(Open brief gericht aan eenieder die het zich aantrekt)
Onze oudste zoon heeft de ziekte van Duchenne. Duchenne is een progressieve spieraandoening. Het Riziv voegde Duchenne recent toe aan een lijst met 40 ernstige ziektes waarvoor medicatie en nieuwe behandelingen het dringendste nodig zijn.
Onze zoon doet het gezien zijn fysieke beperking relatief goed. Hij wordt binnenkort 15 jaar, en is slechts gedeeltelijk rolstoelafhankelijk.
Onze zoon is reeds 8 jaar overtuigd lid van de scoutsbeweging. Hij heeft er vele vrienden, ligt goed in de groep, wordt er goed opgevangen door zijn vrienden en neemt in de mate van het mogelijke deel aan geplande activiteiten. Zijn totem is niet toevallig “Graaggeziene Kauw”.
Vandaag, zaterdag 3 september, start het nieuwe jaar van zijn scoutsgroep.
Gisteren, vrijdag 2 september, kregen wij echter een mail van zijn groeps- en takleiding dat hij niet meer welkom is. Dit was een schok voor ons en onze zoon. Onze eerdere, herhaalde vragen rond contact voor het nieuwe scoutsjaar bleven onbeantwoord. Er vond geen gesprek plaats. Er is geen opgave van reden. Enkel de eenzijdige mededeling “dat wij het als leidingsploeg niet zien zitten om dit extra engagement aan te gaan.”
Onze zoon is er het hart van in. Hier wordt diep in zijn sociaal weefsel gesneden, en in dat van ons gezin. Hij krijgt een schuldgevoel aangemeten voor zijn beperking, het label dat hij enkel een last is. Hij wordt vanwege zijn beperking richting isolatie geduwd. Vanwege een spierziekte waar hij ook niet voor gekozen heeft.
Wij hebben het raden naar het waarom. Zijn fysieke toestand is niet gewijzigd. Wij vragen niet dat hij aan alle activiteiten kan meedoen. Buiten één enkel misverstand zijn er in al die jaren geen problemen geweest. Er is nooit extra werk geweest. Er zijn geen bijzondere aanpassingen gevraagd. Wij hebben het raden naar het waarom. Wij hebben het raden naar de definitie van dat ‘extra engagement’ dat plots niet meer haalbaar is. Met de rolstoel rijden? Want naar te fysieke vergaderingen gaat hij niet. Op kamp mocht hij het laatste jaar ook niet.
Een slapeloze nacht verder. Vandaag begint het nieuwe scoutsjaar. De muur van stilzwijgen dwingt ons om het publieke forum op te zoeken, om daden te vragen en geen mooie websiteverklaringen van de betrokken scoutsgroep van Kapellen (“leren delen”, “verdraagzaamheid”, “niemand uitgesloten”), van het overkoepelende Verbond van Scouts en Gidsen Vlaanderen en van de jeugddienst van de gemeente Kapellen. Bij het Verbond bvb. vinden we geen duidelijke visie terug rond inclusie van kinderen met een fysieke beperking. Jammer, want met de Akaba-werking hebben zij een fantastische opzet voor kinderen met een mentale beperking. Onze tweede zoon, die het syndroom van Down heeft, is al verscheidene jaren enthousiast lid. Maar inclusie van kinderen met een fysieke beperking?
En hoe staat u tegenover deze discriminatie en uitsluiting? Voel je het verdriet, de ontgoocheling van onze zoon? Deel je onze verontwaardiging? DEEL DAN DIT BERICHT.
Laat weten dat mensen met een beperking rechten hebben, dat discriminatie van mindervaliden niet in onze wereld past, niet in de 21e eeuw, niet in de jeugdbeweging, nergens. Laat weten dat het door België in 2009 geratificeerde “Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap” van de Verenigde Naties (2006) geen dode letter mag blijven.
Scoutsgroet
Gunther & Natascha
The wheel chair made us realize that our house in the future would require more adaptations than we had already made for our son. We didn’t like that. What manifested suddenly was a partial elucidation on our overall feeling of being locked in. It explained how we made many considerations over the past years on our house, plans that were never made real. That was only re-inforced by looking beyond today and beyond tomorrow, into the future where both our sons, one with DMD and the other with Down Syndrome, might just stay at home always given their disabilities.
We discovered a beautiful house, built in 1975, having the amount of ground floor we were looking for (thinking of our son’s immobility), the space we were looking for (thinking of the long-term future). It had character and style, a rural look that we immediately fell in love with. It was not too far from where we lived. But… way beyond our budget. Or so we assumed. We went to visit the house, discovered it was more of a project than a house, but our minds were stuck on it. We discovered that rate of interests are historically low (a ‘positive’ effect of the banking crisis), and that the sellers of the house were willing to give in on their asking price. The smell of opportunity.
But we made it. On Monday December 22nd we moved over all large furniture and spent our first night in our new, little cottage.
