance of the industrial paradigm), while helping leadership and anyone involved see and understand that workplace humanization equals company deworrification. Because, ultimately, engaged people care more (about team, customer and company outcomes of their work).
It took me even longer (another life time?) to understand where this drive comes from, what its roots are, unveil the why of why I’m doing what I do, why I can’t let go, why I often behave in the way that I do, take the decisions that I take–often intuitively, fiercely and stubbornly, regardless of the financial consequences. I have gradually discovered that it is most likely an attempt to turn the traumas of my childhood and my youth into a mission. I guess I needed to take the pain of my youth and transform it into a mission. The result is a mission and a life of serving others to break (not continue or start anew) a circle of emotional violence and mental abuse, to turn a downward spiral around and make it go upward. The roots of my mission is what I call my Past Continuous Sorrow. It is a sort of sorrow that nobody recognizes, notices or sees. While every day I am reminded of this hole that cannot be filled. But I find comfort in my lack of importance in the fact that in 4-5 billion years our dear sun, before disappearing after a life expected to take 9-10 billion years, will swallow us whole anyhow, as a sign of tenderness.
I believe that these specifics of my past are why I engage and want to have an impact, make a difference and help create a better world. I believe it is why I’m completely insensitive to anything Career, Hierarchy, Title, Position, Role, Power, Fame (etc.). These big capital words are not what drive me. They are no goals to me. And more than just being insensitive to them, I’ve even found that it typically turns out rather counterproductive if people ‘use’ it to ‘motivate’ me, and even more when connecting money to it. It is the only explanation for my past, instinctive anti-responses in situations where that was essentially what was happening. Money is important, but it is not what drives me. Money is important, but integrity is more important. Every time I left a company was essentially because of integrity. Integrity is why I ended up this one-person company aspiring to change the world for the better. Doing this in all independence is made even more difficult by not being acknowledged for the work I’ve done as part of company structures in the past and the legacy I tried to leave in favor of Scrum and humanizing the workplace.
But if it was money that drives me, I would never have had the time to become what I didn’t know I wanted to be. And although it may look as if there was a plan, there wasn’t. If it was money that drives me, I would have created my own proprietary program of Agile/Scrum classes and a certification scheme when I went independent (which seems to be what many people thought I was going to do). If it was money that drives me, I would have created my own proprietary Agile scaling model (without calling it a model, obviously) and set up even more classes and extend my certification schemes. If it was money that drives me, I could have created my own proprietary development framework (ending up with yet another Scrum derivative) as a foundation for even newer courses and more certifications and an even larger ‘model’ to scale it. If it was money that drives me, I would be giving mass production trainings for people not interested in learning, but in quickly certifying. If it was money that drives me, I would do individual coaching of people not interested in experience, but still wanting level III certifications. If it was money that drives me, I wouldn’t spend time on writing. If it was money that drives me, I would be out there in the market to shamelessly, vigilantly, relentlessly and ruthlessly market, promote, sell, oversell and resell my 20+ years of experience (like a real consultant would do) while pushing competitors out of the market rather than spending time at home taking care of our sons and exploring give-and-take collaborative partnerships (even when largely unsuccessfully). If it was money that drives me, I would be speaking at events only when offered large sums of money with no other intent than entertainment and self-promotion.
Rather, after abandoning several (financially more rewarding) positions and titles, once upon a time I started calling myself a Scrum Caretaker (2016). In the expanded version that became an independent Scrum Caretaker to leave no doubts that I am not a part of any fixed structure, big nor small (2017). I added my personal mission to it: an independent Scrum Caretaker on a journey of humanizing the workplace with Scrum (2019). I’ve noticed how the term “Scrum Caretaker” resonates with people across the planet. Maybe more Scrum Caretakers will emerge. Maybe some day we will form a Scrum Caretakers Collective.
Maybe it will happen once enough people start realizing that the time has come to restore the balance between the ‘people’ aspect of Scrum (“Self-organization”) and the ‘process’ aspect of Scrum (“Empiricism”). Because the focus of many Scrum adoptions is still tilted heavily towards the process aspect, and not barely enough on the people aspect. Scrum is too much limited to a way to create and deliver product; more features, sooner, faster. The added value of adopting Scrum for the people doing the work is conveniently ignored. But, guess what, people who are truly engaged and motivated will build better products. Ultimately, using Scrum as a tool to humanize the workplace is the way forward.
