Ga naar Londen via East Croydon

En dus gingen we naar Londen. Appartement geboekt in Croydon, waarvan Google Maps uitwees dat het in Greater Londen was maar wel voldoende dicht bij het ‘echte’ centrum leek te liggen. Een hotel was uitgesloten met onze mannen en wegens niet onze stijl. En dit appartement had een parking, want we wilden met den auto via den trein. Op onze aankomstdag, boxing day, verliep alles voortreffelijk alhoewel we in de verkeerde straat Sydenham Road van het verkeerde Croydon van het nochtans juiste Londen uitkwamen.

Het appartement bleek niet echt een voltreffer. Dat was niet omdat alles, maar dan ook echt ALLES, van Ikea bleek te zijn, maar omdat het vochtig, klein, en niet enorm goed onderhouden bleek. Maar kom, zoals in de hel van Parijs al eens was gebleken, maken we van alles het beste ondanks de beperkingen van onze kinderen. En het ging erom dat we in Londen waren, en niet op hotel, maar in een appartement, wat veel meer ons ding is. En zoals steeds op een aankomstdag verkenden we ook nu de lokale, stedelijke flora en fauna. Al was het maar om de nodige etenswaren in te slaan. Dus wij op weg naar Croydon, te voet. Inkopen deden we in de Marks & Spencer van de lokale shopping mail, Whitgift. Op de terugweg wilden we in de nabije pub/taverne een maaltijdje genieten, maar eten serveren zat er blijkbaar niet in op boxing day. Dus namen we de auto en, hop, terug richting shopping mall. Een ware lijdensweg op zoek naar een geschikte (lees: fatsoenlijke, beschaafde, ietwat gecultiveerde) EETgelegenheid. Na Croydon een keer of drie te hebben doorkruist, kwamen we terug in de winkelstraat terecht achter Whitgift en werd het een… pizzahut. Behoorlijke afknapper, maar nog beter dan al die andere take-aways die we vonden. ‘s Avonds werkte de wifi nog, en zochten we naar de meer aangeraden vervoersmiddelen richting centrum. En bleek Londen groter te zijn dan we dachten. Lees: bevond Croydon zich wel in greater London, wat dus best wel… great is.

Op dinsdag, 27 december intussen, trekken we een reeds bekende richting uit, namelijk naar het station van West Croydon dat we de dag ervoor hadden gespot en waarvan we hadden gesurft dat er een Overground tram naar Wimbledon zou vertrekken. En onze naspeuringen hadden ons geleerd dat we in Wimbledon konden overschakelen op de Underground. Maar in West Croydon bleek dat we eerst naar East Croydon moesten. Niet erg op zich, maar toch, ons ADVIES: ga naar Londen via East Croydon. In Wimbledon aangekomen, bleken er echter de nodige werken plaats te vinden, waardoor we de gewone trein moesten nemen naar Londen. Tijdens een lekkere middaglunch in een leuke gezellige koffiebar besloten we daarom een echte Londense taxi te nemen. Omdat Londen eens te meer erg groot bleek te zijn (greater, greatest London, you know), was die taxi toch wel erg lang onderweg naar de Tower. Het resultaat daarvan was dat ongeveer de hele familie wagenziek werd, en vrouwlief het nodige voedsel terug naar buiten werkte, onverteerd en langs de verkeerde weg. Toen we eindelijk de Tower bereikten, om 16.15u, bleek die ook al 15 minuten dicht voor bezichtiging. Met andere woorden, aan avontuur geen gebrek. Parijse doembeelden doemden op, overambitieus gezin weigert de beperkingen van kinderen met een beperking te aanvaarden en denkt ‘normaal’ te kunnen doen. Een vriendelijke kassier in de underground van de Tower vertelde ons dat we langs Victoria naar huis moesten, en dat bleek, jawel, met de gewone trein. Gewoon doen deze keer, al dan niet wegens totaal gebrek aan alternatieven. Wat een meevaller. De trein stopte in, jawel, East Croydon. Bevestiging van ons ADVIES: ga naar Londen via East Croydon. Treintje deed er slechts zo’n slordige 15 minuten over. Hey, hey, Londen werd ineens toch wat kleiner. Eten was nog steeds niet evident in Croydon, en zeker niet als het enige fatsoenlijke restaurant geen kinderen toeliet. Begrijpe wie begrijpen kan. Dus werd het een noodle restaurant. ‘t Is ne keer iets anders, maar toch niet echt veel meer niveau dan een pizzahut, en helemaal in de take-away sfeer.

