Gunther Verheyen is an independent Scrum Caretaker and Workplace Humanitarian on a journey of humanizing the workplace.
Zo, de eerste schooldag was weeral daar. Nu in de vermomming 2011. Na een vakantie die ongemeen snel voortsnelde, waarin onze jongens beide op kamp waren met hun scouts, Jente ook nog eens met Kazou (CM) en we met het gezin naar Frankrijk gingen. Zus gaat nog net niet op kamp.
Jaarlijks nemen we ook een foto, voor de voordeur, met boekentas. En daar breid ik dan telkens de bestaande fotoreeksen mee uit:
Onze Duchenner heeft leren zwemmen bij Spinnaker. Dat daarbij al eens een mooie foto wordt gemaakt is erg leuk, het waterplezier nog meer.
Onlangs kwam hij echter thuis met de melding dat hij bij het schoolzwemmen zijn brevet had gehaald van 25m. Ondanks alles kwam dat als een verrassing. Maar de zwemjuf bevestigde het. Knap. Trots. Maar hij droomde van meer.
Op het einde van het zwemjaar organiseert Spinnaker ook brevet-zwemmen. En alhoewel hij eerst niet wilde (‘ik kan toch al zwemmen’), ging hij toch. En met ambitie. Want onze vastberaden Duchenner heeft met een ongelooflijke volharding en karakter zijn brevet van 50m gehaald. Ongelooflijk.
Als beloning kreeg onze eigen held deel 2 en 3 van de Pirates of the Caribbean films. En traantjes, jawel, van zijn trotse vake.
Onze Duchenner gaat al sinds zijn 4e levendige jaar (2e kleuterklas) turnen. Dat was zo’n 2 jaar voor zijn diagnose werd gesteld.
Hij heeft er net zijn 6e seizoen opzitten, en hij doet het nog steeds erg graag. De prestaties zijn natuurlijk niet perfect, maar gelukkig genoeg heeft zijn turnkring (waar ook onze Down zoon wekelijks gaat G-Turnen) de ingesteldheid dat het recreatief is.
En voor onze Duchenner was het ook een leuke manier om een kameraad van zijn vorige school te blijven ontmoeten.
Volgend jaar wordt een twijfelgeval, omdat er dan de overgang naar de groep van het 5e-6e leerjaar is. En het gaat m.i. echt wel te moeilijk worden om nog enigszins mee te kunnen. Willen we wel op zoek gaan naar een andere sportbeleving. Hmm, effe nadenken.
In september (2010) zaten we nog volop in de rats met de schoolverandering voor Jente. Maar al snel (1 week later of zo) bleek het de enige, juiste keuze.
In zijn nieuwe school kwam hij in een speel-leerklas (de vorige school wilde hem nog laten kleuteren) en er wordt veel intensiever aan zijn mogelijkheden gewerkt (cognitief, spraak, inzichten, creativiteit).
Hij is er ook semi-intern. Beetje vreemd misschien, want hij komt wel netjes elke dag naar huis. Maar het betekent dat hij de nodige extra begeleiding krijgt, maar ook kan meedoen aan andere activiteiten. Op zijn recente schoolfeest heeft hij alvast laten zien hoe graag hij danst!
ps. Jente is de geweldig enthousiaste kerel in het oranje t-shirt…
Bij het laatste halfjaarlijks nazicht van onze Duchenner bleek zijn conditie nagenoeg ongewijzigd. Best wel straf voor zijn leeftijd van 9,5 jaar oud. Klein mirakel dat hij het nog steeds zo goed doet.
Vandaag zagen we daar een licht bewijs van. Onze Duchenner vecht een zwaardgevecht uit met zijn vriend op diens trampoline. Als bewegen op zich vaak al niet gemakkelijk is, dan al helemaal niet wiebelend op een trampoline. En alhoewel zijn kameraad vanzelfsprekend heel wat mobieler en springeriger is, ook onze Duchenner beweegt erg goed. En kijk, de springverende tegenstander doet zichzelf met zijn hypermobiliteit zelfs de das om. Zoals je net niet meer kan zien (wegens te gruwelijk)…
Kwam eens een Duchenner bij de dokter. Bleek de dokter niet thuis. Bleek de dokter naar Amerika. Om te leren. “Kan toch niet”, zei de Duchenner. “Het is al de slimste dokter van België”. Mopje, flauw mopje…
Gelukkig genoeg ging de rest van het team met onze zoon aan de slag voor zijn halfjaarlijkse checkup. Spurten ging nog, maar de stapproef (6 minuten) deed hij met lange tanden (of tenen?). Toch haalde hij nog bijna de vorige afstand (413m). Toen hij een muur omver mocht blazen (longtest) was zijn humeur al hersteld, zodat het zo-snel-mogelijk opstaan en het trappenlopen veel beter verliepen. Goed zelfs. En de krachtproeven (armen en benen voor- en achterwaarts tegen een Newton krachtmeter) ontkrachtten definitief de lichte vrees van onze eigen kinesiste dat zijn conditie licht achteruit was gegaan.
Bleek er toch nog een soort dokter. Assistent of zo. Zij deed bij zoonlief een elektrische meting van de spieren om de zuurstofverwerking ervan te registreren. Uit de vergelijking met kinderen zonder Duchenne hoopt men weer iets te leren en, wie weet, weer een klein verbeteringsgebied te vinden. Onderwijl speelden ze samen leuke woordspelletjes.
En kijk, ons bezoekje zat er al op. Ouders tevreden met de stilstand, die -zoals 1,5 jaar geleden ook al geschreven– in het geval van een Duchenner rustig als vooruitgang mag omschreven worden. Anderhalf uur slechts. Een absoluut wereldrecord in de categorie ‘Ziekenhuisbezoek’.
En zo hadden we ineens nog een heeeeeeele namiddag voor echt leuke dingen. Een bezoekje aan Planckendael bijvoorbeeld.
Daar genoten we eerst van een lunch. Daarna zagen we vooral veel… dieren. De abolute uitschieter was de kleine panda, klimmend, klauterend en liggend in zijn boom.
Van de sneeuwluipaard zagen we enkel de grote versie, en niet de pasgeboren gevlekte witterd. Daarvoor keken we thuis op internet.
Dag dagje vakantie!
5 febuari 2011. Het eerste Duchenne congres voor België vindt plaats op lokatie van de midwinterlombeek feesten, dat tevens het onderzoek naar Duchenne sponsort. Het congres werd georganiseerd door het recent opgerichte Duchenne Parent Project België.
Niet minder dan 103 ouders aanhoorden de sterke sprekers. Dr. Goemans van het onvermijdelijke UZ Leuven team kondigde alle sprekers aan. Als vanouds benadrukte zij de noodzaak om, ondanks het goed lopende wetenschappelijk onderzoek, te blijven denken aan het geluk van vandaag.
De kinesitherapeutishe sterkhouder van Leuven, Marleen Vanden Hauwe, leidde het publiek door de vele mogelijkheden (en nood!) aan fysieke begeleiding en testing voor jongens met Duchenne. Zij kaderde dit helder binnen verschillende leeftijdscategorieën.
Haar sociale collega, Cindy Kunnen, maakte duidelijk dat de vele sociale voorzieningen vaak verstopt zitten in een administratief doolhof. Niet wachten is de boodschap, maar zoeken en initiatief nemen. Een boodschap die wij volledig beamen, zoals uit de verhalen op mijn blog mag blijken. Zij toonde de belangrijkste informatiebronnen maar was zo vriendelijk om een aantal brochures mee te brengen, waarvan de meest 
nuttige:
ProSensa is het bedrijf dat zich voornamelijk richt op het Exon Skipping onderzoek dat tracht de genetische keten die instaat voor het dystrofine-onderzoek te laten aansluiten, weliswaar in een verkorte versie. Luc Dochez gaf echter niet enkel een kort inzicht in de fases van de lopende onderzoeken, maar schetste ook de noodzakelijk lange levensweg ervan.
Vanuit Nederland kwam Prof. Jos Hendriksen zijn onderzoek en bevindingen toelichten omtrent de psychologie en de ontwikkeling van Duchenne-jongens. Globaal is die niet zo gek verschillend, maar er zijn wel enkele aandachtspunten. Tenslotte zitten dystrofines ook in het brein! Van problemen bij leesontwikkeling merken wij alleszins niets bij onze zoon, maar bij het opnemen van opdrachten wel. Dat kan met zijn korte-termijngeheugen te maken hebben en dus gaan we even overleggen met de school, want cognitief is er geen probleem. We hebben alvast ter plekke het boek De Psychologie van Duchenne Spierdystrofie gekocht. En eentje extra om aan de school te kunnen uitlenen.
In de laatste sessie (na de middaglunch konden we niet blijven) presenteerde Prof. Imelda de Groot de stand van het Rust Roest onderzoek in Nederland, van slikproblemen naar de rol van de achillespees tot motorische hulpmiddelen, van de gekende orthesen tot een high-tech sci-fi harnas voor de armfuncties.
Het gaat goed met ons, dank u. 2010 gaf het gevoel van een ommekeer. Maar mijn indrukwekkend weifeltwijfelachtigende zelfneurologische systeem wil daar bewijzen van. En dus zocht ik naar de Hoogtepunten van 2010. En van het eerste decennium van de 21e eeuw. En, eenmaal diepgravend bezig, van mijn leven so far (dat ronde getal 40, weet u).
1/ Het voorbije 2010 bracht nieuw werk en een derde kind (dochter, geen draagster van Duchenne). Maar het duwde me ook in het soort Project Wars waar ik van verlost wilde zijn. Gelukkig vonden we een (fantastische, zo bleek) nieuwe school voor Jente en groeide het uitzicht om mij professioneel op en top aan Agile/Scrum te wijden.
2/ Een hoogmis van licht was 2010 na een decennium dat vooral dood, kanker en verderf had gebracht. Ondanks 2 geboortes overheersten sterftes, oneindige miserie en de schrapping van grootouderlijke aanwezigheid op aard’ (for better or for worse). En de aanhoudende zoektocht naar FUN werk leidde me van gestoorde chaos naar de hel.
3/ Na een leven dat me geboren deed worden, me naar een middelbare school bracht, een ongeluk van zo-goed-als-dood deed onbeleven maar ook liet voortstuderen. Allemaal onder de agressieve terreur van een alcoholieker van een gruwel die zich ‘vader’ dacht te mogen noemen. Gelukkig kwam een vrijgevlogen prachtvogel me bevrijden naar prachtige (alhoewel soms keiharde) jaren van ontdekking, en een boekenwinkel die niet volstond voor een voldoende levensonderhoud.
En zo kreeg ik een exponentieel tijdsoverzicht van 1970-2010:
Daarna schetste ik er de grafiek van bruto persoonlijk geluk bij. Bewijs van een onbetekenende jeugd (alle potentieel de kop ingeslagen door mister Gruwel), negatief culminerend in 100% verlies, maar gevolgd door de steil opwaartse stuwing door de vogel. En dan, aha, blijkt uit de grafiek een dwingende koersstijging na de beschreven neerwaartse decennialiteiten. En een positieve winstwaarschuwing voor Q2 2011…
°levensles De grafiek bewijst dat er geen rechtstreeks evenredige overeenkomst is tussen bruto persoonlijk geluk en inkomen..
Onlangs gingen we (voor de tweede maal al, jawel) in ons leven naar Disneyland Parijs. Het was de verjaardagskeuze van onze oudste zoon.
Goed op tijd (lees: ontieglijk vroeg, ook wel te laat gewerkt de avond ervoor) vertrokken we. Of het ermee te maken had, weet ik niet, maar we misten enkele snelwegborden, en dus de juiste afslag. Stress. Na een kleine omweg vinden we toch de blokhutten van Davey Crockett.
We houden ons sterk ondanks de drukte en het aanschuiven. En we maken al enkele plannetjes waar: de piratenboten, de disney-trein en de (laatste) Halloween parade. En we sluiten tijdig af met eten in het Rainforest restaurant.
De blokhut dient zijn doel (namelijk drukte vermijden), maar het ontbijt is gene vette. Breakfast à la française. In het park kopen we een Clone trooper geweer voor zoon #1. En alhoewel zoon #2 Star Wars figuren kiest, blijkt hij kort daarna ook duidelijk behoefte te hebben aan een geweer. Het wordt een Buzz Lightyear geweer.
Nadat we lekker niet verdwalen in Alice’s vreemde labyrint, gaan we (kleine zus inbegrepen) voor een ritje met Peter Pan. Het is al namiddag als we onze Buzz shoutout fast passen gebruiken. En we ontdekken de echte hyperspeed met de Star Tours. Zoon #1 vraagt zich af hoe die Jedi’s dat toch uithouden. Zoon #2 heeft duidelijk niet het juiste geweer. Moest ook een Star Wars geweer zijn. We zoeken de warmte op van een raa
r restaurant; waar je je dessertje niet moet betalen omdat je enkel koffie bestelde. Zoon #1 besluit nog enkele verjaardagscenten te spenderen aan Toy Story toy soldaatjes. Best wel grappig. Na het roze, groene en de rolschaatsbediening van Annette’s hamburgerrestaurant zijn we echt wel uitgeput.
En dan blijkt de auto nog gepikt ook. Of alleszins toch elders te staan dan we ons meenden te herinneren. Of is het Bambi gedeelte van de parking groter dan we dachten. Met als gevolg: totale uitputting. Maar tevreden kids. Zoon #2 vraagt zelfs niet meer naar Plop.
Ach, er zijn leuke attracties in Disneyland. Als je er in geraakt na een acceptabele wachttijd. De Armageddon filmsimulatie bleek voor zoon #2 een waar… armageddon. Gelukkig was er daarna Toy Story playland. Nieuw, okeeeee. De hondenrups kunnen we nog net aan. Waarna we op zoek gaan naar Pinochio, Sneeuwwitje en een warme thuis. We storen ons aan de eenvormigheid in winkels en in eten. En de village is te ver in wandelafstand. Getergd gezin met een spierzieke en een Pooh-hersen-zoon waar zelfs de normaalste communicatie niet steeds mee lukt.
Pfff. Stoom afblazen. Na wat wel een overlevingstocht lijkt in een pretparkjungle die via mentaal-fascistische mediaindoctrinatietechnieken aan kinderen wordt ingeprent als een must van te veel stappen en te lange afstanden. Enfin, trots dat we het deden, voor ons gasten. Onze wereldse eenzaamheid weer eens getrotseerd. Ons boven het sociale onvermogen gezet van de medemens om zelfs maar te beseffen dat het meest evidente voor onze jongens helemaal NIET evident is. De bovenmenselijke betrachting van een speciaal normaal leven.
We are no longer used to snow in Belgium. It’s only the second year (in a row) that we even have snow in winter. After years of no more than only a couple of snowflakes. So, traffic gets stuck, planes stop flying, roads become slippery, cars don’t start anymore and everybody starts complaining, preferably at the government (Couldn’t they have foreseen this? Where are the countermeasures? Well, the countermeasures were certainly taken far too late).
Well, I don’t. Winter is what happens and I am very willing to take the bad sides with the beautiful views. Here’s a fragile rosebud, covered in snow and ice. A quick SnowPhoto series of cold pictures at my Mac Gallery. Seen how we look after the poor little birds?
| PAL I Exam Guide - S… on There’s value in the Scr… | |
 | Borduurservice Belgi… on Ik ging op reis en ik… b… |
| Scrum Artifacts: Wha… on Meetings in Scrum, actually | |
| Zmiany w Scrum Guide… on There’s value in the Scr… | |
 | yy on A Foundation for the Future |