Posted on — Leave a comment

Paaszeeland

Het paasweekend van 2012 zal herinnerd worden als het paasweekend dat we doorbrachten in Kamperland, Zeeland (Nederland). We hadden een huurhuisje geboekt in het park Beach Resort van de Roompot. Hmmm, ontbijten met zicht op haven en op de Oosterschelde. Mooie vooruitzichten. En aangezien het paasweekend was, was een weekendarrangement ook een dagje langer, dat wil zeggen tot en met maandag. Leuke gezinsbelevenis.

Op vrijdag waren we wat te vroeg al ter plaatse, en dus maakten we een kleine wandeling nadat we onze auto alvast al wel aan het huisje hadden geparkeerd. Vooraleer de sleutel af te halen en onze intrek te nemen, genoten we nog van een kleine maaltijd op het centrale terrasrestaurant. Vervolgens was er het gebruikelijke ritueel van uitladen en huisje inrichten, omgeven door een bende joelende kinderen (3 in ons geval). En kijk, de eerste avond ben ik al onmiddellijk beginnen genieten van de nieuwste Peter Verhelst, “De allerlaatste caracara ter wereld”. Die had ik me nog snel aangeschaft voor vertrek. Niet omdat ik niks anders te lezen heb overigens, maar uit pure opwinding.

De zaterdag begon (na een ontbijt) met een bezoekje aan het tropisch zwembad van het park, wat erg leuk is met 3 waterratten van kinderen. Vervolgens brachten we een leuk bezoekje aan Zierikzee, waar we ons weer eens positief verbaasden over de leuke uitstraling van de gemiddelde Nederlandse boekhandel, en ons ook een huisnummer aanschaften in blauw emaille. Langs Neeltje Jans keerden we huiswaarts om vanuit het restaurant de kitesurfers bezig te zien, en ons eraan te herinneren dat we onze vlieger hadden meegenomen.

Op zondag, paasdag, leek het even of er zich een drama ging voltrekken, aangezien er geen paashaasbezoek leek te zijn geweest. Maar allicht was het gewoon even zoeken voor de paashaas, een vriend van Koos, vooraleer hij de weg naar ons huisje had gevonden. Oef, de kinderen konden paaseieren rapen.

En, zoals het zich had laten raden de dag ervoor trokken we ook nog naar het strand. Qua wind was het niet helemaal ideaal voor de vlieger, maar we hebben wel zandkastelen kunnen maken. We sloten de dag af met een Astrid Lindgren spel, een ganzenbord met figuren uit haar boeken. En dan kon mijn pret alvast helemaal niet meer op aangezien ik niet alleen mijn verjaardagsgeschenk 2012 veel sneller ben beginnen benutten dan de voorbije jaren het geval was, maar het bestond dan ook nog eens uit een borduurwerk, van Pettson & Findus, 2 leuke zweedse figuren (enfin, een kat en zijn baas). Wow, jaren geleden lijkt het dat ik nog borduurde. En plezier dat het deed!

Op maandag was het te regenachtig voor vele buitenavonturen. Dus na een ontspannen zwembeurt in het tropisch zwemparadijs genoten we binnenshuis van de regen en lekker eten. Veel paaseieren gegeten, amai. En intussen blijven borduren en lezen (niet tegelijk weliswaar).

Op dinsdag keerden we huiswaarts met een jarige dochter. Gelukkige 2e verjaardag, Nienke!

Posted on — Leave a comment

Another dog year gone by, 2011 in review

Zo’n goed jaar geleden (30 januari 2011 om exact te zijn) publiceerde ik hier een bericht onder de hoofding Brief aan mijn Psycholoog. Het was een openhartige terugblik op een woelig 2010. Alhoewel we ons terecht de vraag kunnen stellen welk jaar uiteindelijk geen ‘woelig’ jaar is, voelde ik de nood om -tijdens een korte, maar prachtige familiekerstvakantie- een iets meer gestructureerde terugblik te wijden aan het -op dat moment- aflopende jaar. En al doende werd het blikveld ineens verruimd naar… mijn leven. Uit het geheel van terugblikken putte ik moed voor het -op dat moment- aanstormende 2011 op vlak van mijn Bruto Persoonlijk Geluk. Intussen kan ik al verklappen dat 2011 leerde dat ik op en top een Type I ben volgens de Motivation 3.0 van Daniel Pink. Een grootse toekomst ligt daarom duidelijk in het verschiet!

Nadat ik eerder al terugblikte op mijn statistisch blog-jaar (Another blog year gone by) en mijn top-muziek-jaar (Another sound year gone by), wil ik hierbij een vervolgje breien aan mijn persoonlijk jaaroverzicht 2010 door ook 2011 in kaart te brengen.

Uit de curve van einde 2010 die ik opnam in de  Brief aan mijn Psycholoog bleek de verwachting dat er een sterke groei zou zijn vanaf april 2011. Wel, het werd uiteindelijk juni, maar de groei was daarbij nog veel explosiever dan verwacht. Een mutatie binnen Capgemini leverde me na 8 jaren roepen in de IT-woestijn een fenomenale doorbraak in Scrum op. Net daarvoor (april) had ik Ken Schwaber nog naar Brussel gehaald voor het Agile Consortium België en een week later woonde ik, op uitdrukkelijke uitnodiging van Ken zelf, zijn sessie van de nieuwe PSPO cursus bij in Amsterdam (Professional Scrum Product Owner). Dat ik hiervoor privé-vakantie moest nemen, is intussen al lang vergeten omdat het me de kans gaf om de nodige certificaten te halen in PSPO, waarna ik goedkeuring kreeg om Professional Scrum trainer te worden in zowel PSM (Professional Scrum Master) als in PSPO. Door administratieve perikelen raakte het uiteindelijk pas gefinaliseerd in de zomer, wat op dat moment dan weer een sterke impuls in goed gevoel opleverde. Het najaar bracht vooral veel werkdruk, evangelisatie en trainingen (maken, geven en trainers trainen). Daarbij werkte ik aan publicaties op mijn blog maar ook op de award-winning blog van Capgemini, Capping IT Off, maar het hoogtepunt was de overname en publicatie op Scrum.org van mijn paper, The Blending Philosophies of Lean and Agile.

Privé bracht het jaar stabiliteit in de Duchenne-aandoening van onze oudste zoon, gingen we tijdens de kampen van onze zoons met de dochter naar Parijs en met het voltallige gezin hadden we een fantastische vakantie in Frankrijk. Op het einde van het jaar maakten we nog een chaotische uitstap naar London, die dan weer net op tijd kwam om een stevige professionele dip te verwerken. In de loop van het wilde 2011 moesten we verschillende elektrische toestellen vervangen. Maar dat resulteerde uiteindelijk ook in de aanschaf van Digitale TV (bij Telenet), en dat leidde tot een erg voldaan gevoel. Niet omdat ik met mijn Scrum Teams in de periode 2003-2006 hier zelf mee de basis van legde door de ontwikkeling van het Core Server Platform ervan, maar door de kwaliteit en de mogelijkheden. Na lange jaren en manmoedige inspanning was ik totaal niet meer verknocht aan het kijkkaske, maar met dat digitale gebeuren kan ik prima leven. Bij de meeste voldoening haal ik echter uit de realisatie van mijn eigen poëziebundel, La NOuvelle Cycluste (ONgekelderd en NOg dicht), nog steeds te verkijgen bij Unibook.com trouwens, maar ook de vrijgave van mijn lang geleden gerealiseerde muziek als hHijirt! op MySpace.com (niet dat dat nog een aantrekkelijk platform is, to be honest) onder de naam waar ik mijn toekomstige muziek onder wil componeren, Shifting Cargo.

Een erg opvallende evolutie op de scheidslijn van privé en werk (als die scheidslijn er al is in mijn werkaholisch geval) is dat ik nu geregeld op hotel vertoef, voor trainingen en om klanten (vooral in Nederland) te ondersteunen.

Ik heb de evolutie van 2011 doorgetrokken op deze van 2010 (en het leven dat daarvoor al had plaatsgevonden):

En wat brengt 2012?

Grootse plannen. Gewoon verder doen. Ik ben vast van plan om door te gaan op het ingeslagen pad, maar met wat noodzakelijke blikverruiming. Beetje afbouwen qua working like a dog. Terug een beetje borduren bijvoorbeeld en al eens terug wat literatuur lezen.

Posted on — Leave a comment

Down (drukke zaterdag, elke zaterdag)

Elke zaterdag is een drukke zaterdag voor onze kleine (nou ja) Down-kerel. En dankzij de inhaalbeweging op school kan hij zijn zaterdag, en bij uitbreiding zijn weekend, al goed voorspellen. Hij heeft namelijk de betekenis van het woordje ‘gedaan’ geleerd via SMOG (‘Spreken Met Ondersteuning van Gebaren’, een vorm van gebarentaal). En door dit te combineren met de dagen van de week, die hij intussen ook leerde, heeft hij leren afbakenen in de tijd.

