Duchenne (structuur door chaos)

De weg naar de halfjaarlijkse opvolging van onze Duchenne aangedane verliep vlot. Voor driekwart toch. Toen besloot zoon #2 om zijn ontbijt terug aan de wereld te schenken, alhoewel mijn auto daarvoor in de weg zat. Onder het mom van ‘wij zijn propere mensen en zo gaan we geen ziekenhuis binnen‘ verlieten we de autostrade en kochten hem een set nieuwe kleren onder de stellige indruk dat de situatie (zijn maag) gestabliseerd was. Maar een luttele 100m na het vertrek bleek dat niet waar te zijn. Veel ontbijt zat er niet meer in genoemde situatie, waardoor zowel broer #1, diens NDS als de auto er lief uit zagen.

Na een telefoontje met Leuven reden we toch door. Vervolgens netjes -alhoewel alsnog onproper- alle geplande onderzoeken nog doorlopen. Algemene toestand is ok (misschien beetje letten op gewicht). Uit de jaarlijkse botscan kwam het goede nieuws dat zijn botstructuur en -dichtheid onverhoopt goed is.

En vanwege de cardio kregen we te horen dat zijn hart prima functioneert. Vastgesteld tijdens film kijken (Pinocchio i.c.). Wat broer natuurlijk niet wilde missen. Alhoewel zijn hart getest en goedbevonden werd in de dagen van nageboorte op het UZA.

We beginnen ons verder al helemaal thuis te voelen, ginder. Leuk is hoe hij+broer+zus onze liefste Duchenne-superheldenhelpers vertederend inpakken. Cadeautjes afluizen en zo. Als gezin worden we ook wel warm onthaald. We nemen verder ons lunchpakket mee voor een gezellige picknick in het ziekenhuis.

Nieuw is dat onze zoon een plasje mag inleveren (al zijn 2e! bijdrage aan internationaal, statistisch onderzoek). En toen werd het wat vervelend, wegens het lange wachten op de kiné. En dus heeft meneer uit een soort van balorigheid wat minder goede fysische proeven afgelegd. Alhoewel het ook weer niet onrustbarend slecht was. Enkel een aandachtspuntje omtrent het hangen van zijn rechtervoet bij het stappen (wegens onvoldoende spierkracht). Wat het ‘domme’ struikelen kan verklaren. Maar spierversterking en Duchenne, dat is lichtelijk in tegenspraak. Dus dat wordt met zijn eigen super-kiné zoeken naar een andere oplossing.

Conclusie: door de steeds ietwat chaotisch verlopende opvolging leveren ook wij een kleine, structurele bijdrage aan de internationale verbetering van het lot van de Duchenne-patiënten. En de overtuiging dat onze positieve uitstraling op memetisch vlak voor een invloed zorgt die substantieel groter is dan de genetische miscalculatie, verzacht de pijn van de weigering van een internationale carrière of het wereldleiderschap. Goedenavond.

ps. Touchscreen van de Nintendo heeft de kotsaanval niet overleefd…

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s