Posted on 1 Comment

Van genen naar memen door Duchenne

Wat bepaalt levenskwaliteit? Een vraag die opdook toen we geconfronteerd werden met Duchenne (hadden we niet bij Down).

De Zelfzuchtige GenenEen mooie leidraad is het werk van Richard Dawkins. Indrukwekkend hoe hij de evolutietheorie uitdiept en menselijk gedrag/overleven verklaart vanuit de voortzettingsdrang van de genen. Maar hij toont deze drang aan binnen genenpoelen, het geheel van gelijkaardige genen over individuen en zelfs de stam heen. En de arme, menselijke organismen worden als onwetende vehikels gebruikt.

En hij heeft deze zelfzucht schitterend uitgebreid naar ‘ideeën’, de zogenaamde memen (cultuur, beschaving, zo je wil). De kunst van beschaving om de louter genetische machten te verrijken.

En zo vormt ons gezinnetje genetisch gezien een eiland in de tijd (voorlopig, hopen we eigenlijk wel, hoor). Maar memetisch kan (en zal) onze bijdrage gigantisch zijn. En ironisch genoeg allicht veel groter dan zonder Duchenne (of Down). Of hoe uit een kleine menselijke catastrofe (en dat blijft het, hoor, boven alles) toch kracht te putten…

Posted on 6 Comments

Duchenne (en toch hoopvol)

Vanavond aangrijpende, moeilijke en toch bemoedigende reportage gezien. Hoe een 19-jarige (Engelse) Duchenne-patiënt zo lucide over zijn aandoening spreekt, en de moed toont om geen waardeloos leven te moeten leven, de pijn en het lijden verbijt door dromen te realiseren. Onwaarschijnlijk.

Dat moet ook ons doel zijn! Vechten en toch genieten. En nu nog even niet te veel denken over 10 of 15 jaar verder.