Ik heb hier al duidelijk en express bericht over de Duchenne spierziekte van onze oudste zoon, die in 2007 -toen hij al 6 was- vastgesteld werd.
Dat onze jongste Down heeft, wisten we na zijn geboorte (’03). Lees even het toenmalig berichtje aan enkele mensen mee:
- Exact een week geleden kwam Jente rond 1.30u ter wereld. Jente was wel licht (2,5 kg), maar alles ging geweldig vlot en snel (met een bijzondere onderscheiding voor de moed van mijn vrouw)
- ‘s Morgens had Jente een eerder grauwe kleur, kon zijn temperatuur niet goed houden, was zeer passief en had geen zuigreflexen. De pediater liet hem overbrengen naar Neonatologie. Daar bleek het zuurstofgehalte in zijn bloed onvoldoende, alhoewel zijn kleur snel beterde. Maar er waren -vooral- ernstige vragen (en dat is na de euforie van de geboorte best schrikken) omtrent:
- De werking van zijn hartje
- De mogelijkheid van Trisomie 21
- Na een korte overweging van Leuven is hij ‘s namiddags naar het UZA gebracht. Uit onderzoek van zijn hartje met een speciale echo bleek de spier tussen linker- en rechterkamer wel abnormaal groot, maar dit kon niet de aanleiding tot de slechte zuurstofsaturatie zijn. Hij moest ook niet geopereerd worden. Longen en nieren bleken in orde, en er zijn geen structurele hersenafwijkingen.
- De volgende dagen heeft Jente infusen gekregen, heeft men getracht zijn bloed te verdunnen (was te dik, te hoge hematocrietwaarde), werd voeding bijgegeven via een maagsonde en zo nog een aantal leukerdjes. Hij lag voortdurend aan een monitor voor de meting van hart- ademhalingsritme, bloeddruk en zuurstofgehalte. Hij heeft een aantal keer aan de borst aangelegen, en dat ging zeer goed.
Jente drinkt goed en is ondertussen al goed aangekomen. - Voor de afbraak van bepaalde rode bloedcellen heeft Jente onder UV-lampen gelegen.
Wij beamen echter een citaat uit het prachtige fotoboek De Upside Van Down:
De diagnose Downsyndroom slaat in als een bom. Maar dan heb je gelijk ook het ergste gehad.
Want kijk maar eens mee naar nu:
