“Beste beleidsmakers, wetenschappers, politici, experts, professoren, adviseurs (en iedereen die het verder aanbelangt)
Vrijdag 13 maart 2020 is een dag die wij niet snel zullen vergeten. Die dag, vijf dagen voor de eerste lockdown officieel inging, beslisten wij om ons gezin in een toestand van zelfisolatie te brengen. Vandaag, met het einde van 2020 in zicht, zijn we negen maanden, enkele golven, heel wat jojo-bewegingen en enkele zachte, harde of andersoortige lockdowns verder. Maar wij bevinden ons met ons gezin nog steeds in die toestand van zelfisolatie.
De reden is eenvoudig. Onze oudste zoon (hij was 18 jaar op vrijdag 13 maart 2020) heeft een progressieve spieraandoening gekend als “Duchenne” (ook wel: DMD, zijnde “Duchenne Muscular Dystrophy”). Dit heeft niet enkel een impact op zijn mobiliteit en motorische vermogens (hij is volledig rolstoelafhankelijk) maar het zorgt ook voor een verminderde long- en hartfunctie. Dus, ondanks zijn jeugdige leeftijd (intussen is hij alweer 19 geworden), behoort hij naar onze mening tot een extreme risicogroep voor het Sars-Cov-2 virus dat Covid-19 veroorzaakt. Wij durven er niet aan denken wat er gebeurt als hij Covid-19 zou oplopen, in het ziekenhuis zou belanden, voortdurend op zijn rug moet liggen of aan de beademing moet. Levensbedreigend, dat is zeker. Eerlijk is eerlijk, wij lopen dat risico liever niet.
Op donderdag 12 maart eindigde de 100-daagse week van onze zoon. Want ondanks zijn aandoening werkte hij de gewone humaniora af. Geloof ons, dat is veel minder evident dan het lijkt (inclusie is nog al te vaak niet meer dan een illusie in onze samenleving, maar laat ons het daar met uw permissie nu even niet over hebben). Niet veel later werden alle schooluitstappen alsook zijn eindejaarsreis afgeblazen. En de schoolpoort ging op slot. Eerlijk is eerlijk, wij waren daar als ouders bepaald niet rouwig om.
Sinds vrijdag 13 maart 2020 hebben wij geen verjaardags- of andere feestjes georganiseerd of bezocht. Wij hebben geen vrienden of familie ontvangen. Wij zijn niet op gezinsvakantie geweest, in het buitenland noch in het binnenland. In de zomerperiode zijn we een zeldzame keer op restaurant geweest en hebben we een zeldzame keer een bezoek gebracht aan goede vrienden. In beide gevallen zaten we buiten en met de nodige afstand.
Eigenlijk hebben wij sinds vrijdag 13 maart 2020 niet veel meer dan essentiële verplaatsingen gedaan. Geen fun- of andere vormen van shoppen voor ons. Het mag u niet verbazen dat wij ook alle versoepelingen aan ons voorbij hebben laten gaan, in de hoop zoveel mogelijk aan de daaraan gepaarde, opwaartse bewegingen van het virus te ontsnappen. De nieuwe federale regering lijkt meer standvastig en weet schijnbaar de inzichten van de wetenschap meer te waarderen. Eerlijk is eerlijk, wij zijn daar als ouders bepaald niet rouwig om.
Toegegeven, alhoewel wij over een tuin beschikken zijn onze kinderen wel op zomerkamp geweest. Dat was geen eenvoudige beslissing en daarbij namen we veel aspecten in overweging. U mag gerust weten dat onze andere zoon (17 jaar) het syndroom van Down heeft. We moeten er geen geheim van maken dat de belasting op ons als dubbele mantelzorgers zonder netwerk een rol speelde in onze beslissing. Gezien de beperkingen van onze zonen ging het echter om aangepaste kampen met een zeer beperkt aantal deelnemers die super-beveiligd waren opgezet. Oh ja, misschien ter volledigheid, onze dochter (10 jaar) heeft geen officiële beperking. En daarmee kent u onze gezinssituatie zo’n beetje (behalve de kat en de hond).
Onze oudste zoon heeft in september universitaire studies aangevat. Tegen de gangbare, ideologische hardnekkigheid in besliste het universiteitsbestuur om in code rood te gaan en afstandsonderwijs in te voeren. Eerlijk is eerlijk, wij waren daar als ouders bepaald niet rouwig om. Zoals we daarom alleen al blij waren dat hij niet meer in het middelbare onderwijs zit. Dat onze zoon om die reden ook minder het openbaar vervoer moet nemen met zijn elektrische rolwagen is in zekere zin een meevaller (alhoewel, het is bizar dat een ‘meevaller’ te moeten noemen, maar laat ons ook de ontoegankelijkheid van het openbaar vervoer niet hier aankaarten).
Natuurlijk, de scholen van onze beide andere kinderen zijn wel hervat. In het geval van onze zoon met Down betekent dat elke dag de schoolbus nemen (ook over het onwezenlijk slecht geregelde busvervoer tijdens dit Corona-tijdperk moeten we het misschien op een ander moment nog eens hebben). Want, zo is verordonneerd, het BUSO (“Buitengewoon Secundair Onderwijs”) moet en zal open blijven en zal geen afstandsonderwijs inrichten, gevaarlijke leeftijd of niet (zoals gezegd, hij is 17 jaar). De herfstvakantie werd wel verlengd. Eerlijk is eerlijk, wij waren daar als ouders bepaald niet rouwig om.
Het heeft wel niet kunnen verhinderen dat wij een verwittiging van een positieve Corona-melding op school kregen tijdens de vakantie, nota bene al acht dagen ver in wat eigenlijk een quarantaine-periode had moeten zijn. En in de twee weken die volgden op de vakantie zijn we onze zoon drie keer van school moeten gaan halen wegens Corona-alarm. Daarbij is hij zelf ook twee maal getest (en gelukkig genoeg negatief bevonden). Kan u zich de stress voor ons gezin voorstellen? De stress dat we ongewenst het virus alsnog binnen hadden gehaald? Kan u zich voorstellen wat het betekent om hier een jonge kerel met een (in zijn geval ernstige) mentale beperking door te moeten halen, inbegrepen afstand houden van zijn broer en ouders/zorgverleners?
Wat we echter ook missen sinds die vermaledijde vrijdag 13 maart 2020 is enige beleidsaandacht voor jongeren, zoals onze zoon, met chronische aandoeningen (van welke aard ook). Er bestaan blijkbaar enkel of gezonde, jonge mensen of mensen van meer gevorderde leeftijd met ‘onderliggende aandoeningen’. Waar moeten wij onze zoon situeren, jeugdig maar toch met een onprettige, blijvende aandoening? Waarom krijgen hij en zijn lotgenoten wel voorrang voor een prik tegen de nochtans veel minder bedreigende seizoensgriep, maar niet om hen te beschermen tegen Covid-19?
U heeft er mogelijk geen idee van, maar weet u wat een onwaarschijnlijke geruststelling het zou zijn dat hij zo’n prikje krijgt? Zelfs maar te weten wanneer dat kan? Hoeveel druk dat zou wegnemen op ons gezin? En welke impact dat onrechtstreeks zou hebben op zijn studies en vooruitzichten?
Maar…ook bij de huidige, mediatieke start van de vaccinatiecampagne wordt over hen niet of nauwelijks gesproken. Het multi-disciplinaire team van het ziekenhuis dat onze zoon opvolgt, weet het ook niet (of en wanneer hun patiënten aan de beurt zijn). En luidruchtige verenigingen die hen vertegenwoordigen of voor hen kunnen lobbyen, op kabinetten of in de media, zijn er ook al niet. Er zijn gewoon heel veel individuele mensen met een chronische aandoening en hun naaste omgevingen die gelaten hun lot dragen en zich intussen braaf en stilzwijgend schikken naar de maatregelen.
En natuurlijk weten wij dat u veel oproepen krijgt, en dat veel mensen en groepen van mensen in de maatschappij aandacht vragen en verdienen. En natuurlijk weten we dat dit deze crisis grillig en onvoorspelbaar is.
Mogen we hierbij desalniettemin even ons hart luchten en de hoop uitspreken dat hier geen belangrijke risicogroep over het oog wordt gezien? Mogen wij op u een beroep doen om ervoor te zorgen dat jongeren met een chronische aandoening geen vergeten doelgroep worden in de vaccinatiestrategie?
Warme groet
Gunther”
(via mail ook verstuurd aan Alexander De Croo, Frank Vandenbroucke, Erika Vlieghe, Steven Van Gucht, Marc Van Ranst, Pierre Van Damme, Herman Goossens en Hans-Willem Snoeck)
