Duchenne (korte samenvatting)

Opmerkelijk hoe onmogelijk het is om niet te spreken over ‘de aandoening’ van onze oudste zoon. Als kinderen ter sprake komen. Toch een favoriete dooddoener en tijdverdrijver. En dan gaat het over sport, en avonturen, en spectaculaire vrijetijdsbestedingen, en toekomstplannen, enz. En plots wordt het wat minder tijdverdrijvend. Want dat is het natuurlijk ook niet, als ouder van een kind met Duchenne.

Nochtans probeer ik me telkens op de vlakte te houden. De mensen hun dag niet te verpesten. Geen dramatische huilebalk uit te hangen. Maar vaak lukt dat niet, dat op de vlakte houden. Dramatisch gezeik wel.

Zonder te veel emotionaliteit probeer ik Duchenne gemiddeld bevattelijk te maken door een soort gemiddeld leeftijdsverloop voor te stellen:

  • Niet kunnen lopen, rennen, springen of fietsen (alhoewel, en toch);
  • Rolstoel rond 11 jaar;
  • Hulp bij beademing e.d. in de tweede helft van de tienerjaren;
  • Een levensverwachting van 25-30 jaar.

Ik kan er intussen mee leven, want het gaat ons goed. Zeer goed. Zeer onafhankelijk ook. Dank u. En hoe gaat het verder met u?

2 thoughts on “Duchenne (korte samenvatting)

  1. Ik wist niet dat het een progressieve ziekte was. Het moet verschrikkelijk zijn om je kind zo te zien aftakelen. Ik lees je posts dikwijls en maak mee wat je oudste allemaal doet (zwemmen, steppen, …) Hoe gaat je zoon om met Duchenne ? Weet hij wat er hem allemaal te wachten staat ?

    • Ingrid, dat progressieve was voor ons ook het moeilijkste (en bvb een fundamenteel verschil met het Down syndroom van onze andere zoon). Ian heeft geen idee van het toekomstbeeld, enkel dat hij geen goede spieren heeft. Het is voortdurend balanceren in wat je wel/niet zegt. En gek genoeg is dat extra moeilijk net omdat hij het erg goed doet voor een Duchenne op zijn leeftijd.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s