Let there be no misunderstanding: money is important.
Unfortunately, too many people and enterprises take it for granted that it is not money that drives me (not willing to pay, to not return a favor, to not grant me a piece of the cake, but some bread crumbs only). So, in case of doubt: although money is not what drives me, I am trying to make a living out of my mission too, not in the least to support my family but also to fund my ways of offering inspiration that are beyond money. The alternative is charity and a hungry family. A good start, and thus one of my ambitions as from 2024 is to speak for free less. I know you now understand.
(Open brief gericht aan eenieder die het zich aantrekt)
Onze oudste zoon heeft de ziekte van Duchenne. Duchenne is een progressieve spieraandoening. Het Riziv voegde Duchenne recent toe aan een lijst met 40 ernstige ziektes waarvoor medicatie en nieuwe behandelingen het dringendste nodig zijn.
Onze zoon doet het gezien zijn fysieke beperking relatief goed. Hij wordt binnenkort 15 jaar, en is slechts gedeeltelijk rolstoelafhankelijk.
Onze zoon is reeds 8 jaar overtuigd lid van de scoutsbeweging. Hij heeft er vele vrienden, ligt goed in de groep, wordt er goed opgevangen door zijn vrienden en neemt in de mate van het mogelijke deel aan geplande activiteiten. Zijn totem is niet toevallig “Graaggeziene Kauw”.
Vandaag, zaterdag 3 september, start het nieuwe jaar van zijn scoutsgroep.
Gisteren, vrijdag 2 september, kregen wij echter een mail van zijn groeps- en takleiding dat hij niet meer welkom is. Dit was een schok voor ons en onze zoon. Onze eerdere, herhaalde vragen rond contact voor het nieuwe scoutsjaar bleven onbeantwoord. Er vond geen gesprek plaats. Er is geen opgave van reden. Enkel de eenzijdige mededeling “dat wij het als leidingsploeg niet zien zitten om dit extra engagement aan te gaan.”
Onze zoon is er het hart van in. Hier wordt diep in zijn sociaal weefsel gesneden, en in dat van ons gezin. Hij krijgt een schuldgevoel aangemeten voor zijn beperking, het label dat hij enkel een last is. Hij wordt vanwege zijn beperking richting isolatie geduwd. Vanwege een spierziekte waar hij ook niet voor gekozen heeft.
Wij hebben het raden naar het waarom. Zijn fysieke toestand is niet gewijzigd. Wij vragen niet dat hij aan alle activiteiten kan meedoen. Buiten één enkel misverstand zijn er in al die jaren geen problemen geweest. Er is nooit extra werk geweest. Er zijn geen bijzondere aanpassingen gevraagd. Wij hebben het raden naar het waarom. Wij hebben het raden naar de definitie van dat ‘extra engagement’ dat plots niet meer haalbaar is. Met de rolstoel rijden? Want naar te fysieke vergaderingen gaat hij niet. Op kamp mocht hij het laatste jaar ook niet.
Een slapeloze nacht verder. Vandaag begint het nieuwe scoutsjaar. De muur van stilzwijgen dwingt ons om het publieke forum op te zoeken, om daden te vragen en geen mooie websiteverklaringen van de betrokken scoutsgroep van Kapellen (“leren delen”, “verdraagzaamheid”, “niemand uitgesloten”), van het overkoepelende Verbond van Scouts en Gidsen Vlaanderen en van de jeugddienst van de gemeente Kapellen. Bij het Verbond bvb. vinden we geen duidelijke visie terug rond inclusie van kinderen met een fysieke beperking. Jammer, want met de Akaba-werking hebben zij een fantastische opzet voor kinderen met een mentale beperking. Onze tweede zoon, die het syndroom van Down heeft, is al verscheidene jaren enthousiast lid. Maar inclusie van kinderen met een fysieke beperking?
En hoe staat u tegenover deze discriminatie en uitsluiting? Voel je het verdriet, de ontgoocheling van onze zoon? Deel je onze verontwaardiging? DEEL DAN DIT BERICHT.
