Verslag van de opvolging van onze lieve DMD-patiënt door het geweldig team van UZ Leuven:
- Je spreekt met ergotherapeute, kinesitherapeute, sociaal verpleegkundige, doktersassistente en dokter.
- Hij legt de nodige terugkerende testen af.
- Er wordt wat bloed getrokken.
- Er is een gipsafdruk gemaakt voor speciale laarsjes (moet nog niet echt, maar helpt al voor zijn achillespees). Lekker kindvriendelijk heeft Ian een motiefje kunnen kiezen met de Tijgereend -van Janosch, en zijn kinderboeken-.
- Ter test een driewieler meegekregen (met zijwieltjes lukt niet goed meer en levert smalende reacties op). En kijk, hij vindt het leuk, fietst beter en de vriendjes vinden het ‘cool‘ (véél belangrijker dan ‘onze’ volwassen interpretatie van zo’n fiets).
- Om 3 dagen rond te lopen met een activiteitsmetertje in een speciaal vestje noemden we hem een heuse Robo-Boy of spaceman.
- Na een scan voor de poreusheid van de botten neemt hij nu (dagelijks) Corticoïden. Er is bewezen dat dit op lange termijn goede effecten heeft. Mindere effecten zijn: eetlust (afremmen!), latere puberteit (is eerder goed, hihi), kleinere gestalte later, wat allemaal niet opweegt tegen langere, goede long- en hartfunctie, en dus een onrechtstreekse verbetering van de levenskwaliteit en -duur.
En vooral… bleken zijn motoriek en mobiliteit redelijk stabiel. En omdat het toekomstpad achteruitgang is, noemen wij dat dus vooruitgang.
