Posted on — Leave a comment

Down (op weg naar school)

Wist u dat het Syndroom van Down één van de meest voorkomende mentale beperkingen is? Geen wetenschap van betekenis, hoor, bij de geboorte van zoon #2 in 2003. En uit zeven jaren ervaring bleek dit evenmin garant te staan voor brede kennis of expertise over Down. Noch in het keizerrijk van de artsenij, maar ook niet in het schoolwezen.

Na een zalige tijd bij zijn onthaalmoeder hoopten we dat zoonlief mee naar de school van grote broer kon. Wat naïef. Het kostte onderhandelingen, besprekingen en een ondertekend (!) akkoord: enkel de voormiddag, niet mee op uitstappen en geen aanspraak op de lagere school. Gruwelijk logisch na de latere mentale oorlog over zoon #1.

Maar de nieuwe school voor grote broer heet hem wel onmiddellijk en van harte welkom. Geen onderhandelingen, contracten en dergelijke. Verrassing alom, maar ook opluchting en blijdschap. Wat een school! En een superjuf die handelt vanuit haar ervaringen met haar zus met Down en haar sterk geloof in inclusie op kleuterniveau. Met geduld, kracht en volharding bouwde zij aan een geweldig succesverhaal dat 2 prachtige jaren duurde. Een ervaring die opgeteld met zijn wekelijkse sessie logopedie een prachtige zoon als som van de inspanningen opleverde. Een goede opstap naar het Bijzonder Lager Onderwijs. Denk je…

Tot de zware ontgoocheling in de nochtans bewust gekozen school. Geen Speel- en Leerklasje, maar terug… kleuterklas. Vraag je als participerende ouder een opvolgingsgesprek in december. Is alles ok. Krijg je 1 pictogrammenrapport in februari. Is alles ok. Volg je elke dag het over-en-weer schrift. Is alles ok. Komt het eindrapport. Is niks ok. Want: brabbelt, kan niet fietsen, niet juist springen, is laks. Vraag je op het oudercontact naar het waarom, naar acties en doelstellingen. Vertel je van de kerel die je thuis kent en fietst en springt en zo actief is. Lijk je van een andere planeet te komen. Dus: jaar overdoen.

Begint je grote vakantie met een moeilijk handelbare mentaal gehandicapte. Niet ons kind met een mentale beperking. Dus maak je er werk van. En kijk: gedaan gebrabbel, goed fietsen en juist springen, vrolijk en actief. Je informeert de school van je zorgen en je vragen. Sta je aan de voet van een gigantische toren. Van ivoor. Wacht je af. En af. En af…

Bezoek je een andere school. Ontdek je een aanpak die ook cognitief is, waar hij in een Speel- en Leerklas hoort, met differentiatie, met zelfs interesse in leespraat (ons dada). Weg vergeetput. Om te bleiten. Foert. Je schrijft hem in. Opdat het geweldig wordt!

Posted on — Leave a comment

Øer Maritime Ferieby (en weer terug)