Laat weten dat mensen met een beperking rechten hebben, dat discriminatie van mindervaliden niet in onze wereld past, niet in de 21e eeuw, niet in de jeugdbeweging, nergens. Laat weten dat het door België in 2009 geratificeerde “Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap” van de Verenigde Naties (2006) geen dode letter mag blijven.
Niet alleen geraakten we vandaag, ondanks het stormweer, erg snel in Leuven voor de geplande, reguliere onderzoeken van onze Duchenner; we geraakten ook snel weer thuis, terwijl we toch het hele programma afwerkten.
We kwamen eigenlijk een half uur te vroeg aan bij de afdeling Botdensitometrie. Dat is waar ze, zo kondig ik het altijd aan bij onze Duchenner, een foto van zijn geraamte nemen. Op die foto kijken ze niet alleen of zijn rug nog recht genoeg staat (geen scoliose), maar vooral kunnen ze zien of zijn botdichtheid nog goed is. Want de stevigheid van de botten wordt ook bepaald door de aanhechting van de spieren. En als je spieren wat minder straf zijn… Enfin, we mochten onmiddellijk binnen, omdat -zo denk ik- zo’n botmeting niet zo erg frequent gevraagd wordt.
Daardoor waren we ook een half uur eerder op de consultatie, wat door ons DreamTeam van Leuven dan weer aangegrepen werd om ons snel naar de cardio te sturen voor zijn hartopvolging (ook dàt is een spier, jawel) want anders moest dat later op de dag nog ergens gebeuren. Daar kwamen we ook weer erg snel aan de beurt, waarbij trouwens bleek dat zijn hart nog superperfect is. Geen garantie op de toekomst, maar wel aangenaam in het nu van vandaag.
Ok, de consultatie begon met een licht overbodige sessie door een diëtiste, niet omdat hij te mager is, maar omdat de gewichtstoename aan de Calcort te wijten is en we thuis reeds spontaan, uit ons eigen, goe bezig zijn op vlak van eten voor ons mannen. Tijdens de raadpleging en wat onderzoekjes door een assistent van dokter Goemans (wat hem de vraag ontlokte dat hij door dat lichtje in zijn ogen toch niet blind ging worden) werd onze Duchenner door de kinesiste dan ook nog meegenomen voor de gebruikelijke fysieke testen, en zo liep alles in elkaar over en geweldig vlot.
Bij de afwerking door dokter Goemans haarzelve bleek zijn botdichtheid goed te zijn (overal in het verwachte gebied, alhoewel een 80-jarige hiermee als osteoporotisch zou gediagnosticeerd worden) en kwamen we samen -weer- tot de vaststelling van STABILITEIT. Goed, ik vind zelf wel dat trappen opgaan minder vlot gaat, maar het is niet zo dat het niet meer gaat. En hij heeft op zijn looptest toch een persoonlijk record gehaald van 469 meter in 6 minuten. En, een kadootje gevraagd en met de brede glimlach gekregen.
Onlangs volbrachten we weer onze plicht van het halfjaarlijkse bezoekje aan het Duchenne-team van Leuven. Gelukkig genoeg bleken de stap-, rechtstaan-, trapklim, luchtblaas- en andere vermogens van onze Duchenner weer zo goed als vergelijkbaar met vorige keer.
Dus nog geen nood aan andere hulpmiddelen dan degene die we al hebben, al sinds de diagnose werd gesteld (nu bijna 4 jaar geleden). Dat betekent de wekelijkse portie kinesitherapie, de dagelijkse portie Calcort en elke avond enkele uurtjes zijn ‘botten’ aan. Dit laatste zijn eigenlijk rijglaarsjes en daarvan hebben we net een nieuwe set laten maken, de laatste in onderstaand rijtje.
Deze rijglaarsjes dienen om zijn achillespees voldoende gerokken te houden (hetzelfde doel dient het uitgebreide stretchen bij de kine overigens). Want als die pezen te erg verkorten, dan gaan Duchenners op hun tippen lopen, niet meer op hun volledige voeten, slecht voor de stabiliteit en het algemene stapvermogen en een reden voor de pezen om nòg korter te worden.