Op de woensdag hadden we alleszins al het voordeel van inzicht in de benodigde transportmiddelen. U begrijpt het al, ga naar Londen via East Croydon. Vooraleer richting Oxford Street te trekken, maakten we in Victoria toch maar een klein wandelingske richting Buckingham Palace. ((Stelt niks voor, hoor ik u zeggen? Wel, doe het vooral na met onze gezinscombinatie!)) Oxford Street leidde toch al snel naar Regent Street, want daar vonden we het speelgoedwalhalla, Hamleys, 4 verdiepingen speelgoedpandemonium. Gelukkig wensten ze voor vrouwlief onze namen om te roepen zodat we als gezin toch herenigd konden worden. Ach, we hadden daarvoor alvast wel echt goed gegeten in Cape Town Fish Market, alwaar ze gek waren van onze kleine zus, en lekkere Sushi hadden voor de oudjes en Fish ‘n’ Chips voor de kids. Na de nodige speelgoedverplichtingen volgden nog enkele kledingzaken en een koffiebar om toiletredenen maar de drukte van een paar honderdduizend andere soldenshoppers noopte ons toch tot een rustige terugkeer huiswaarts. Met de trein vanzelfsprekend.

Temidden onze dagen van chaos, drukte en soldenstress beslisten we ook om heimelijk een gezamenlijk verlangen waar te maken en dus maakten we op onze laatste lokale dag een uitstap naar Canterbury, slechts anderhalf uurtje rijden. Na een bezoekje aan de ruïne van Canterbury Castle trokken we centrumwaarts. Na een geweldige Italiaanse lunch in Strada gingen de heren naar de Canterbury tales kijken en luisteren en gingen de dames shoppen in een überhippe Cath Kidston store. Een bezoekje aan -weerom- Marks & Spencer leverde ons het nodige voedsel op en een tevreden terugblik op deze uitstap, ondansk de -letterlijk- stormachtige terugrit. En, hey, kijk, eindelijk, ook de WERKSPOKEN verlaten mijn hoofd tijdens een portie dierengeluiden met de kinderen (ps. Jente doet een geweldige varkensimitatie).

Zodat we de dag erna richting Folkestone, Eurotunnel, reden. Daar brachten we onze laatste uren op Engelse bodem al wachtend door want de treinen hadden technische oorzaken voor hun vertraging. Dat noopte ons ertoe toch weer een wegwerpmaaltijd te nemen, in de Burger King. Maar na een laatste wiebelige treinrit, waarvoor ik niet 1 keer onze paspoorten moest tonen (dat was wel even anders in de andere richting; conclusie: de Engelsen zijn ons liever kwijt dan rijk) mochten we niet alleen opnieuw rechts rijden, maar hebben we vooral nog enkele zalig rustige eindejaarsdagen in besloten gezinskring doorgebracht.

Daaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaag 2011.

Duchenne: almaar sneller (in Leuven)

Niet alleen geraakten we vandaag, ondanks het stormweer, erg snel in Leuven voor de geplande, reguliere onderzoeken van onze Duchenner; we geraakten ook snel weer thuis, terwijl we toch het hele programma afwerkten.