Dus, zijn zaterdag ziet er als volgt uit: ‘slapen’ ‘ gedaan’ + ‘turnen’ + ‘turnen’ ‘gedaan’ + ‘eten’ + ‘eten’ ‘gedaan’ + ‘spelen’ ‘scouts’.

Want in de voormiddag gaat hij turnen bij de G-Gym groep van turnkring Deugd & Moed. Op de foto zie je hem in het midden van de cirkel.

En ‘s namiddags vliegt hij al met hetzelfde, ongelooflijke enthousiasme naar de Akabe-scoutsgroep De Zonnepinkers. Op de foto zie je hem blauw geschilderd, geïnspireerd op Bobo.

Posted on — Leave a comment

De Volgende Pooh (gekruist)

Tijd om als tegengewicht voor mijn workaholisme een nieuw, oud borduurproject boven te halen, Pooh en zijn vrienden aan de befaamde blauwe ballon. En alhoewel ik zelfs tijdens het borduren wordt gedreven door efficiëntie (de kortste weg, zo weinig mogelijk draad gebruiken, strakke kruisjes) haalt het mijn brein toch lekker weg van de wereld, geeft het rust. En dat is belangrijk om niet onderuit te gaan, liet mijn lichaam blijken.

Dus, Pooh, here I come. Met mijn naailap en naald, mijn Paddington borduurdoos en mijn zwanenschaartje.

ps. Een andere zelfbeschermingsmaatregel is dat ik lekker ontspannen ben beginnen lezen in PB Gronda’s nieuwste, “Onder Vrienden”. Dertigjarige schrijver met Italiaanse vrouw schrijft over dertigjarige schrijver met Italiaanse vrouw die samen met vrienden het ongeluk van zijn dertigste verjaardag viert. Benieuwd. Zijn debuut, “Nemen we dan afscheid van de liefde“, beval me zeer. De opvolger, “Kentucky, mijn land”, minder.

Posted on — Leave a comment

Ga naar Londen via East Croydon

En dus gingen we naar Londen. Appartement geboekt in Croydon, waarvan Google Maps uitwees dat het in Greater Londen was maar wel voldoende dicht bij het ‘echte’ centrum leek te liggen. Een hotel was uitgesloten met onze mannen en wegens niet onze stijl. En dit appartement had een parking, want we wilden met den auto via den trein. Op onze aankomstdag, boxing day, verliep alles voortreffelijk alhoewel we in de verkeerde straat Sydenham Road van het verkeerde Croydon van het nochtans juiste Londen uitkwamen.

Het appartement bleek niet echt een voltreffer. Dat was niet omdat alles, maar dan ook echt ALLES, van Ikea bleek te zijn, maar omdat het vochtig, klein, en niet enorm goed onderhouden bleek. Maar kom, zoals in de hel van Parijs al eens was gebleken, maken we van alles het beste ondanks de beperkingen van onze kinderen. En het ging erom dat we in Londen waren, en niet op hotel, maar in een appartement, wat veel meer ons ding is. En zoals steeds op een aankomstdag verkenden we ook nu de lokale, stedelijke flora en fauna. Al was het maar om de nodige etenswaren in te slaan. Dus wij op weg naar Croydon, te voet. Inkopen deden we in de Marks & Spencer van de lokale shopping mail, Whitgift. Op de terugweg wilden we in de nabije pub/taverne een maaltijdje genieten, maar eten serveren zat er blijkbaar niet in op boxing day. Dus namen we de auto en, hop, terug richting shopping mall. Een ware lijdensweg op zoek naar een geschikte (lees: fatsoenlijke, beschaafde, ietwat gecultiveerde) EETgelegenheid. Na Croydon een keer of drie te hebben doorkruist, kwamen we terug in de winkelstraat terecht achter Whitgift en werd het een… pizzahut. Behoorlijke afknapper, maar nog beter dan al die andere take-aways die we vonden. ‘s Avonds werkte de wifi nog, en zochten we naar de meer aangeraden vervoersmiddelen richting centrum. En bleek Londen groter te zijn dan we dachten. Lees: bevond Croydon zich wel in greater London, wat dus best wel… great is.

Op dinsdag, 27 december intussen, trekken we een reeds bekende richting uit, namelijk naar het station van West Croydon dat we de dag ervoor hadden gespot en waarvan we hadden gesurft dat er een Overground tram naar Wimbledon zou vertrekken. En onze naspeuringen hadden ons geleerd dat we in Wimbledon konden overschakelen op de Underground. Maar in West Croydon bleek dat we eerst naar East Croydon moesten. Niet erg op zich, maar toch, ons ADVIES: ga naar Londen via East Croydon. In Wimbledon aangekomen, bleken er echter de nodige werken plaats te vinden, waardoor we de gewone trein moesten nemen naar Londen. Tijdens een lekkere middaglunch in een leuke gezellige koffiebar besloten we daarom een echte Londense taxi te nemen. Omdat Londen eens te meer erg groot bleek te zijn (greater, greatest London, you know), was die taxi toch wel erg lang onderweg naar de Tower. Het resultaat daarvan was dat ongeveer de hele familie wagenziek werd, en vrouwlief het nodige voedsel terug naar buiten werkte, onverteerd en langs de verkeerde weg. Toen we eindelijk de Tower bereikten, om 16.15u, bleek die ook al 15 minuten dicht voor bezichtiging. Met andere woorden, aan avontuur geen gebrek. Parijse doembeelden doemden op, overambitieus gezin weigert de beperkingen van kinderen met een beperking te aanvaarden en denkt ‘normaal’ te kunnen doen. Een vriendelijke kassier in de underground van de Tower vertelde ons dat we langs Victoria naar huis moesten, en dat bleek, jawel, met de gewone trein. Gewoon doen deze keer, al dan niet wegens totaal gebrek aan alternatieven. Wat een meevaller. De trein stopte in, jawel, East Croydon. Bevestiging van ons ADVIES: ga naar Londen via East Croydon. Treintje deed er slechts zo’n slordige 15 minuten over. Hey, hey, Londen werd ineens toch wat kleiner. Eten was nog steeds niet evident in Croydon, en zeker niet als het enige fatsoenlijke restaurant geen kinderen toeliet. Begrijpe wie begrijpen kan. Dus werd het een noodle restaurant. ‘t Is ne keer iets anders, maar toch niet echt veel meer niveau dan een pizzahut, en helemaal in de take-away sfeer.

Op de woensdag hadden we alleszins al het voordeel van inzicht in de benodigde transportmiddelen. U begrijpt het al, ga naar Londen via East Croydon. Vooraleer richting Oxford Street te trekken, maakten we in Victoria toch maar een klein wandelingske richting Buckingham Palace. ((Stelt niks voor, hoor ik u zeggen? Wel, doe het vooral na met onze gezinscombinatie!)) Oxford Street leidde toch al snel naar Regent Street, want daar vonden we het speelgoedwalhalla, Hamleys, 4 verdiepingen speelgoedpandemonium. Gelukkig wensten ze voor vrouwlief onze namen om te roepen zodat we als gezin toch herenigd konden worden. Ach, we hadden daarvoor alvast wel echt goed gegeten in Cape Town Fish Market, alwaar ze gek waren van onze kleine zus, en lekkere Sushi hadden voor de oudjes en Fish ‘n’ Chips voor de kids. Na de nodige speelgoedverplichtingen volgden nog enkele kledingzaken en een koffiebar om toiletredenen maar de drukte van een paar honderdduizend andere soldenshoppers noopte ons toch tot een rustige terugkeer huiswaarts. Met de trein vanzelfsprekend.

Temidden onze dagen van chaos, drukte en soldenstress beslisten we ook om heimelijk een gezamenlijk verlangen waar te maken en dus maakten we op onze laatste lokale dag een uitstap naar Canterbury, slechts anderhalf uurtje rijden. Na een bezoekje aan de ruïne van Canterbury Castle trokken we centrumwaarts. Na een geweldige Italiaanse lunch in Strada gingen de heren naar de Canterbury tales kijken en luisteren en gingen de dames shoppen in een überhippe Cath Kidston store. Een bezoekje aan -weerom- Marks & Spencer leverde ons het nodige voedsel op en een tevreden terugblik op deze uitstap, ondansk de -letterlijk- stormachtige terugrit. En, hey, kijk, eindelijk, ook de WERKSPOKEN verlaten mijn hoofd tijdens een portie dierengeluiden met de kinderen (ps. Jente doet een geweldige varkensimitatie).

Zodat we de dag erna richting Folkestone, Eurotunnel, reden. Daar brachten we onze laatste uren op Engelse bodem al wachtend door want de treinen hadden technische oorzaken voor hun vertraging. Dat noopte ons ertoe toch weer een wegwerpmaaltijd te nemen, in de Burger King. Maar na een laatste wiebelige treinrit, waarvoor ik niet 1 keer onze paspoorten moest tonen (dat was wel even anders in de andere richting; conclusie: de Engelsen zijn ons liever kwijt dan rijk) mochten we niet alleen opnieuw rechts rijden, maar hebben we vooral nog enkele zalig rustige eindejaarsdagen in besloten gezinskring doorgebracht.

Daaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaag 2011.

Posted on — Leave a comment

Duchenne: almaar sneller (in Leuven)

Niet alleen geraakten we vandaag, ondanks het stormweer, erg snel in Leuven voor de geplande, reguliere onderzoeken van onze Duchenner; we geraakten ook snel weer thuis, terwijl we toch het hele programma afwerkten.

We kwamen eigenlijk een half uur te vroeg aan bij de afdeling Botdensitometrie. Dat is waar ze, zo kondig ik het altijd aan bij onze Duchenner, een foto van zijn geraamte nemen. Op die foto kijken ze niet alleen of zijn rug nog recht genoeg staat (geen scoliose), maar vooral kunnen ze zien of zijn botdichtheid nog goed is. Want de stevigheid van de botten wordt ook bepaald door de aanhechting van de spieren. En als je spieren wat minder straf zijn… Enfin, we mochten onmiddellijk binnen, omdat -zo denk ik- zo’n botmeting niet zo erg frequent gevraagd wordt.

Daardoor waren we ook een half uur eerder op de consultatie, wat door ons DreamTeam van Leuven dan weer aangegrepen werd om ons snel naar de cardio te sturen voor zijn hartopvolging (ook dàt is een spier, jawel) want anders moest dat later op de dag nog ergens gebeuren. Daar kwamen we ook weer erg snel aan de beurt, waarbij trouwens bleek dat zijn hart nog superperfect is. Geen garantie op de toekomst, maar wel aangenaam in het nu van vandaag.

Ok, de consultatie begon met een licht overbodige sessie door een diëtiste, niet omdat hij te mager is, maar omdat de gewichtstoename aan de Calcort te wijten is en we thuis reeds spontaan, uit ons eigen, goe bezig zijn op vlak van eten voor ons mannen. Tijdens de raadpleging en wat onderzoekjes door een assistent van dokter Goemans (wat hem de vraag ontlokte dat hij door dat lichtje in zijn ogen toch niet blind ging worden) werd onze Duchenner door de kinesiste dan ook nog meegenomen voor de gebruikelijke fysieke testen, en zo liep alles in elkaar over en geweldig vlot.

Bij de afwerking door dokter Goemans haarzelve bleek zijn botdichtheid goed te zijn (overal in het verwachte gebied, alhoewel een 80-jarige hiermee als osteoporotisch zou gediagnosticeerd worden) en kwamen we samen -weer- tot de vaststelling van STABILITEIT. Goed, ik vind zelf wel dat trappen opgaan minder vlot gaat, maar het is niet zo dat het niet meer gaat. En hij heeft op zijn looptest toch een persoonlijk record gehaald van 469 meter in 6 minuten. En, een kadootje gevraagd en met de brede glimlach gekregen.

Tot ziens, lief team in Leuven!

Posted on — Leave a comment

The meaning of a birthday present

In 2012 I will be 42. I totally don’t care about my age, it’s the last thing on earth that bothers me. But I don’t think I’ll accept any birthday presents anymore. Because I haven’t enjoyed my last presents too much. And it’s totally my own problem. Very disrespectful.

  • 2008, age 38: my magnificent wife gets me to finally buy a new electric guitar. Haven’t played much on it. Technically I am completely incompetent, but I once enjoyed making up and playing my own compositions.
  • 2010, age 40: (still) same wife considers it a lovely cliche to get me a Playstation 3, just to confirm my middle age. Although I would finally love to play Lego Batman, up to now it’s only my oldest son that is using it.
  • 2011, age 41: another great idea from my long-time wife, i.e. a USB record player so I can finally digitize my old record collection. I am really looking forward to hearing some of my old -some pretty unique- material, but I even haven’t opened it.

I know, shame on me. But, I did finally produce my own work of poetry which I self-published. It’s Dutch and you can look at/buy it here.