de tweede helft van onze denemarkenreis ving aan met een zondag (9) gaan genieten van de zebra mangoesten  in Ebeltoft Safari Reepark wat erg leuke diertjes lijken maar die me daar toch zo’n bloeddorstige moordenaars zijn wat door een kleine navraag bij meneer internet ook werd werd bevestigd want die diertjes aarzelen zelfs niet hier en daar een slang een kopje kleiner te maken alhoewel ook de tocht met de jeeps wel tof was maar de vogelshow niet echt groots te noemen was; alleszins een dag die ons er toch weer toe bracht de ambitie te koesteren om opnieuw een rustdag in te lassen (10) alhoewel -u raadt het al- ook die dag minder traag dan snel verliep  doordat we ff naar ronde gingen maar daar alles dicht bleek te zijn alhoewel ik zelf nog steeds de overtuiging koester dat zelfs indien alles was open geweest het nog steeds geen meevaller zou geweest zijn zodat we ook dan allicht hadden gedaan wat we nu deden en dat was een route nemen door de Molse Bjergen nadat het schiereiland bevattende een oude ruïne over-ver bleek te zijn vooral niet alleen de kinderwagen maar ook het beperkte stapvermogen van zoon #1 om daarna semi-duits maar daarom niet onlekker te gaan eten in Skovmøllen; we moesten natuurlijk wel onze uitgekiende plannen blijven waarmaken wat ons (11) naar Grenaa  bracht waar we een echte eend zagen die lieflijk beschermd was door de lokale bevolking vanwege haar echte eieren vermoeden wij maar waar ook de vakantietrend 2010 werd verder gezet door de aankoop van een portie deense wol met een deense handleiding die de mevrouw van de winkel toch al vriendelijk een beetje naar ‘t engels omzette maar allicht de inschakeling van google translate niet gaat kunnen vermijden; lekker hotelfood gegeten ook; regen voor de eerste maal echt regen overdag (12) wat er ons toe noopte enkel een mini-uitstap te ondernemen naar het intussen gekende voorlopige thuisoord ebeltoft  waar we weeral beslisten om niet naar het glasmusem te gaan maar mevrouw Atelier Ullizee vrolijk bevestigde dat wol kopen echt wel de vakantietrend 2010 was vooraleer we op de vlucht gingen voor de regen; we hadden het gevoel dat we nog niet klaar waren met het stadje van de vermiste kinderen en dus gingen we nog eens naar Aarhus (13) om een ander stadsdeel in te duiken dat wil zeggen het stadsdeel genaamd graven dat we bij ons eerder bezoekje niet hadden bezoekt en waar we lekker modern gegeten hebben in een vorm van studentenwijkachtig gegeven en een restaurant waar onze kidz zomaar op de tafel mochten kleuren  en nog eens bevestigde dat het eten in denemarken ons veel beter beviel dan we op voorhand hadden kunnen denken zodat we concludeerden dat we ten tijde van onze citytrip in Kopenhagen in het voorjaar van tweeduizendenéén ofwel grandioze verkeerde eetetablissementen hadden uitgekozen ofwel dat onze smaakpapillen toen er gewoon niet klaar voor waren wat we ons allemaal bedachten terwijl er -eindelijk!- eens stofjes werden gekochten in de plaats van weer eens wol waarna we in volle regen vluchtten naar de auto en voorlopig-huis waarts keerden om onze laatste volwaardige dag (14) af te sluiten met nog een portie ebeltoft sightseeing na een lekkere maar onvolumineuze brunch in het moderne eetcafé van ebeltoft haven en die ons voor de zoveelste maal niet naar het glasmuseum voerde maar wel langs een private windmolen wat ons trouwens een rare woonwijze lijkt en naar een afgelegen en zo bleek ook gesloten patchwork winkeltje om nog eens rustig te gaan genieten van een laatste ijsje gevolgd door een koffietje alhoewel we ook mogen besluiten dat het niet enkel daarom een geslaagde vakantie was maar dat anderzijds het hebben meegenomen van ons eigen koffiemachien van nespresso die we speciaal met dat doeleind hadden gekocht toch wel een zeer aangename factor was gebleken; waardoor we op zaterdag (15) met een tevreden gevoel maar daarom niet beter uitgerust een bevestiging kregen van eerder beschreven ongerijmde wiskunde van het reizen want we reden 700 km in 11 u wat toch weer redelijk lang is en dat kan niet enkel te wijten zijn aan de elbetunnel in hamburg maar heeft ook veel te maken met de vele duitse mensen die op vakantie gaan in denemarken wat dus tegenviel kwa verwachting tegen het verkeer in te kunnen rijden omdat we nu éénmaal naar het noorden reden waardoor we blij waren met de Pizza bij onze vriendin in hamm – duitsland; en een dagje later (16) waren we thuis maar gelukkig genoeg nog niet terug aan het werk