We kwamen eigenlijk een half uur te vroeg aan bij de afdeling Botdensitometrie. Dat is waar ze, zo kondig ik het altijd aan bij onze Duchenner, een foto van zijn geraamte nemen. Op die foto kijken ze niet alleen of zijn rug nog recht genoeg staat (geen scoliose), maar vooral kunnen ze zien of zijn botdichtheid nog goed is. Want de stevigheid van de botten wordt ook bepaald door de aanhechting van de spieren. En als je spieren wat minder straf zijn… Enfin, we mochten onmiddellijk binnen, omdat -zo denk ik- zo’n botmeting niet zo erg frequent gevraagd wordt.

Daardoor waren we ook een half uur eerder op de consultatie, wat door ons DreamTeam van Leuven dan weer aangegrepen werd om ons snel naar de cardio te sturen voor zijn hartopvolging (ook dàt is een spier, jawel) want anders moest dat later op de dag nog ergens gebeuren. Daar kwamen we ook weer erg snel aan de beurt, waarbij trouwens bleek dat zijn hart nog superperfect is. Geen garantie op de toekomst, maar wel aangenaam in het nu van vandaag.

Ok, de consultatie begon met een licht overbodige sessie door een diëtiste, niet omdat hij te mager is, maar omdat de gewichtstoename aan de Calcort te wijten is en we thuis reeds spontaan, uit ons eigen, goe bezig zijn op vlak van eten voor ons mannen. Tijdens de raadpleging en wat onderzoekjes door een assistent van dokter Goemans (wat hem de vraag ontlokte dat hij door dat lichtje in zijn ogen toch niet blind ging worden) werd onze Duchenner door de kinesiste dan ook nog meegenomen voor de gebruikelijke fysieke testen, en zo liep alles in elkaar over en geweldig vlot.

Bij de afwerking door dokter Goemans haarzelve bleek zijn botdichtheid goed te zijn (overal in het verwachte gebied, alhoewel een 80-jarige hiermee als osteoporotisch zou gediagnosticeerd worden) en kwamen we samen -weer- tot de vaststelling van STABILITEIT. Goed, ik vind zelf wel dat trappen opgaan minder vlot gaat, maar het is niet zo dat het niet meer gaat. En hij heeft op zijn looptest toch een persoonlijk record gehaald van 469 meter in 6 minuten. En, een kadootje gevraagd en met de brede glimlach gekregen.

Tot ziens, lief team in Leuven!

The meaning of a birthday present

In 2012 I will be 42. I totally don’t care about my age, it’s the last thing on earth that bothers me. But I don’t think I’ll accept any birthday presents anymore. Because I haven’t enjoyed my last presents too much. And it’s totally my own problem. Very disrespectful.

  • 2008, age 38: my magnificent wife gets me to finally buy a new electric guitar. Haven’t played much on it. Technically I am completely incompetent, but I once enjoyed making up and playing my own compositions.
  • 2010, age 40: (still) same wife considers it a lovely cliche to get me a Playstation 3, just to confirm my middle age. Although I would finally love to play Lego Batman, up to now it’s only my oldest son that is using it.
  • 2011, age 41: another great idea from my long-time wife, i.e. a USB record player so I can finally digitize my old record collection. I am really looking forward to hearing some of my old -some pretty unique- material, but I even haven’t opened it.

I know, shame on me. But, I did finally produce my own work of poetry which I self-published. It’s Dutch and you can look at/buy it here.

That’s what I got by setting up a new and total business in Agile/Scrum at my current employer. I’ve created trainings, that are used for colleague-consultants, are available as open trainings and are done for customers specifically, I give official Scrum.org trainings, I coach and try to inspire co-workers, am part of the internal Agile core team, assist various colleagues in presales activities, and so much more. This year I’ve been doing long, long days (weeks).

Maybe I should still accept another brilliantly found birthday present from my brilliant lady and get some balance again by obliging myself to use my unused birthday presents.

Een goedparkeerbonbon

De school van onze oudste zoon heeft een leuke, ludieke manier toegepast om goed verkeersgedrag van ouders en kinderen te belonen. Tijdens de ‘week op wieltjes’ krijgen de ouders geen foutparkeerbon maar een verkeersbonbon (een chocotoff, hmmm) als beloning voor het gebruik van de juiste parkeergelegenheid. De kinderen krijgen een fruitsnoepje als ze netjes op het zebrapad overstaken.

