Omtrent Calcort en Duchenne

Als ouders van een kind met de spierziekte van Duchenne (en dus ervaringsdeskundigen?) zijn we blij met de berichtgeving rond het probleem van het verkrijgen van Calcort. Maar in onze ervaring ligt het probleem licht anders dan hetgeen de media schetsen.

1. Waarom Calcort?

calcort-6mg-100-tabletCalcort is een corticosteroïde dat vermoeidheid en kleine pijntjes bestrijdt, en zo onrechtstreeks voor meer energie en beweeglijkheid zorgt. Dat effect kunnen we voluit bevestigen (alhoewel in ons geval meer meespeelt, lees hier). Uit studies, die 15-20 jaar lopen, is gebleken dat Calcort ook op langere termijn een gunstig effect heeft (hartfunctie etc). Calcort heeft de voorkeur omdat andere producten ongewenste neveneffecten hebben.

Dus: Noodzakelijk? Ja

2. Probleem 1: Leverbaar?

Wij kochten tot kort geleden Calcort in de apotheek van het ziekenhuis. Maar wij hebben, zoals hier beschreven, een toffe apotheker die het levert aan een vergelijkbare prijs.

Dus: Leverbaar? Volgens ons wel. Duitsland is wel goedkoper!

3. Probleem 2: Terugbetaling?

Bij gebrek aan de juiste erkenningen is er geen klassieke remgeldregeling via de mutualiteit en het Riziv. Een kleine tussenkomst wordt aangevraagd bij het solidariteitsfonds. Het dient er tenslotte voor. Maar die weigerden altijd… tot een rechtbank enkele ouders in het gelijk stelde en het fonds sindsdien moet tussenkomen.

Maar in onze, voorlopige, ervaring werkt men tegen via allerlei procedures (vragenlijsten, uitgestelde beslissingen, nieuwe goedkeuringen, regelmatige hernieuwingen, etc.). Het is aanstootgevend dat een overheidsinstantie hiermee niet enkel haar eigen regels niet naleeft, maar ook de lijdensweg van Duchenne-ouders nog vergroot.

Dus: Een probleem? Ja

3 thoughts on “Omtrent Calcort en Duchenne

  1. Als laatstejaarstudent rechten heb ik vorig jaar een paper geschreven over het bijzonder solidariteitsfonds. Wat mij daarbij opviel is dat er inderdaad veel te vaak juridische procedures en lange administratieve wegen nodig zijn vooraleer het fonds tussenkomt. Dit komt volgens mij vooral door het erg beperkte budget waarover het fonds beschikt, zodat de geneesheren-adviseurs vaak aarzelen om het fonds te laten tussenkomen. Ook al bestaan er vonnissen die het fonds verplichten tussen te komen in de kosten van calcort bij Duchenne, dan nog moet u er rekening mee houden dat de wet aan die geneesheren-adviseurs van het fonds een hele reeks voorwaarden oplegt waaraan iemand moet voldoen om op tegemoetkoming te kunnen rekenen. Die móeten zij dus wel allemaal nagaan, wat jammer genoeg de nodige tijd vraagt. Maar eens de tegemoetkoming is goedgekeurd, zou dit in principe allemaal veel vlotter moeten verlopen.
    Wat u misschien kan doen, is allereerst de minister voor ondernemen en vereenvoudigen aanschrijven. Ik geloof dat dat Vincent Vanquickenborne is. U kan hem daarbij vragen de procedure voor (hernieuwing van) goedkeuring van tegemoetkoming door het fonds te vereenvoudigen.
    Een tweede stap die u eventueel kan ondernemen, is het fonds zelf aanschrijven. Daarbij kan u verwijzen naar de vonnissen waarbij de rechter het fonds verplicht tussen te komen bij de terugbetaling van Calcort bij spierdystrofie van Duchenne; daarop kan u aangeven dat u zelf overweegt een procedure te starten tegen het fonds indien de (hernieuwing van de) goedkeuring niet binnen een redelijke termijn in orde komt. Natuurlijk hoeft u niet echt een (duur) proces te beginnen, maar misschien kan dit de betrokkenen wel tot de nodige spoed aanzetten.

  2. Misschien ken je al http://www.Duchenne.be
    een site van volwassen mannen met de ziekte van Duchenne

    • Geert, da’s inderdaad bekend, maar als De Bootsman. Een toekomstbeeld van zelfstandig wonen waar we enorm naar opkijken! (is trouwens dicht bij ons, want wij wonen ook in Noord-Antwerpen)

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s