Posted on 1 Comment

The art of the possible life. Confessions of a dedicated father

Our oldest son, now almost 10 years old, has Duchenne Muscular Dystrophy. It was quite a shocking diagnosis, almost 4 years ago. Mainly the idea of the progressive course bothered us. That was also the big difference with hearing right after the birth of our second son 3 years earlier that he had Down Syndrome.

But it did bring to our minds that we had so much plans and good intentions, and suddenly we seemed to have so much less time to make these come alive. So we decided not to postpone any of the far-away plans that we had. While he was still mobile. And we didn’t and it turned out so much fun, and it told us that we should have done this anyhow, even in the absence of that terrible menace of DMD hanging over us. We maximize within our son’s capabilities.

Although Duchenne is progressive, there is no predicting what will happen or when. But, think about it, this is the case for life in general. The only difference is that in our case it has been made more clear to us.

A sad story to illustrate my point is that a month ago we received message that a boy, almost the age of our oldest son, died after being hit with his bike by a car. Gone were his parents’ plans and good intentions. Let’s hope they have maximized the time they had, got the maximum out of the time with their son and brother. Even knowing that this will not take away the pain, the loss and the grief.

Let the uncertainty of life not be a depressing influence. Let it drive you in outperforming those demons, in living life to the maximum. Live the art of the possible!

Posted on Leave a comment

Eerste schooldag (v2011)

Zo, de eerste schooldag was weeral daar. Nu in de vermomming 2011. Na een vakantie die ongemeen snel voortsnelde, waarin onze jongens beide op kamp waren met hun scouts, Jente ook nog eens met Kazou (CM) en we met het gezin naar Frankrijk gingen. Zus gaat nog net niet op kamp.

Jaarlijks nemen we ook een foto, voor de voordeur, met boekentas. En daar breid ik dan telkens de bestaande fotoreeksen mee uit:

Posted on Leave a comment

Brief aan mijn psycholoog (levensbeschouwing)

Dag wereld, dag familie

Het gaat goed met ons, dank u. 2010 gaf het gevoel van een ommekeer. Maar mijn indrukwekkend weifeltwijfelachtigende zelfneurologische systeem wil daar bewijzen van. En dus zocht ik naar de Hoogtepunten van 2010. En van het eerste decennium van de 21e eeuw. En, eenmaal diepgravend bezig, van mijn leven so far (dat ronde getal 40, weet u).

1/ Het voorbije 2010 bracht nieuw werk en een derde kind (dochter, geen draagster van Duchenne). Maar het duwde me ook in het soort Project Wars waar ik van verlost wilde zijn. Gelukkig vonden we een (fantastische, zo bleek) nieuwe school voor Jente en groeide het uitzicht om mij professioneel op en top aan Agile/Scrum te wijden.

2/ Een hoogmis van licht was 2010 na een decennium dat vooral dood, kanker en verderf had gebracht. Ondanks 2 geboortes overheersten sterftes, oneindige miserie en de schrapping van grootouderlijke aanwezigheid op aard’ (for better or for worse). En de aanhoudende zoektocht naar FUN werk leidde me van gestoorde chaos naar de hel.

3/ Na een leven dat me geboren deed worden, me naar een middelbare school bracht, een ongeluk van zo-goed-als-dood deed onbeleven maar ook liet voortstuderen. Allemaal onder de agressieve terreur van een alcoholieker van een gruwel die zich ‘vader’ dacht te mogen noemen. Gelukkig kwam een vrijgevlogen prachtvogel me bevrijden naar prachtige (alhoewel soms keiharde) jaren van ontdekking, en een boekenwinkel die niet volstond voor een voldoende levensonderhoud.

En zo kreeg ik een exponentieel tijdsoverzicht van 1970-2010:

Daarna schetste ik er de grafiek van bruto persoonlijk geluk bij. Bewijs van een onbetekenende jeugd (alle potentieel de kop ingeslagen door mister Gruwel), negatief culminerend in 100% verlies, maar gevolgd door de steil opwaartse stuwing door de vogel. En dan, aha, blijkt uit de grafiek een dwingende koersstijging na de beschreven neerwaartse decennialiteiten. En een positieve winstwaarschuwing voor Q2 2011…

°levensles De grafiek bewijst dat er geen rechtstreeks evenredige overeenkomst is tussen bruto persoonlijk geluk en inkomen..

Posted on Leave a comment

Best Wishes 2010

Some friend

This past year 2010 our paths may have crossed. It might be that we met, spoke, mailed, discussed, wrote, twittered. It might be that you just read some of my blog notes.

Let me thank you for it. Because, no matter what size, it was a stone that changed the direction of the river that is my life.

I hope you will have a wonderful and fun 2011… Stay connected. You are the world, you are my family.

ps. The favorite 2010 christmas present I got… ^

Posted on 1 Comment

De Hel van Parijs

Onlangs gingen we (voor de tweede maal al, jawel) in ons leven naar Disneyland Parijs. Het was de verjaardagskeuze van onze oudste zoon.

