Category: Down

Dra start het nieuwe G-Gym seizoen bij onze favoriete turngroep Deugd & Moed.

Info-avond op 10 september 2010 om 20.00u in het clubhuis.

En onze fantastische Jente mocht op de voorzijde van de nieuwe folder mee zorgen voor werving van kandidaat-turners met een mentale beperking. Zie hem wijzen met dat vingertje…

1986. (in volgorde van ernstigheid) Sleutelbeen-, dubbele open been- en schedelbreuk, 6 weken ziekenhuis, waarvan 2 in coma (trouwens, gewoon een zwart gat, niks wit licht). Mijn kennismaking met het UZA in Edegem. En sindsdien onthouden: op de parking lopen… KIEKENS!

2008. Het leek wel of de kiekens zich intramuros hadden voortgekweekt.

Eerst (I): hoop. Eindelijk, multidisciplinaire opvolging voor onze Down–zoon. Gedaan met voortdurende vergelijkingen met genetisch gezonde kinderen, met antwoorden uit ‘de vakliteratuur’ (kinderarts van onze Duchenne lijdensweg trouwens).

Dan (II): de onderzoeken. Resultaat: half gewurgd kind (wel bloed getrokken!), bloedend oor (héél raar kind, zat niet stil), pijnlijk misplaatste klemmetjes -in zijn vel- (hartonderzoek), bloeddoorlopen kindergezicht (van de stress), een logopedische vraag die eindigt in ASS, achterhaalde visie en ouders die niet geïnformeerd huiswaarts keren.

Vooral ASS-gezeik was totaal misplaatst. Onderzoek zonder toestemming, wij eindgesprek afgezegd (want vooropgezette conclusie tegengesproken door ervaring en onderzoek omkaderend team), denigrerend rapport naar onze huisarts. Maar (lichtpunt?): persoon staat ervoor bekend. Jochei!

Dus (III): nieuwe sessies (2009) toch maar even afblazen. Op onze strepen staan. En, oef, het heeft gewerkt. Nieuwe (jonge!) coördinerende arts, onderzoeken gecombineerd en zonder pijn. En kijk, ook hij heeft zijn groot nazicht goed doorstaan. Gehoor, zicht en gebit zeer goed. BMI op het randje? (‘t is tòch een sportman, zie foto). Schildklierhormoon idem? (zijn algemene pathologie en ontwikkeling zijn zò goed)

Wij vinden het goed zo. Geïnformeerd. Kiekens op de parking is genoeg.

Ik heb hier al duidelijk en express bericht over de Duchenne spierziekte van onze oudste zoon, die in 2007 -toen hij al 6 was- vastgesteld werd.

Dat onze jongste Down heeft, wisten we na zijn geboorte (’03). Lees even het toenmalig berichtje aan enkele mensen mee:

• Exact een week geleden kwam Jente rond 1.30u ter wereld. Jente was wel licht (2,5 kg), maar alles ging geweldig vlot en snel (met een bijzondere onderscheiding voor de moed van mijn vrouw)
• ‘s Morgens had Jente een eerder grauwe kleur, kon zijn temperatuur niet goed houden, was zeer passief en had geen zuigreflexen. De pediater liet hem overbrengen naar Neonatologie. Daar bleek het zuurstofgehalte in zijn bloed onvoldoende, alhoewel zijn kleur snel beterde. Maar er waren -vooral- ernstige vragen (en dat is na de euforie van de geboorte best schrikken) omtrent:
  • De werking van zijn hartje
  • De mogelijkheid van Trisomie 21
• Na een korte overweging van Leuven is hij ‘s namiddags naar het UZA gebracht. Uit onderzoek van zijn hartje met een speciale echo bleek de spier tussen linker- en rechterkamer wel abnormaal groot, maar dit kon niet de aanleiding tot de slechte zuurstofsaturatie zijn. Hij moest ook niet geopereerd worden. Longen en nieren bleken in orde, en er zijn geen structurele hersenafwijkingen.
• De volgende dagen heeft Jente infusen gekregen, heeft men getracht zijn bloed te verdunnen (was te dik, te hoge hematocrietwaarde), werd voeding bijgegeven via een maagsonde en zo nog een aantal leukerdjes. Hij lag voortdurend aan een monitor voor de meting van hart- ademhalingsritme, bloeddruk en zuurstofgehalte. Hij heeft een aantal keer aan de borst aangelegen, en dat ging zeer goed. Jente drinkt goed en is ondertussen al goed aangekomen.
• Voor de afbraak van bepaalde rode bloedcellen heeft Jente onder UV-lampen gelegen.

Wij beamen echter een citaat uit het prachtige fotoboek De Upside Van Down:

De diagnose Downsyndroom slaat in als een bom. Maar dan heb je gelijk ook het ergste gehad.

Want kijk maar eens mee naar nu: