Elk kind is uniek. Elk kind heeft recht op individualiteit en een individuele benadering, in ontwikkeling, geluk en… medische zorgen.
In 2007, toen onze oudste zoon al 6 jaar was, werd na een -wel ja- lijdensweg vastgesteld dat hij de Duchenne* spieraandoening heeft (DMD). Kort daarna begon hij met de dagelijkse inname van Calcort, tabletten met Deflazacort, een corticoïde.
Onze zoon is nu 12 jaar, en samen beslisten we recent om te stoppen met deze pillen.
Alhoewel onze beslissing individueel is, op zijn maat en niet veralgemeend kan worden naar andere kinderen delen we graag het waarom en hoe van deze ingrijpende beslissing.
Het einde van de lagere school nadert. Onze zoon maakt zich klaar voor de middelbare school, een ‘gewone’ middelbare school omdat (1) hij zo mobiel is, (2) Duchenne geen invloed heeft op het cognitieve en (3) hij wil aantonen dat een kind met zijn aandoening dit aankan. En gelukkig genoeg hebben we een school in onze buurt die hier helemaal voor open staat, en deze stap wil zetten met ons.
Echter, alhoewel hij voor zijn leeftijd erg mobiel is, is zijn zelfbeeld eerder wankel,
- Hij maakt zich vanwege zijn gestalte en uiterlijk zorgen. Onze zoon is erg klein, heeft een kort, gedrongen figuur en een gezwollen gezicht.
- Hij vertoont bijzonder kinetisch gedrag, en vaak buiten zijn controle om, zo lijkt het. Hij slaapt ook te weinig, heeft concentratieproblemen en dikwijls gewoon een overvloed aan energie die hij niet kwijt raakt.
- Lichamelijk is er duidelijk sprake van uitgestelde puberteit.
Toevallig werd onze aandacht recent gevestigd op het effect dat Calcort heeft op het uitstel van puberteit. Geïntrigeerd doken we opnieuw in de andere neveneffecten en vonden dat al de vermelde kenmerken van onze zoon erg typisch zijn bij de inname van Deflazacort en aanverwanten: gewicht, gedragsproblemen (het lijkt op ADHD, maar is het niet), gezwollen gezicht (door het vasthouden van vocht), geremde groei, uitgestelde puberteit. We vonden informatie van artsen en ziekenhuizen die, bij gebruik van corticoïden bij jongens met Duchenne, uitdrukkelijk wijzen op deze bijwerkingen en op proactieve opvolging hiervan.
Op basis van onze eigen research kwamen we ook op andere bedenkingen:
- De voordelen zijn langere levensduur, lagere kans op Scoliose en betere hart- en longfunctie, maar worden nogal vaak beschreven als ‘mogelijk’, ‘vermoedelijk’ en ‘waarschijnlijk’.
- Onze zoon krijgt 18 mg per dag. Op basis van zijn gewicht zou hij tot 40 mg moeten krijgen, alhoewel er een bovengrens is van 36 mg. Alleszins, er is duidelijk sprake van onderdosering. De dosering is in de voorbije 6 jaar ook nooit aangepast. De meeste studies vermoeden ook bij lagere doses wel een gunstig effect overigens.
- Onze zoon heeft niet enkel nog een goede motoriek, maar ook zijn botdensiteit (Deflazacort kan tot broosheid leiden) en hart- en longfunctie zijn perfect, en niet te onderscheiden van een kind zonder de aandoening.
Dus hebben wij beslist om te stoppen met Calcort. We bouwen geleidelijk af zodat zijn bijnier de productie van het hormoon Cortisol zelf terug opneemt. Dat was geen eenvoudige beslissing en bijzonder emotioneel. Het gaat tenslotte over zijn toekomst. Alhoewel we deze beslissing quasi autonoom hebben genomen, zijn we, met alle informatie waar we over beschikken, betrekkelijk gerust dat het -op dit moment- (alles is tijdelijk) de juiste beslissing is (zoals het de best mogelijke beslissing was om lang geleden met Calcort te beginnen). O N Z E B E S L I S S I N G.
Sommige studies geven de mogelijkheid van een alternatief regime aan, of adviseren een later dagelijks tijdstip van toename (vooral voor de gedragsproblemen). Wij zien weinig reden om dit te doen, zeker gezien onze beslissing niet op protest werd onthaald door onze begeleidende instelling. Gelukkig hebben we het met onze huisarts grondig kunnen doorspreken.
Wij nemen als ouders, ook niet voor de eerste maal overigens, zelf onze verantwoordelijkheid, kijken naar het totaalbeeld van onze zoon, zijn individuele situatie (wij spreken ons niet uit over andere kinderen) en stoppen voorlopig met deze steroïden.
Deflazacort (of aanverwante producten) is het enige middel bekend dat mogelijk een gunstig effect heeft op de ontwikkeling van DMD. Daarom beschouwen wij het niet noodzakelijk als een verplichting, te geven vanuit een houding van therapeutische hardnekkigheid, zonder rekening te houden met alle andere levensaspecten van onze zoon.
Elk kind is uniek. Elk kind heeft recht op individualiteit en een individuele benadering. Kinderen met Duchenne vormen daar geen uitzondering op.
Referenties:
- De Duchenne spieraandoening werd genoemd naar de Franse ontdekker ervan, Guillaume-Benjamin Duchenne.
- De spierdystrofie van Duchenne (DMD) is een erfelijke en progressieve aandoening. Door het gebrek aan het eiwit dystrofine in de spiercellen neemt de spierkracht geleidelijk af.