That’s what I got by setting up a new and total business in Agile/Scrum at my current employer. I’ve created trainings, that are used for colleague-consultants, are available as open trainings and are done for customers specifically, I give official Scrum.org trainings, I coach and try to inspire co-workers, am part of the internal Agile core team, assist various colleagues in presales activities, and so much more. This year I’ve been doing long, long days (weeks).

Maybe I should still accept another brilliantly found birthday present from my brilliant lady and get some balance again by obliging myself to use my unused birthday presents.

Posted on — Leave a comment

Een goedparkeerbonbon

De school van onze oudste zoon heeft een leuke, ludieke manier toegepast om goed verkeersgedrag van ouders en kinderen te belonen. Tijdens de ‘week op wieltjes’ krijgen de ouders geen foutparkeerbon maar een verkeersbonbon (een chocotoff, hmmm) als beloning voor het gebruik van de juiste parkeergelegenheid. De kinderen krijgen een fruitsnoepje als ze netjes op het zebrapad overstaken.

Aan het zebrapad stond een raar dier ons te feliciteren. Bleek een duizendpoot te zijn (meester Tom, volgens onze zoon).

Aan de schoolpoort worden de fietsende ouders ook beloond. Toffe school. Tof initiatief.

En ik snap echt niet hoe een aantal ouders koppig blijven weigeren om fatsoenlijk te parkeren (plek genoeg nochtans) en hun kinderen de straat over sturen terwijl er een paar meter verder een mooi aangelegd voetpad met bijhorend zebrapad is (en het is geen meter langer stappen). Boe, ouders, rode kaart!

Posted on — Leave a comment

Duchenne (tot op de botten)

Onlangs volbrachten we weer onze plicht van het halfjaarlijkse bezoekje aan het Duchenne-team van Leuven. Gelukkig genoeg bleken de stap-, rechtstaan-, trapklim, luchtblaas- en andere vermogens van onze Duchenner weer zo goed als vergelijkbaar met vorige keer.

Dus nog geen nood aan andere hulpmiddelen dan degene die we al hebben, al sinds de diagnose werd gesteld (nu bijna 4 jaar geleden). Dat betekent de wekelijkse portie kinesitherapie, de dagelijkse portie Calcort en elke avond enkele uurtjes zijn ‘botten’ aan. Dit laatste zijn eigenlijk rijglaarsjes en daarvan hebben we net een nieuwe set laten maken, de laatste in onderstaand rijtje.

Deze rijglaarsjes dienen om zijn achillespees voldoende gerokken te houden (hetzelfde doel dient het uitgebreide stretchen bij de kine overigens). Want als die pezen te erg verkorten, dan gaan Duchenners op hun tippen lopen, niet meer op hun volledige voeten, slecht voor de stabiliteit en het algemene stapvermogen en een reden voor de pezen om nòg korter te worden.

Een stukje kindvriendelijkheid zit ’em in het motief dat kan gekozen worden. En op de gesp kan een reeks hondjes genaaid worden. Maar het was toch alweer van zijn eerste paar geleden (rood) dat hij dat nog had gewenst, maar nu dus nog eens (groen).

Posted on — 1 Comment

The art of the possible life. Confessions of a dedicated father

Our oldest son, now almost 10 years old, has Duchenne Muscular Dystrophy. It was quite a shocking diagnosis, almost 4 years ago. Mainly the idea of the progressive course bothered us. That was also the big difference with hearing right after the birth of our second son 3 years earlier that he had Down Syndrome.

But it did bring to our minds that we had so much plans and good intentions, and suddenly we seemed to have so much less time to make these come alive. So we decided not to postpone any of the far-away plans that we had. While he was still mobile. And we didn’t and it turned out so much fun, and it told us that we should have done this anyhow, even in the absence of that terrible menace of DMD hanging over us. We maximize within our son’s capabilities.

Although Duchenne is progressive, there is no predicting what will happen or when. But, think about it, this is the case for life in general. The only difference is that in our case it has been made more clear to us.

A sad story to illustrate my point is that a month ago we received message that a boy, almost the age of our oldest son, died after being hit with his bike by a car. Gone were his parents’ plans and good intentions. Let’s hope they have maximized the time they had, got the maximum out of the time with their son and brother. Even knowing that this will not take away the pain, the loss and the grief.

Let the uncertainty of life not be a depressing influence. Let it drive you in outperforming those demons, in living life to the maximum. Live the art of the possible!