Duchenne: almaar sneller (in Leuven)

Niet alleen geraakten we vandaag, ondanks het stormweer, erg snel in Leuven voor de geplande, reguliere onderzoeken van onze Duchenner; we geraakten ook snel weer thuis, terwijl we toch het hele programma afwerkten. We kwamen eigenlijk een half uur te vroeg aan bij de afdeling Botdensitometrie. Dat is waar ze, zo kondig ik het altijd […]

Duchenne (tot op de botten)

Onlangs volbrachten we weer onze plicht van het halfjaarlijkse bezoekje aan het Duchenne-team van Leuven. Gelukkig genoeg bleken de stap-, rechtstaan-, trapklim, luchtblaas- en andere vermogens van onze Duchenner weer zo goed als vergelijkbaar met vorige keer. Dus nog geen nood aan andere hulpmiddelen dan degene die we al hebben, al sinds de diagnose werd […]

Duchenne (en toch een zwembrevet)

Onze Duchenner heeft leren zwemmen bij Spinnaker. Dat daarbij al eens een mooie foto wordt gemaakt is erg leuk, het waterplezier nog meer. Onlangs kwam hij echter thuis met de melding dat hij bij het schoolzwemmen zijn brevet had gehaald van 25m. Ondanks alles kwam dat als een verrassing. Maar de zwemjuf bevestigde het. Knap. […]

Duchenne (en toch turnen)

Onze Duchenner gaat al sinds zijn 4e levendige jaar (2e kleuterklas) turnen. Dat was zo’n 2 jaar voor zijn diagnose werd gesteld. Hij heeft er net zijn 6e seizoen opzitten, en hij doet het nog steeds erg graag. De prestaties zijn natuurlijk niet perfect, maar gelukkig genoeg heeft zijn turnkring (waar ook onze Down zoon […]

Duchenne (een duel)

Bij het laatste halfjaarlijks nazicht van onze Duchenner bleek zijn conditie nagenoeg ongewijzigd. Best wel straf voor zijn leeftijd van 9,5 jaar oud. Klein mirakel dat hij het nog steeds zo goed doet. Vandaag zagen we daar een licht bewijs van. Onze Duchenner vecht een zwaardgevecht uit met zijn vriend op diens trampoline. Als bewegen […]

Duchenne (nu ook verenigd)

5 febuari 2011. Het eerste Duchenne congres voor België vindt plaats op lokatie van de midwinterlombeek feesten, dat tevens het onderzoek naar Duchenne sponsort. Het congres werd georganiseerd door het recent opgerichte Duchenne Parent Project België. Niet minder dan 103 ouders aanhoorden de sterke sprekers. Dr. Goemans van het onvermijdelijke UZ Leuven team kondigde alle […]

Duchenne (structuur door chaos)

De weg naar de halfjaarlijkse opvolging van onze Duchenne aangedane verliep vlot. Voor driekwart toch. Toen besloot zoon #2 om zijn ontbijt terug aan de wereld te schenken, alhoewel mijn auto daarvoor in de weg zat. Onder het mom van ‘wij zijn propere mensen en zo gaan we geen ziekenhuis binnen‘ verlieten we de autostrade […]

Duchenne (korte samenvatting)

Opmerkelijk hoe onmogelijk het is om niet te spreken over ‘de aandoening’ van onze oudste zoon. Als kinderen ter sprake komen. Toch een favoriete dooddoener en tijdverdrijver. En dan gaat het over sport, en avonturen, en spectaculaire vrijetijdsbestedingen, en toekomstplannen, enz. En plots wordt het wat minder tijdverdrijvend. Want dat is het natuurlijk ook niet, […]

Duchenne (en toch steppen)

Onze zoon met Duchenne is momenteel 8,5 jaar en heeft het voorbije jaar niet alleen leren zwemmen, maar is ook straf vooruit gegaan in het steppen. In het kader van de regelmatige ‘Week op Wieltjes’ op school hadden we er met een bang hartje een aangeschaft (daarvoor had hij een klein model met dubbele achterwieltjes, […]