Aan het zebrapad stond een raar dier ons te feliciteren. Bleek een duizendpoot te zijn (meester Tom, volgens onze zoon).

Aan de schoolpoort worden de fietsende ouders ook beloond. Toffe school. Tof initiatief.

En ik snap echt niet hoe een aantal ouders koppig blijven weigeren om fatsoenlijk te parkeren (plek genoeg nochtans) en hun kinderen de straat over sturen terwijl er een paar meter verder een mooi aangelegd voetpad met bijhorend zebrapad is (en het is geen meter langer stappen). Boe, ouders, rode kaart!

Duchenne (tot op de botten)

Onlangs volbrachten we weer onze plicht van het halfjaarlijkse bezoekje aan het Duchenne-team van Leuven. Gelukkig genoeg bleken de stap-, rechtstaan-, trapklim, luchtblaas- en andere vermogens van onze Duchenner weer zo goed als vergelijkbaar met vorige keer.

Dus nog geen nood aan andere hulpmiddelen dan degene die we al hebben, al sinds de diagnose werd gesteld (nu bijna 4 jaar geleden). Dat betekent de wekelijkse portie kinesitherapie, de dagelijkse portie Calcort en elke avond enkele uurtjes zijn ‘botten’ aan. Dit laatste zijn eigenlijk rijglaarsjes en daarvan hebben we net een nieuwe set laten maken, de laatste in onderstaand rijtje.

Deze rijglaarsjes dienen om zijn achillespees voldoende gerokken te houden (hetzelfde doel dient het uitgebreide stretchen bij de kine overigens). Want als die pezen te erg verkorten, dan gaan Duchenners op hun tippen lopen, niet meer op hun volledige voeten, slecht voor de stabiliteit en het algemene stapvermogen en een reden voor de pezen om nòg korter te worden.

Een stukje kindvriendelijkheid zit ’em in het motief dat kan gekozen worden. En op de gesp kan een reeks hondjes genaaid worden. Maar het was toch alweer van zijn eerste paar geleden (rood) dat hij dat nog had gewenst, maar nu dus nog eens (groen).

The art of the possible life. Confessions of a dedicated father

Our oldest son, now almost 10 years old, has Duchenne Muscular Dystrophy. It was quite a shocking diagnosis, almost 4 years ago. Mainly the idea of the progressive course bothered us. That was also the big difference with hearing right after the birth of our second son 3 years earlier that he had Down Syndrome.

But it did bring to our minds that we had so much plans and good intentions, and suddenly we seemed to have so much less time to make these come alive. So we decided not to postpone any of the far-away plans that we had. While he was still mobile. And we didn’t and it turned out so much fun, and it told us that we should have done this anyhow, even in the absence of that terrible menace of DMD hanging over us. We maximize within our son’s capabilities.

Although Duchenne is progressive, there is no predicting what will happen or when. But, think about it, this is the case for life in general. The only difference is that in our case it has been made more clear to us.

A sad story to illustrate my point is that a month ago we received message that a boy, almost the age of our oldest son, died after being hit with his bike by a car. Gone were his parents’ plans and good intentions. Let’s hope they have maximized the time they had, got the maximum out of the time with their son and brother. Even knowing that this will not take away the pain, the loss and the grief.

Let the uncertainty of life not be a depressing influence. Let it drive you in outperforming those demons, in living life to the maximum. Live the art of the possible!

Eerste schooldag (v2011)

Zo, de eerste schooldag was weeral daar. Nu in de vermomming 2011. Na een vakantie die ongemeen snel voortsnelde, waarin onze jongens beide op kamp waren met hun scouts, Jente ook nog eens met Kazou (CM) en we met het gezin naar Frankrijk gingen. Zus gaat nog net niet op kamp.

Jaarlijks nemen we ook een foto, voor de voordeur, met boekentas. En daar breid ik dan telkens de bestaande fotoreeksen mee uit: