Inclusie in het onderwijs. Het kan!

(Open dankwoord aan het KA Ekeren)

Onze oudste zoon heeft de ziekte van Duchenne. Duchenne is een progressieve spieraandoening. Het Riziv voegde Duchenne recent toe aan een lijst met 40 ernstige ziektes waarvoor medicatie en nieuwe behandelingen het dringendste nodig zijn.

Onze zoon doet het gezien zijn fysieke beperking relatief goed. Hij wordt binnenkort 15 jaar, en is slechts gedeeltelijk rolstoelafhankelijk.

In 2014 maakte hij de overstap naar de middelbare school. Al in 2012, op aanraden van onze thuisbegeleiding, gingen we scholen in de bredere omgeving bezoeken. Over de jaren heen hebben we antennetjes ontwikkeld die gericht zijn op ‘openheid’, een intuïtief gevoel of het gaat klikken. Tot onze scha en groot verdriet hebben we moeten leren ondervinden dat een overdreven hang naar duidelijke “afspraken” vaak maar een excuus vormen om regelrechte onwil te verbergen.

Uiteindelijk was het toch nog een last-minute beslissing, maar nu, 2 jaar later, kijken we toch met grote tevredenheid en dankbaarheid terug op onze keuze voor het Koninklijk Atheneum Ekeren.

KA Ekeren logoOnze zoon is net begonnen aan zijn derde middelbaar (keuze voor Humane Wetenschappen), en de voorbije week was goed, gewoon echt goed. Samen met de thuisbegeleidster ben ik op een bijzondere klassenraad over onze zoon gaan spreken; over zijn aandoening, bijzondere aandachtspunten, specifieke problemen. Over de klasgrenzen heen heeft hij vrienden, wordt hij geholpen met zijn rolstoel. Voor uitstappen en GWPs vinden we steeds in overleg oplossingen. Drie tot vier keer per jaar komen we formeel samen om te bespreken waar we staan. In de lessen LO wordt hij gewaardeerd en aangemoedigd voor zijn inzet, zijn pogingen, zijn wil. (Ter info. Soms horen we horrorverhalen van leerkrachten LO die vasthouden aan het principe dat er geen uitzondering mag gemaakt worden in prestatieverwachting van kinderen met een beperking. Brrr).

Het is een plezier om, als ouder van een kind met een ernstige beperking, de warmte, de openheid, de creativiteit en de goodwill te mogen ervaren van zijn school, zijn directie, zijn lerarengroep. En het is nog dicht bij huis ook…

Zo kan het dus ook!  F A N T A S T I S C H.

Nen dikke merci aan de school, en aan zijn voorbije en toekomende leerkrachten.

Groet
Gunther & Natascha

Scouts Kapellen weigeren verlenging lidmaatschap vanwege rolstoel

(Open brief gericht aan eenieder die het zich aantrekt)

Onze oudste zoon heeft de ziekte van Duchenne. Duchenne is een progressieve spieraandoening. Het Riziv voegde Duchenne recent toe aan een lijst met 40 ernstige ziektes waarvoor medicatie en nieuwe behandelingen het dringendste nodig zijn.

Onze zoon doet het gezien zijn fysieke beperking relatief goed. Hij wordt binnenkort 15 jaar, en is slechts gedeeltelijk rolstoelafhankelijk.

Onze zoon is reeds 8 jaar overtuigd lid van de scoutsbeweging. Hij heeft er vele vrienden, ligt goed in de groep, wordt er goed opgevangen door zijn vrienden en neemt in de mate van het mogelijke deel aan geplande activiteiten. Zijn totem is niet toevallig “Graaggeziene Kauw”.

Vandaag, zaterdag 3 september, start het nieuwe jaar van zijn scoutsgroep.

Scouts Kapellen weigert jongere verder lidmaatschap vanwege handicapGisteren, vrijdag 2 september, kregen wij echter een mail van zijn groeps- en takleiding dat hij niet meer welkom is. Dit was een schok voor ons en onze zoon. Onze eerdere, herhaalde vragen rond contact voor het nieuwe scoutsjaar bleven onbeantwoord. Er vond geen gesprek plaats. Er is geen opgave van reden. Enkel de eenzijdige mededeling “dat wij het als leidingsploeg niet zien zitten om dit extra engagement aan te gaan.”

Onze zoon is er het hart van in. Hier wordt diep in zijn sociaal weefsel gesneden, en in dat van ons gezin. Hij krijgt een schuldgevoel aangemeten voor zijn beperking, het label dat hij enkel een last is. Hij wordt vanwege zijn beperking richting isolatie geduwd. Vanwege een spierziekte waar hij ook niet voor gekozen heeft.

Wij hebben het raden naar het waarom. Zijn fysieke toestand is niet gewijzigd. Wij vragen niet dat hij aan alle activiteiten kan meedoen. Buiten één enkel misverstand zijn er in al die jaren geen problemen geweest. Er is nooit extra werk geweest. Er zijn geen bijzondere aanpassingen gevraagd. Wij hebben het raden naar het waarom. Wij hebben het raden naar de definitie van dat ‘extra engagement’ dat plots niet meer haalbaar is. Met de rolstoel rijden? Want naar te fysieke vergaderingen gaat hij niet. Op kamp mocht hij het laatste jaar ook niet.

Een slapeloze nacht verder. Vandaag begint het nieuwe scoutsjaar. De muur van stilzwijgen dwingt ons om het publieke forum op te zoeken, om daden te vragen en geen mooie websiteverklaringen van de betrokken scoutsgroep van Kapellen (“leren delen”, “verdraagzaamheid”, “niemand uitgesloten”), van het overkoepelende Verbond van Scouts en Gidsen Vlaanderen en van de jeugddienst van de gemeente Kapellen. Bij het Verbond bvb. vinden we geen duidelijke visie terug rond inclusie van kinderen met een fysieke beperking. Jammer, want met de Akaba-werking hebben zij een fantastische opzet voor kinderen met een mentale beperking. Onze tweede zoon, die het syndroom van Down heeft, is al verscheidene jaren enthousiast lid. Maar inclusie van kinderen met een fysieke beperking?

En hoe staat u tegenover deze discriminatie en uitsluiting? Voel je het verdriet, de ontgoocheling van onze zoon? Deel je onze verontwaardiging? DEEL DAN DIT BERICHT.

Laat weten dat mensen met een beperking rechten hebben, dat discriminatie van mindervaliden niet in onze wereld past, niet in de 21e eeuw, niet in de jeugdbeweging, nergens. Laat weten dat het door België in 2009 geratificeerde “Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap” van de Verenigde Naties (2006) geen dode letter mag blijven.

Scoutsgroet
Gunther & Natascha