Posted on 1 Comment

Zijn jongeren met een chronische aandoening een vergeten doelgroep in de vaccinatiestrategie?

“Beste beleidsmakers, wetenschappers, politici, experts, professoren, adviseurs (en iedereen die het verder aanbelangt)

Vrijdag 13 maart 2020 is een dag die wij niet snel zullen vergeten. Die dag, vijf dagen voor de eerste lockdown officieel inging, beslisten wij om ons gezin in een toestand van zelfisolatie te brengen. Vandaag, met het einde van 2020 in zicht, zijn we negen maanden, enkele golven, heel wat jojo-bewegingen en enkele zachte, harde of andersoortige lockdowns verder. Maar wij bevinden ons met ons gezin nog steeds in die toestand van zelfisolatie.

De reden is eenvoudig. Onze oudste zoon (hij was 18 jaar op vrijdag 13 maart 2020) heeft een progressieve spieraandoening gekend als “Duchenne” (ook wel: DMD, zijnde “Duchenne Muscular Dystrophy”). Dit heeft niet enkel een impact op zijn mobiliteit en motorische vermogens (hij is volledig rolstoelafhankelijk) maar het zorgt ook voor een verminderde long- en hartfunctie. Dus, ondanks zijn jeugdige leeftijd (intussen is hij alweer 19 geworden), behoort hij naar onze mening tot een extreme risicogroep voor het Sars-Cov-2 virus dat Covid-19 veroorzaakt. Wij durven er niet aan denken wat er gebeurt als hij Covid-19 zou oplopen, in het ziekenhuis zou belanden, voortdurend op zijn rug moet liggen of aan de beademing moet. Levensbedreigend, dat is zeker. Eerlijk is eerlijk, wij lopen dat risico liever niet.

Op donderdag 12 maart eindigde de 100-daagse week van onze zoon. Want ondanks zijn aandoening werkte hij de gewone humaniora af. Geloof ons, dat is veel minder evident dan het lijkt (inclusie is nog al te vaak niet meer dan een illusie in onze samenleving, maar laat ons het daar met uw permissie nu even niet over hebben). Niet veel later werden alle schooluitstappen alsook zijn eindejaarsreis afgeblazen. En de schoolpoort ging op slot. Eerlijk is eerlijk, wij waren daar als ouders bepaald niet rouwig om.

Sinds vrijdag 13 maart 2020 hebben wij geen verjaardags- of andere feestjes georganiseerd of bezocht. Wij hebben geen vrienden of familie ontvangen. Wij zijn niet op gezinsvakantie geweest, in het buitenland noch in het binnenland. In de zomerperiode zijn we een zeldzame keer op restaurant geweest en hebben we een zeldzame keer een bezoek gebracht aan goede vrienden. In beide gevallen zaten we buiten en met de nodige afstand.

Eigenlijk hebben wij sinds vrijdag 13 maart 2020 niet veel meer dan essentiële verplaatsingen gedaan. Geen fun- of andere vormen van shoppen voor ons. Het mag u niet verbazen dat wij ook alle versoepelingen aan ons voorbij hebben laten gaan, in de hoop zoveel mogelijk aan de daaraan gepaarde, opwaartse bewegingen van het virus te ontsnappen. De nieuwe federale regering lijkt meer standvastig en weet schijnbaar de inzichten van de wetenschap meer te waarderen. Eerlijk is eerlijk, wij zijn daar als ouders bepaald niet rouwig om.

Toegegeven, alhoewel wij over een tuin beschikken zijn onze kinderen wel op zomerkamp geweest. Dat was geen eenvoudige beslissing en daarbij namen we veel aspecten in overweging. U mag gerust weten dat onze andere zoon (17 jaar) het syndroom van Down heeft. We moeten er geen geheim van maken dat de belasting op ons als dubbele mantelzorgers zonder netwerk een rol speelde in onze beslissing. Gezien de beperkingen van onze zonen ging het echter om aangepaste kampen met een zeer beperkt aantal deelnemers die super-beveiligd waren opgezet. Oh ja, misschien ter volledigheid, onze dochter (10 jaar) heeft geen officiële beperking. En daarmee kent u onze gezinssituatie zo’n beetje (behalve de kat en de hond).

Onze oudste zoon heeft in september universitaire studies aangevat. Tegen de gangbare, ideologische hardnekkigheid in besliste het universiteitsbestuur om in code rood te gaan en afstandsonderwijs in te voeren. Eerlijk is eerlijk, wij waren daar als ouders bepaald niet rouwig om. Zoals we daarom alleen al blij waren dat hij niet meer in het middelbare onderwijs zit. Dat onze zoon om die reden ook minder het openbaar vervoer moet nemen met zijn elektrische rolwagen is in zekere zin een meevaller (alhoewel, het is bizar dat een ‘meevaller’ te moeten noemen, maar laat ons ook de ontoegankelijkheid van het openbaar vervoer niet hier aankaarten).

Natuurlijk, de scholen van onze beide andere kinderen zijn wel hervat. In het geval van onze zoon met Down betekent dat elke dag de schoolbus nemen (ook over het onwezenlijk slecht geregelde busvervoer tijdens dit Corona-tijdperk moeten we het misschien op een ander moment nog eens hebben). Want, zo is verordonneerd, het BUSO (“Buitengewoon Secundair Onderwijs”) moet en zal open blijven en zal geen afstandsonderwijs inrichten, gevaarlijke leeftijd of niet (zoals gezegd, hij is 17 jaar). De herfstvakantie werd wel verlengd. Eerlijk is eerlijk, wij waren daar als ouders bepaald niet rouwig om.

Het heeft wel niet kunnen verhinderen dat wij een verwittiging van een positieve Corona-melding op school kregen tijdens de vakantie, nota bene al acht dagen ver in wat eigenlijk een quarantaine-periode had moeten zijn. En in de twee weken die volgden op de vakantie zijn we onze zoon drie keer van school moeten gaan halen wegens Corona-alarm. Daarbij is hij zelf ook twee maal getest (en gelukkig genoeg negatief bevonden). Kan u zich de stress voor ons gezin voorstellen? De stress dat we ongewenst het virus alsnog binnen hadden gehaald? Kan u zich voorstellen wat het betekent om hier een jonge kerel met een (in zijn geval ernstige) mentale beperking door te moeten halen, inbegrepen afstand houden van zijn broer en ouders/zorgverleners?

Wat we echter ook missen sinds die vermaledijde vrijdag 13 maart 2020 is enige beleidsaandacht voor jongeren, zoals onze zoon, met chronische aandoeningen (van welke aard ook). Er bestaan blijkbaar enkel of gezonde, jonge mensen of mensen van meer gevorderde leeftijd met ‘onderliggende aandoeningen’. Waar moeten wij onze zoon situeren, jeugdig maar toch met een onprettige, blijvende aandoening? Waarom krijgen hij en zijn lotgenoten wel voorrang voor een prik tegen de nochtans veel minder bedreigende seizoensgriep, maar niet om hen te beschermen tegen Covid-19?

U heeft er mogelijk geen idee van, maar weet u wat een onwaarschijnlijke geruststelling het zou zijn dat hij zo’n prikje krijgt? Zelfs maar te weten wanneer dat kan? Hoeveel druk dat zou wegnemen op ons gezin? En welke impact dat onrechtstreeks zou hebben op zijn studies en vooruitzichten?

Maar…ook bij de huidige, mediatieke start van de vaccinatiecampagne wordt over hen niet of nauwelijks gesproken. Het multi-disciplinaire team van het ziekenhuis dat onze zoon opvolgt, weet het ook niet (of en wanneer hun patiënten aan de beurt zijn). En luidruchtige verenigingen die hen vertegenwoordigen of voor hen kunnen lobbyen, op kabinetten of in de media, zijn er ook al niet. Er zijn gewoon heel veel individuele mensen met een chronische aandoening en hun naaste omgevingen die gelaten hun lot dragen en zich intussen braaf en stilzwijgend schikken naar de maatregelen.

En natuurlijk weten wij dat u veel oproepen krijgt, en dat veel mensen en groepen van mensen in de maatschappij aandacht vragen en verdienen. En natuurlijk weten we dat dit deze crisis grillig en onvoorspelbaar is.

Mogen we hierbij desalniettemin even ons hart luchten en de hoop uitspreken dat hier geen belangrijke risicogroep over het oog wordt gezien? Mogen wij op u een beroep doen om ervoor te zorgen dat jongeren met een chronische aandoening geen vergeten doelgroep worden in de vaccinatiestrategie?

Warme groet
Gunther”

(via mail ook verstuurd aan Alexander De Croo, Frank Vandenbroucke, Erika Vlieghe, Steven Van Gucht, Marc Van Ranst, Pierre Van Damme, Herman Goossens en Hans-Willem Snoeck)

Posted on Leave a comment

Thursday April 17

April 17 2014 was a Thursday. It brought back memories of another April 17 that was also a Thursday, i.e. in 1986.

The day was starting like every normal school day of a 16 year old high school student. I was riding to school by bike, a distance of about 12.5 mi, together with a couple of friends that joined me underway. However, that specific April 17 turned out a bit different. Me and my friends wanted to cross a certain road, as we always did, not to far after the road takes a turn. As I started crossing the road however a car came through the turn, which caused me to freeze. The car crashed full into me. My head smashed against the windshield and I got dragged along for over 18 yards hanging by my shoulder on the outside mirror, until the car came to a standstill.

Above all, it must have been terrible for my friends, seeing this happen right in front of them. I can only copy what I was told afterwards, as I have no memories of the event. I don’t even remember getting up in the morning, although I do remember the evening before. My brain only re-started generating memories 2 weeks later.

An ambulance takes me to a local hospital, where I am immediately transferred to a more specialized hospital with special transport. When my parents arrive, it is made clear that there is not much hope. I am in intensive care attached to lots of equipment, tubes and wires. I have no idea of what is going on as I am in a coma because of the pressure my skull has caused on my brains when hitting the windshield.

24 Hours later, Friday morning. Just before the surgeons want to relieve the pressure in my head by drilling my skull, I open my eyes shortly. The drilling is cancelled. 2 Weeks in coma follow, and in total 6 weeks in hospital. My collar-bone is broken, but that is nothing compared to the fact that my left leg has a dual, open fracture. A metal plate is attached to my bone to keep it together.

School is over. The advantage is that I can completely enjoy the soccer World Championship of 1986 in Mexico (night games included), where the Belgian national team performed so well. The problem is however that I am not entitled to pass on to the next grade. Up to today I am grateful that my teachers accomplished with the ministry of education that they were allowed to take that decision. As from September I went back to school. By bike. To the next grade. Walking was no problem, but running was impossible until the metal plate was removed from my leg one year later.

Some will probably state that this day, April 17 1986, and my bike accident, marks the start of my insanity. I officially deny. I was already pretty crazy before my accident. I am born an anarchist. More than 28 years after the accident I am more than ever convinced of this. I did have much luck, as it seems that chances to survive undamaged were non-existent.

 

Posted on 1 Comment

Donderdag 17 April

17 April 2014 was een donderdag. Het herinnerde me aan een andere 17 april die ook een donderdag was, namelijk die van 1986.

Het leek een gewone dag te worden, een gewone schooldag van een 16-jarige middelbare-schoolleerling. Met de fiets reed ik ‘s morgens naar school, een afstand van zo’n 20 kilometer, samen met enkele vrienden die onderweg aanhaakten. Die bewuste dag echter liep het anders. Zoals steeds wilde we een bepaalde weg oversteken, niet zo ver na een bocht. Net nadat ik begon over te steken, kwam er een wagen door diezelfde bocht en ik bleef quasi verlamd staan. Om vervolgens vol aangereden te worden. Ik werd met mijn hoofd tegen de voorruit geslingerd en met mijn schouder nog zo’n 17 meter meegesleurd aan de zijspiegel vooraleer de auto tot stilstand kwam.

Het moet vooral vreselijk geweest zijn voor mijn 2 schoolgenoten, die het voor zich zagen gebeuren. Ik kan zelf alleen maar reproduceren wat me later verteld is, want mijn geheugen aan deze gebeurtenis is gewist. Het zwart gat in mijn herinneringen neemt zelfs een aanvang op de ochtend van deze 17 april 1986. Ik weet zelfs niet meer dat ik ben opgestaan die dag, wel dat ik de dag ervoor ben gaan slapen. Mijn geheugen is pas 2 weken later begonnen opnieuw herinneringen op te bouwen.

Met de ziekenwagen word ik naar een ziekenhuis gevoerd maar onmiddellijk met de MUG naar een Academisch Ziekenhuis doorgestuurd. Daar worden mijn ouders ontvangen met de voorzichtige boodschap om vooral geen hoop te hebben. Ik besef het niet want ik lig op intensieve zorgen aan de nodige apparatuur, draden en buisjes. Ik bevind me in een diepe coma, het resultaat van de klap op mijn hoofd en de druk die mijn ingedrukte schedel op mijn hersenen heeft gemaakt.

Vrijdagochtend, 24 uur later. Net voor de beslissing om tot een schedelboring over te gaan, open ik even de ogen. De schedelboring gaat niet door. Nog 2 weken in coma volgen, en in totaal 6 weken ziekenhuis. Mijn sleutelbeen is gebroken. Maar dat is peanuts in vergelijking met de dubbele open beenbreuk, waardoor in mijn linkerbeen een plaat wordt aangebracht om het los gedeelte op zijn plaats te houden.

Mijn schooljaar is voorbij. Dat heeft als voordeel dat ik het WK 86, waar de Rode Duivels zo geweldig presteren, volledig kan volgen, nachtwedstrijden inbegrepen. Het nadeel is dat ik in theorie niet gerechtigd ben om over te gaan naar het 5e jaar. Ik ben tot vandaag mijn leerkrachten oneindig dankbaar dat ze bij het ministerie gedaan kregen dat zij hierover mochten beslissen. Vanaf september ging ik terug met de fiets. Naar het 5e jaar. Stappen was geen probleem, maar rennen lukte eerder dan een jaar later, toen de metalen plaat terug uit mijn been werd gehaald.

Sommigen zullen vermoeden dat deze dag, 17 april 1986, en mijn fietsaccident, het begin van mijn krankzinnigheid was. Ik ontken formeel. Ik was ook daarvoor al geweldig gek. En ik ben als anarchist geboren. 28 Jaar na de feiten sta ik meer dan ooit op dit standpunt. Het nodige geluk was er wel mee gemoeid, want de kansen om er zo onbeschadigd uit te komen waren eigenlijk nihil.

Posted on Leave a comment

Een goedparkeerbonbon

De school van onze oudste zoon heeft een leuke, ludieke manier toegepast om goed verkeersgedrag van ouders en kinderen te belonen. Tijdens de ‘week op wieltjes’ krijgen de ouders geen foutparkeerbon maar een verkeersbonbon (een chocotoff, hmmm) als beloning voor het gebruik van de juiste parkeergelegenheid. De kinderen krijgen een fruitsnoepje als ze netjes op het zebrapad overstaken.

Aan het zebrapad stond een raar dier ons te feliciteren. Bleek een duizendpoot te zijn (meester Tom, volgens onze zoon).

Aan de schoolpoort worden de fietsende ouders ook beloond. Toffe school. Tof initiatief.

En ik snap echt niet hoe een aantal ouders koppig blijven weigeren om fatsoenlijk te parkeren (plek genoeg nochtans) en hun kinderen de straat over sturen terwijl er een paar meter verder een mooi aangelegd voetpad met bijhorend zebrapad is (en het is geen meter langer stappen). Boe, ouders, rode kaart!