Duchenne (geleden lijdensweg)

Erger nog dan ons toekomstig pad was de weg tot de diagnose.

  • Elk jaar van zijn prille leven minstens 1-2 x per jaar speciaal naar de kinderarts met vragen over zijn beperkte motoriek. Tot we belachelijk overbezorgde ouders werden. Het zal geen grote sportman worden, maar verder geen zorgen, meneer, mevrouw.
  • Naar de kiné tot ook daar wordt beslist het voorlopig beter ‘even te laten rusten’. Het zal wel komen, meneer, mevrouw.
  • Tot het CLB ergens hoort van DCD (‘Developmental Coordination Disorder’) en de geesten er zodanig mee corrumpeert dat iedereen er zich naar begint te gedragen. Perverse self-fulfilling prophecy.
  • En plots ontaardt een laatste kleuterjaar tot een mentale oorlog en sta je als ouders alleen temidden een zorg(?)team. Toetertest blijkt ingangsexamen. Hij wordt afgeschreven. Raakt totaal geblokkeerd, oververhit door de overmatige focus op zijn motoriek. Krijgt geen aandacht op zijn sterke punten. Schooljaar down the drain.
  • Maar je zoekt verder, om die cirkel te doorbreken. Je laat een brede (hoop je) diagnose stellen (snel, dus op eigen kosten). Het lijkt op ASS (autisme), zeggen ze eerst, maar het wordt, met veel poespas en niet geheel verrassend, gewoon DCD. Veel geld… weggegooid.

Omdat er niets verandert, ga je, weeral op eigen initiatief, naar een kinderpyschologe. Lichtpunt. Hij deblokkeert, kan zijn emoties een plaatsje geven, wordt terug een vrolijke rakker. Ha, dààr zat het probleem. Leuk dat het ‘professionele’ zorg(?)team dat nooit zag.

Dus: je verandert! Van kinderarts, kiné, school, de ganse omkadering. En het gaat… goed. Té goed… om nog te geloven in een stoornis type DCD. En na een simpel bloedonderzoek (allicht te simpel voor de eerste kinderarts) en een genetische vervolgtest, de ultieme mokerslag: DUCHENNE.

Conclusie: Ouders, geloof in je gevoel, je intuïtie en BLIJF ZOEKEN tot je zelf vindt dat je duidelijkheid hebt. Want na die (onthutsende, okee) zekerheid komt de zonneschijn en het optimisme (zie mijn berichten en toch helden en van genen naar memen, later nog meer).

2 thoughts on “Duchenne (geleden lijdensweg)

  1. Hey, lieve mensens,

    Ik heb eerder een vraagje wij hebben een zoontje nu reeds 6 jaar ook met duchenne (spontane mutatie) wij zijn al een half jaar in twijfel om toch nog een derde kindje te kopen ! kennen jullie gezinnen die de stap genomen hebben ?

    Vele groeten

  2. Bert Wollaert

    … dan zijn jullie één van die ouders waarvan wij al 2,5 jaar weten dat er zo nog een 40 à 50-tal in Vlaanderen rondlopen die nu ook nog, dag in dag uit, worstelen met de vraag wat er met hun zoon mis zou kunnen zijn. De lijdensweg die jullie en jullie zoon hebben moeten gaan, hebben wij gelukkig niet moeten doormaken. Bij de diagnose van onze zoon kregen wij de vermelding dat het onderzoek naar spierziekten aan de hand van het bloed van de hielprik, bij wijze van experiment enkel in de provincie Antwerpen werd gevoerd. Dwz bij een jaarlijks geboortecijfer van 60.000 kinderen in België dat er per provincie ongeveer 1 jongen met Duchenne wordt geboren. 9 provincies in België ? Dus zo’n 8 kinderen, in het beste geval ouderPAREN (want je moet al erg sterk in je relatie staan om al die spanning het hoofd te bieden), broers en zussen, grootouders én een hele hoop betrokkenen die tot de leeftijd van 3, 4, 5 of in jullie geval 6 jaar moeten wachten om eindelijk “behandeld” te worden. Het zou ook anders kunnen mochten enkele politiekers met een beetje inleefvermogen héél snel een wet willen indienen die het mogelijk maakt ook in andere ziekenhuizen dergelijk onderzoek op te starten. Wij vernamen 2,5 jaar terug zelfs dat de één of andere commissie er nog steeds niet uit was zoiets aan de politiek voor te leggen vanuit het gegeven dat deze, natuurlijk verschrikkelijke onheilstijding, ouders fel van hun stuk brengt. En natuurlijk : dit gegeven schokt ons nog iedere dag mààr wij en onze zoon worden al 2,5 jaar intensief en professioneel begeleid en als ik jullie verhaal dan lees ben ik daar maar wat blij voor
    Over ons hoort u mij (tot nog toe) dus weinig klagen. Sinds we ‘t vernamen toen hij pas 3 maanden was werden wij, zoals het hoort, héél professioneel begeleid en ondersteund. Hij gaat binnen twee weken voor ‘t eerst naar de kleuterschool. Ook daar zijn de juffen al ingelicht én enigzins gerustgesteld. Hij krijgt ook GON-begeleiding maar we hopen bovenal dat zijn handicap voor de juffen en andere kinderen als iets ongewoon gewoons zal mogen worden ervaren en dat het vooral Pelle’s persoonlijkheid met al zijn talenten mag zijn die optimaal tot ontplooing kan worden gebracht. Ik wens jullie alvast die goede begeleiding toe – ook wellicht wel een degelijk herstel van vertrouwen in de “hulpverlening”- waren jullie door een andere speling van het lot wél van in het begin in de juiste handen terechtgekomen, had jullie verhaal er wellicht ook héél anders uitgezien. Veel moed, Bert.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s