De weg naar de halfjaarlijkse opvolging van onze Duchenne aangedane verliep vlot. Voor driekwart toch. Toen besloot zoon #2 om zijn ontbijt terug aan de wereld te schenken, alhoewel mijn auto daarvoor in de weg zat. Onder het mom van ‘wij zijn propere mensen en zo gaan we geen ziekenhuis binnen‘ verlieten we de autostrade en kochten hem een set nieuwe kleren onder de stellige indruk dat de situatie (zijn maag) gestabliseerd was. Maar een luttele 100m na het vertrek bleek dat niet waar te zijn. Veel ontbijt zat er niet meer in genoemde situatie, waardoor zowel broer #1, diens NDS als de auto er lief uit zagen.
Nieuw is dat onze zoon een plasje mag inleveren (al zijn 2e! bijdrage aan internationaal, statistisch onderzoek). En toen werd het wat vervelend, wegens het lange wachten op de kiné. En dus heeft meneer uit een soort van balorigheid wat minder goede fysische proeven afgelegd. Alhoewel het ook weer niet onrustbarend slecht was. Enkel een aandachtspuntje omtrent het hangen van zijn rechtervoet bij het stappen (wegens onvoldoende spierkracht). Wat het ‘domme’ struikelen kan verklaren. Maar spierversterking en Duchenne, dat is lichtelijk in tegenspraak. Dus dat wordt met zijn eigen super-kiné zoeken naar een andere oplossing.
Conclusie: door de steeds ietwat chaotisch verlopende opvolging leveren ook wij een kleine, structurele bijdrage aan de internationale verbetering van het lot van de Duchenne-patiënten. En de overtuiging dat onze positieve uitstraling op memetisch vlak voor een invloed zorgt die substantieel groter is dan de genetische miscalculatie, verzacht de pijn van de weigering van een internationale carrière of het wereldleiderschap. Goedenavond.
ps. Touchscreen van de Nintendo heeft de kotsaanval niet overleefd…