Goed op tijd (lees: ontieglijk vroeg, ook wel te laat gewerkt de avond ervoor) vertrokken we. Of het ermee te maken had, weet ik niet, maar we misten enkele snelwegborden, en dus de juiste afslag. Stress. Na een kleine omweg vinden we toch de blokhutten van Davey Crockett.

We houden ons sterk ondanks de drukte en het aanschuiven. En we maken al enkele plannetjes waar: de piratenboten, de disney-trein en de (laatste) Halloween parade. En we sluiten tijdig af met eten in het Rainforest restaurant.

De blokhut dient zijn doel (namelijk drukte vermijden), maar het ontbijt is gene vette. Breakfast à la française. In het park kopen we een Clone trooper geweer voor zoon #1. En alhoewel zoon #2 Star Wars figuren kiest, blijkt hij kort daarna ook duidelijk behoefte te hebben aan een geweer. Het wordt een Buzz Lightyear geweer.

Nadat we lekker niet verdwalen in Alice’s vreemde labyrint, gaan we (kleine zus inbegrepen) voor een ritje met Peter Pan. Het is al namiddag als we onze Buzz shoutout fast passen gebruiken. En we ontdekken de echte hyperspeed met de Star Tours. Zoon #1 vraagt zich af hoe die Jedi’s dat toch uithouden. Zoon #2 heeft duidelijk niet het juiste geweer. Moest ook een Star Wars geweer zijn. We zoeken de warmte op van een raar restaurant; waar je je dessertje niet moet betalen omdat je enkel koffie bestelde. Zoon #1 besluit nog enkele verjaardagscenten te spenderen aan Toy Story toy soldaatjes. Best wel grappig. Na het roze, groene en de rolschaatsbediening van Annette’s hamburgerrestaurant zijn we echt wel uitgeput.

En dan blijkt de auto nog gepikt ook. Of alleszins toch elders te staan dan we ons meenden te herinneren. Of is het Bambi gedeelte van de parking groter dan we dachten. Met als gevolg: totale uitputting. Maar tevreden kids. Zoon #2 vraagt zelfs niet meer naar Plop.

Ach, er zijn leuke attracties in Disneyland. Als je er in geraakt na een acceptabele wachttijd. De Armageddon filmsimulatie bleek voor zoon #2 een waar… armageddon. Gelukkig was er daarna Toy Story playland. Nieuw, okeeeee. De hondenrups kunnen we nog net aan. Waarna we op zoek gaan naar Pinochio, Sneeuwwitje en een warme thuis. We storen ons aan de eenvormigheid in winkels en in eten. En de village is te ver in wandelafstand. Getergd gezin met een spierzieke en een Pooh-hersen-zoon waar zelfs de normaalste communicatie niet steeds mee lukt.

Pfff. Stoom afblazen. Na wat wel een overlevingstocht lijkt in een pretparkjungle die via mentaal-fascistische mediaindoctrinatietechnieken aan kinderen wordt ingeprent als een must van te veel stappen en te lange afstanden. Enfin, trots dat we het deden, voor ons gasten. Onze wereldse eenzaamheid weer eens getrotseerd. Ons boven het sociale onvermogen gezet van de medemens om zelfs maar te beseffen dat het meest evidente voor onze jongens helemaal NIET evident is. De bovenmenselijke betrachting van een speciaal normaal leven.

Posted on Leave a comment

Don’t panic. It’s only snow.

We are no longer used to snow in Belgium. It’s only the second year (in a row) that we even have snow in winter. After years of no more than only a couple of snowflakes. So, traffic gets stuck, planes stop flying, roads become slippery, cars don’t start anymore and everybody starts complaining, preferably at the government (Couldn’t they have foreseen this? Where are the countermeasures? Well, the countermeasures were certainly taken far too late).

Well, I don’t. Winter is what happens and I am very willing to take the bad sides with the beautiful views. Here’s a fragile rosebud, covered in snow and ice. A quick SnowPhoto series of cold pictures at my Mac Gallery. Seen how we look after the poor little birds?

Posted on 1 Comment

Loving Facebook, Hating Facebook

facebook-logoPablo Zarate made a clear statement. Capo wrote about it. I’m getting bored with it. And here’s 25 reasons not to love it:

I don’t agree on every single reason, but certainly on a majority.

So let’s be trendy (for once) and:

  • Get rid of unused friends
  • Keep professional contacts at LinkedIn
  • Don’t accept silly requests or things getting thrown
  • Bluntly… defriend (I will start with people that don’t even respond to a personal e-card for their birthday. I just hate that!)

Okay, maybe my virtual network will look as friendless as my real life network :-(. But I will surely feel relieved and de-stressed :-).

Let’s use it pragmatically to keep informed of:

  • Real messages of real friends
  • Real friends’ birthdays
  • Events of bands/groups/subjects of interest
  • Worthwhile causes