Posted on — Leave a comment

Øer Maritime Ferieby (daarheen)

onze vakantie naar denemarken begon met een Bewijs uit het ongerijmde van de Bizarre wiskunde van het autoreizen dat er uit bestond dat we de ene dag -vrijdag 30 juli- (0) voor een afstand van 300 km een normale 3,5 uur nodig hadden tot in hamm in duitsland terwijl we slechts een luttele dag later (1) 12 uur nodig hadden om 650 km af te leggen -op weg naar onze eindbestemming- alhoewel we gelukkig genoeg de sleutelbeheerder hadden verwittigd zodat we ook om 23 uur nog de sleutel konden bemachtigen, de weg naar het vakantiedomein-bij-zee vonden maar alwaar de receptie gesloten was alhoewel we geheel op eigen houtje toch de weg naar ons huisje n° 204 vonden waarna we slechts een betrekkelijk korte nacht genoten om (2) ebeltoft en omgeving  nog rustig te verkennen maar dan (3) onze reis stevig aan te vatten met een visiete aan het fregat Jylland  in onze voorlopige hometown Ebeltoft wat toch wel een wow-ervaring werd; een ervaring van 3 Dekken diep afdalen in een schip van >200 jaar oud dat nog in één of andere zeeoorlog had ‘mogen’ meedoen met aan boord Kanonnen en kannonnenvlees in de vorm van matrozen wat me toch doet bedenken dat we een redelijk misplaatst romantisch beeld hebben van het leven aan boord van zo’n houten varende appartementsgevechtstank waarna we des avendes onze eerste mooie zonsondergang beleefden; en na een weer te korte nacht -ah ja, we hadden internet-verbinding alhoewel ik toch wel het psuh-gedoe had afgezet want ik wilde toch wel alleen mails zien en lezen op eigen initiatief wat me zo goed bevallen is dat ik intussen dat gedoe nog steeds heb af staan wat als geweldig voordeel heeft dat mijn batterij ineens veel langer meegaat- bezochten we ebeltoft zelve (4) wat toch wel een bijzonder mooi stadje  bleek te zijn en waar ook een trend werd ingezet doordat Atelier Ullizee een setje wol inkocht op een lokaal marktje waar zoon #1 vooral aangetrokken werd door een echte indiaan met veel kitschproducten; waarna we onze plannen aanpasten alhoewel ik ben vergeten waarom maar inhoudende dat we de volgende dag (5) al naar legoland trokken wat heel erg leuk was alhoewel de slogan ‘grootste legowinkel van europa‘ niet klopt want volgens ons is de winkel van legoland nabij mUnchen groter en alhoewel het park in billUnd net iets mooier en verzorgder was zouden we toch voor mUnchen kiezen als we de keuze zouden krijgen en dat heeft niets te maken met het feit dat het tijdens onze bezoekdag toch veel frisser was dan voorzien en zelfs eindigde met een stevige regenbui die gelukkig genoeg pas uit de hemel kwam pletsen toen we toch al naar de legowinkel wilden gaan die dus -ik herhaal met nadruk- niet de grootste van europa is maar waar zoon #1 toch de beloofde grote doos kreeg bevattende de Venator-class Republic Attack Cruiser terwijl zoon #2 tevreden was met de star fighter van Plo Kloon  wat allemaal gebeurde tegen het einde van ons bezoek wat toch al laat was want we hadden spiziaal een dag gekozen met ruime openingsuren waarmee we bedoelen een laat sluitingsuur wat er ons toe noopte om van de dag die erna volgde die een donderdag was (6) tot rustdag om te dopen alhoewel dat voornemen gedeeltelijk mislukte want de dag begon inderdaad traag maar eindigde op bijzonder wijze toch weer als een snelle dag alhoewel in mijn herinnering dat toch niet te wijten is aan een klein uitje naar ebeltoft haven waar we toch niet naar het glasmuseum gingen maar een klein modern eetcafé  bezochten voor een maaltijd waardoor de eigenaren alleen al daarom mogen spreken van de succesvolle aantrekkingskracht van folders onder autoruitenwissers maar me desalniettemin dus achterliet met de indruk dat het te snel was voor wat bedoeld was als een rustdag  maar er ons dan toch niet van kon weerhouden om weer eens een dag later (7) naar het bijzonder aantrekkelijke Aarhus te trekken waar we een moderne stad aantroffen met leuke winkels waaronder een speelgoedwinkel met legodozen die we zelfs in die zogenaamde grootste legowinkel van europa niet hadden gevonden alhoewel dat wel leuk zou geweest zijn omdat zoon #1 zijn grote doos blijkbaar vooral had gekozen vanwege het inbegrepen zijn van 2 blauwe clones en we in die winkel een doos zagen die ook 2 van zo’n blauwe kloons bevatte terwijl die doos toch zo’n 75% goedkoper was wat me dus wel wat had kunnen besparen wat ook in deense kronen een interessant gegeven blijft; na een lekker middagmaal-naast-kanaal hebben we daar wel de vreselijkste ervaring van het niet-kinderloze deel van ons leven meemaakten doordat zoon #2 verdwenen bleek temidden een semi-drukke winkelstraat VERMIST KIND HELP HELP dus alhoewel dat vermist kind na een vreselijke zoektocht waarbij de meest mismaakte fantasieën je hoofd onveilig maken plots uit de winkel ernaast kwam buitengewandeld zodat we dringend een drankje  nodig hadden terwijl het toch al een lange dag aan het worden was wat ons dan weer zorgen opleverde qua eten zodat we besloten voor onze huiswaartse tocht toch maar Musik Huset Arhus binnen te stappen wat een geniaal succes werd; zalig muzikaal eten; om een dag later (8) (jaja, alles verloopt steeds in het tempo van een dag gevolgd door nog een dag enzovoort) te gaan minigolven  op een minigolfbaan die toch wel erg niet-ambitieus was maar wat ook niet helemaal heel erg was voor kleine perfectionistische zoon #1 en we toch wat tijd over hadden om naar het strand te gaan wat ons eerst naar slusen bracht alhoewel we daar niet helemaal overtuigd waren en toch verder gingen zoeken en uitkwamen op een strand dat erg leek op een stenenstrand maar toch wel erg leuk werd omdat de zee zelf er geen stenen bevatte bodemgewijs en zelfs een leuke zandbank zodat ik met de zonen zalig heb kunnen ravotten waardoor we ineens half vakantie waren

Posted on — Leave a comment

Duchenne (structuur door chaos)

De weg naar de halfjaarlijkse opvolging van onze Duchenne aangedane verliep vlot. Voor driekwart toch. Toen besloot zoon #2 om zijn ontbijt terug aan de wereld te schenken, alhoewel mijn auto daarvoor in de weg zat. Onder het mom van ‘wij zijn propere mensen en zo gaan we geen ziekenhuis binnen‘ verlieten we de autostrade en kochten hem een set nieuwe kleren onder de stellige indruk dat de situatie (zijn maag) gestabliseerd was. Maar een luttele 100m na het vertrek bleek dat niet waar te zijn. Veel ontbijt zat er niet meer in genoemde situatie, waardoor zowel broer #1, diens NDS als de auto er lief uit zagen.

Na een telefoontje met Leuven reden we toch door. Vervolgens netjes -alhoewel alsnog onproper- alle geplande onderzoeken nog doorlopen. Algemene toestand is ok (misschien beetje letten op gewicht). Uit de jaarlijkse botscan kwam het goede nieuws dat zijn botstructuur en -dichtheid onverhoopt goed is.

En vanwege de cardio kregen we te horen dat zijn hart prima functioneert. Vastgesteld tijdens film kijken (Pinocchio i.c.). Wat broer natuurlijk niet wilde missen. Alhoewel zijn hart getest en goedbevonden werd in de dagen van nageboorte op het UZA.

We beginnen ons verder al helemaal thuis te voelen, ginder. Leuk is hoe hij+broer+zus onze liefste Duchenne-superheldenhelpers vertederend inpakken. Cadeautjes afluizen en zo. Als gezin worden we ook wel warm onthaald. We nemen verder ons lunchpakket mee voor een gezellige picknick in het ziekenhuis.

Nieuw is dat onze zoon een plasje mag inleveren (al zijn 2e! bijdrage aan internationaal, statistisch onderzoek). En toen werd het wat vervelend, wegens het lange wachten op de kiné. En dus heeft meneer uit een soort van balorigheid wat minder goede fysische proeven afgelegd. Alhoewel het ook weer niet onrustbarend slecht was. Enkel een aandachtspuntje omtrent het hangen van zijn rechtervoet bij het stappen (wegens onvoldoende spierkracht). Wat het ‘domme’ struikelen kan verklaren. Maar spierversterking en Duchenne, dat is lichtelijk in tegenspraak. Dus dat wordt met zijn eigen super-kiné zoeken naar een andere oplossing.

Conclusie: door de steeds ietwat chaotisch verlopende opvolging leveren ook wij een kleine, structurele bijdrage aan de internationale verbetering van het lot van de Duchenne-patiënten. En de overtuiging dat onze positieve uitstraling op memetisch vlak voor een invloed zorgt die substantieel groter is dan de genetische miscalculatie, verzacht de pijn van de weigering van een internationale carrière of het wereldleiderschap. Goedenavond.

ps. Touchscreen van de Nintendo heeft de kotsaanval niet overleefd…

Posted on — 2 Comments

Duchenne (korte samenvatting)

Opmerkelijk hoe onmogelijk het is om niet te spreken over ‘de aandoening’ van onze oudste zoon. Als kinderen ter sprake komen. Toch een favoriete dooddoener en tijdverdrijver. En dan gaat het over sport, en avonturen, en spectaculaire vrijetijdsbestedingen, en toekomstplannen, enz. En plots wordt het wat minder tijdverdrijvend. Want dat is het natuurlijk ook niet, als ouder van een kind met Duchenne.

Nochtans probeer ik me telkens op de vlakte te houden. De mensen hun dag niet te verpesten. Geen dramatische huilebalk uit te hangen. Maar vaak lukt dat niet, dat op de vlakte houden. Dramatisch gezeik wel.

Zonder te veel emotionaliteit probeer ik Duchenne gemiddeld bevattelijk te maken door een soort gemiddeld leeftijdsverloop voor te stellen:

  • Niet kunnen lopen, rennen, springen of fietsen (alhoewel, en toch);
  • Rolstoel rond 11 jaar;
  • Hulp bij beademing e.d. in de tweede helft van de tienerjaren;
  • Een levensverwachting van 25-30 jaar.

Ik kan er intussen mee leven, want het gaat ons goed. Zeer goed. Zeer onafhankelijk ook. Dank u. En hoe gaat het verder met u?

Posted on — Leave a comment

Van Leesniveau naar Legoland

In januari bereikte Ian, onze oudste zoon, netjes zijn leesniveau 3. Zoals het hoort. Niet meer, niet minder. Alhoewel zijn schoolresultaten goed zijn, beloofden we een grote doos bij ons bezoek aan Legoland tijdens onze vakantie in Denemarken indien hij niveau 5 haalde bij het einde van het schooljaar. Bij de paasvakantie vonden we het al gewoon ok dat het niveau 4 ging worden, maar -kijk- het werd 5. En dus: een grote doos.

Na lang, heel lang, twijfelen, zoeken en kiezen werd het de Venator-class Republic Attack Cruiser. Vooral omdat daar 2 blauwe clones bij zaten… Jente, die intussen ook helemaal gek is van ‘wars’, koos Plo Kloon’s Jedi Starfighter. Let ook op de unieke en superpraktische draagmogelijkheid van Ian’s slagschip van kanselier Palpatine.

Enkele Lego sleutelhangers dienden als zoethoudertjes bij het begin van ons bezoek, dat later in een kleine reisdagboeknota wordt toegelicht.

Enige belachelijke eerlijkheid doet me toegeven dat de constructie grotendeels door mezelve gebeurde. Waardoor ik kan wijzen op de vele speelmogelijkheden, maar ook mag melden dat ik behoorlijk onder de indruk was (en ik heb toch al wat met Lego gerotzooid):

En gedetailleerd verslag kan uitbrengen van details:

Posted on — 1 Comment

Duchenne (en toch steppen)

Onze zoon met Duchenne is momenteel 8,5 jaar en heeft het voorbije jaar niet alleen leren zwemmen, maar is ook straf vooruit gegaan in het steppen. In het kader van de regelmatige ‘Week op Wieltjes’ op school hadden we er met een bang hartje een aangeschaft (daarvoor had hij een klein model met dubbele achterwieltjes, wat natuurlijk veel stabieler is).

Maar als je ziet hoe hij het nu doet, zijn we blij dat we het deden. En het is ook leuk voor de omgang met zijn speelvriendjes in de wijk.