Duchenne (en toch een zwembrevet)

Onze Duchenner heeft leren zwemmen bij Spinnaker. Dat daarbij al eens een mooie foto wordt gemaakt is erg leuk, het waterplezier nog meer. Onlangs kwam hij echter thuis met de melding dat hij bij het schoolzwemmen zijn brevet had gehaald van 25m. Ondanks alles kwam dat als een verrassing. Maar de zwemjuf bevestigde het. Knap. […]

Duchenne (en toch turnen)

Onze Duchenner gaat al sinds zijn 4e levendige jaar (2e kleuterklas) turnen. Dat was zo’n 2 jaar voor zijn diagnose werd gesteld. Hij heeft er net zijn 6e seizoen opzitten, en hij doet het nog steeds erg graag. De prestaties zijn natuurlijk niet perfect, maar gelukkig genoeg heeft zijn turnkring (waar ook onze Down zoon […]

Duchenne (en toch steppen)

Onze zoon met Duchenne is momenteel 8,5 jaar en heeft het voorbije jaar niet alleen leren zwemmen, maar is ook straf vooruit gegaan in het steppen. In het kader van de regelmatige ‘Week op Wieltjes’ op school hadden we er met een bang hartje een aangeschaft (daarvoor had hij een klein model met dubbele achterwieltjes, […]

Duchenne (en toch zwemmen)

Met de vzw Spinnaker werkt onze Duchenne-man tweewekelijks een half uurtje aan zijn zwemkunsten in het zwembad van St. Jozef. Deze zomer zagen we de vooruitgang al (o.a. zijn springvermogen). Fotografe Elisabeth Verwaest kwam recent, voor ‘t Stad, foto’s maken. En zoonlief werd een prachtig slachtoffer van haar kunsten.

Duchenne (en toch fietsen)

Een deelgebied van onze (verleden) worstelingen met motoriek en voortbeweging van onze Duchenne-man was fietsen. Het traditionele traject is: duwfietsje, kleine driewieler, eerste ‘echte’ fiets met zijwieltjes, daarna zonder zijwieltjes maar met valpartijen, enz. Bij ons ging ook dat een beetje anders. Vele pogingen tot fietsen, trappen, recht blijven, enz. Diverse modellen en hoogtes geprobeerd […]

Duchenne (en toch hoopvol)

Vanavond aangrijpende, moeilijke en toch bemoedigende reportage gezien. Hoe een 19-jarige (Engelse) Duchenne-patiënt zo lucide over zijn aandoening spreekt, en de moed toont om geen waardeloos leven te moeten leven, de pijn en het lijden verbijt door dromen te realiseren. Onwaarschijnlijk. Dat moet ook ons doel zijn! Vechten en toch genieten. En nu nog even […]

Duchenne: almaar sneller (in Leuven)

Niet alleen geraakten we vandaag, ondanks het stormweer, erg snel in Leuven voor de geplande, reguliere onderzoeken van onze Duchenner; we geraakten ook snel weer thuis, terwijl we toch het hele programma afwerkten. We kwamen eigenlijk een half uur te vroeg aan bij de afdeling Botdensitometrie. Dat is waar ze, zo kondig ik het altijd […]

Duchenne (tot op de botten)

Onlangs volbrachten we weer onze plicht van het halfjaarlijkse bezoekje aan het Duchenne-team van Leuven. Gelukkig genoeg bleken de stap-, rechtstaan-, trapklim, luchtblaas- en andere vermogens van onze Duchenner weer zo goed als vergelijkbaar met vorige keer. Dus nog geen nood aan andere hulpmiddelen dan degene die we al hebben, al sinds de diagnose werd […]