Een stukje kindvriendelijkheid zit ’em in het motief dat kan gekozen worden. En op de gesp kan een reeks hondjes genaaid worden. Maar het was toch alweer van zijn eerste paar geleden (rood) dat hij dat nog had gewenst, maar nu dus nog eens (groen).
Our oldest son, now almost 10 years old, has Duchenne Muscular Dystrophy. It was quite a shocking diagnosis, almost 4 years ago. Mainly the idea of the progressive course bothered us. That was also the big difference with hearing right after the birth of our second son 3 years earlier that he had Down Syndrome.
But it did bring to our minds that we had so much plans and good intentions, and suddenly we seemed to have so much less time to make these come alive. So we decided not to postpone any of the far-away plans that we had. While he was still mobile. And we didn’t and it turned out so much fun, and it told us that we should have done this anyhow, even in the absence of that terrible menace of DMD hanging over us. We maximize within our son’s capabilities.
Although Duchenne is progressive, there is no predicting what will happen or when. But, think about it, this is the case for life in general. The only difference is that in our case it has been made more clear to us.
A sad story to illustrate my point is that a month ago we received message that a boy, almost the age of our oldest son, died after being hit with his bike by a car. Gone were his parents’ plans and good intentions. Let’s hope they have maximized the time they had, got the maximum out of the time with their son and brother. Even knowing that this will not take away the pain, the loss and the grief.
Let the uncertainty of life not be a depressing influence. Let it drive you in outperforming those demons, in living life to the maximum. Live the art of the possible!
Onze Duchenner heeft leren zwemmen bij Spinnaker. Dat daarbij al eens een mooie foto wordt gemaakt is erg leuk, het waterplezier nog meer.
Onlangs kwam hij echter thuis met de melding dat hij bij het schoolzwemmen zijn brevet had gehaald van 25m. Ondanks alles kwam dat als een verrassing. Maar de zwemjuf bevestigde het. Knap. Trots. Maar hij droomde van meer.
Op het einde van het zwemjaar organiseert Spinnaker ook brevet-zwemmen. En alhoewel hij eerst niet wilde (‘ik kan toch al zwemmen’), ging hij toch. En met ambitie. Want onze vastberaden Duchenner heeft met een ongelooflijke volharding en karakter zijn brevet van 50m gehaald. Ongelooflijk.
Als beloning kreeg onze eigen held deel 2 en 3 van de Pirates of the Caribbean films. En traantjes, jawel, van zijn trotse vake.
Onze Duchenner gaat al sinds zijn 4e levendige jaar (2e kleuterklas) turnen. Dat was zo’n 2 jaar voor zijn diagnose werd gesteld.
Hij heeft er net zijn 6e seizoen opzitten, en hij doet het nog steeds erg graag. De prestaties zijn natuurlijk niet perfect, maar gelukkig genoeg heeft zijn turnkring (waar ook onze Down zoon wekelijks gaat G-Turnen) de ingesteldheid dat het recreatief is.
En voor onze Duchenner was het ook een leuke manier om een kameraad van zijn vorige school te blijven ontmoeten.
Volgend jaar wordt een twijfelgeval, omdat er dan de overgang naar de groep van het 5e-6e leerjaar is. En het gaat m.i. echt wel te moeilijk worden om nog enigszins mee te kunnen. Willen we wel op zoek gaan naar een andere sportbeleving. Hmm, effe nadenken.
Bij het laatste halfjaarlijks nazicht van onze Duchenner bleek zijn conditie nagenoeg ongewijzigd. Best wel straf voor zijn leeftijd van 9,5 jaar oud. Klein mirakel dat hij het nog steeds zo goed doet.
Vandaag zagen we daar een licht bewijs van. Onze Duchenner vecht een zwaardgevecht uit met zijn vriend op diens trampoline. Als bewegen op zich vaak al niet gemakkelijk is, dan al helemaal niet wiebelend op een trampoline. En alhoewel zijn kameraad vanzelfsprekend heel wat mobieler en springeriger is, ook onze Duchenner beweegt erg goed. En kijk, de springverende tegenstander doet zichzelf met zijn hypermobiliteit zelfs de das om. Zoals je net niet meer kan zien (wegens te gruwelijk)…
