(Open brief gericht aan eenieder die het zich aantrekt)
Onze oudste zoon heeft de ziekte van Duchenne. Duchenne is een progressieve spieraandoening. Het Riziv voegde Duchenne recent toe aan een lijst met 40 ernstige ziektes waarvoor medicatie en nieuwe behandelingen het dringendste nodig zijn.
Onze zoon doet het gezien zijn fysieke beperking relatief goed. Hij wordt binnenkort 15 jaar, en is slechts gedeeltelijk rolstoelafhankelijk.
Onze zoon is reeds 8 jaar overtuigd lid van de scoutsbeweging. Hij heeft er vele vrienden, ligt goed in de groep, wordt er goed opgevangen door zijn vrienden en neemt in de mate van het mogelijke deel aan geplande activiteiten. Zijn totem is niet toevallig “Graaggeziene Kauw”.
Vandaag, zaterdag 3 september, start het nieuwe jaar van zijn scoutsgroep.
Gisteren, vrijdag 2 september, kregen wij echter een mail van zijn groeps- en takleiding dat hij niet meer welkom is. Dit was een schok voor ons en onze zoon. Onze eerdere, herhaalde vragen rond contact voor het nieuwe scoutsjaar bleven onbeantwoord. Er vond geen gesprek plaats. Er is geen opgave van reden. Enkel de eenzijdige mededeling “dat wij het als leidingsploeg niet zien zitten om dit extra engagement aan te gaan.”
Onze zoon is er het hart van in. Hier wordt diep in zijn sociaal weefsel gesneden, en in dat van ons gezin. Hij krijgt een schuldgevoel aangemeten voor zijn beperking, het label dat hij enkel een last is. Hij wordt vanwege zijn beperking richting isolatie geduwd. Vanwege een spierziekte waar hij ook niet voor gekozen heeft.
Wij hebben het raden naar het waarom. Zijn fysieke toestand is niet gewijzigd. Wij vragen niet dat hij aan alle activiteiten kan meedoen. Buiten één enkel misverstand zijn er in al die jaren geen problemen geweest. Er is nooit extra werk geweest. Er zijn geen bijzondere aanpassingen gevraagd. Wij hebben het raden naar het waarom. Wij hebben het raden naar de definitie van dat ‘extra engagement’ dat plots niet meer haalbaar is. Met de rolstoel rijden? Want naar te fysieke vergaderingen gaat hij niet. Op kamp mocht hij het laatste jaar ook niet.
Een slapeloze nacht verder. Vandaag begint het nieuwe scoutsjaar. De muur van stilzwijgen dwingt ons om het publieke forum op te zoeken, om daden te vragen en geen mooie websiteverklaringen van de betrokken scoutsgroep van Kapellen (“leren delen”, “verdraagzaamheid”, “niemand uitgesloten”), van het overkoepelende Verbond van Scouts en Gidsen Vlaanderen en van de jeugddienst van de gemeente Kapellen. Bij het Verbond bvb. vinden we geen duidelijke visie terug rond inclusie van kinderen met een fysieke beperking. Jammer, want met de Akaba-werking hebben zij een fantastische opzet voor kinderen met een mentale beperking. Onze tweede zoon, die het syndroom van Down heeft, is al verscheidene jaren enthousiast lid. Maar inclusie van kinderen met een fysieke beperking?
En hoe staat u tegenover deze discriminatie en uitsluiting? Voel je het verdriet, de ontgoocheling van onze zoon? Deel je onze verontwaardiging? DEEL DAN DIT BERICHT.
Laat weten dat mensen met een beperking rechten hebben, dat discriminatie van mindervaliden niet in onze wereld past, niet in de 21e eeuw, niet in de jeugdbeweging, nergens. Laat weten dat het door België in 2009 geratificeerde “Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap” van de Verenigde Naties (2006) geen dode letter mag blijven.
Scoutsgroet
Gunther & Natascha
Mijn twee kinderen hebben gisteren 21-04-2018 ongeveer het zelfde mee gemaakt ze hebben bij de taal spraak probleem en de groep scouting waar ze op zaten heeft nog voor ze erop kwamen te zitten problemen met leden te werven maar ze zeiden dat mijn kinderen het niveau van hen scouting omlaag haalde en dat daardoor kinderen het saai vinden en weg zijn gegaan en dat mijn kinderen niet welkom zij om datf het hun schuld is dat scouting saai en als kers op de taart toen ik aan gaf dat niet door de beugel vindt en dit ga melden bij scouting nederland tja moet je zelf weten maar wij worden eerder geloofd als jij en wij kunnen nu lekker genieten van de extra die ze hebben gelopen voor jantjebeton nau als dit niet mijn en me kinderen schaadt vreselijk Discrimineerd maar dit geeft wel aan dat scouting vreselijk ondankbaar is…
Ik hoop maar dat scouting nederland niet een partijdige
[…] (15) wegens rolstoel niet meer welkom bij jeugdbeweging”. Alles startte met een emotionele oproep van de vader. Zijn zoon lijdt aan de spierziekte Duchenne en zijn scoutsleiding heeft na 8 jaar lidmaatschap […]
Beste Gunther, onze zoon, Tomas, is onlangs uit de scouts leiding gezet vanwege zijn verminking veroorzaakt tijdens scoutsaktiviteiten. (google naar Tomas Verduyn of Scouts Hoevenen voor het volledige verhaal)
Ik herken uw onmacht en frustratie tegenover “het scouts apparaat”: non-communicatie en vooral het stilzwijgen in de hoop dat het wel zal overwaaien.
Het argument vrijwilligerswerk is blijkbaar een vrijgeleide voor kil, pragmatisch en onkundig gedrag, empathie is soms ver zoek.
Het gaat hier niet over scouts-bashing maar over oprechte bezorgdheid aangaande de basis waarde van een fantastische jeugdbeweging.
Ne linkse pol en drie vingers in de lucht,
Wim Verduyn
Hoevenen
Amai, Wim, dat is ook voor ons schrikken. Angstaanjagende (wegens herkenbare) parallellen die je schetst; het apparaat, het negeren, de grote stilte, ht vrijwilligersexcuus.
Bedankt om je verhaal te delen.
Herken het volledig. mijn zoon werd bij de Chiro overgoten met benzine nadat de oudsten vuurtennisbal gespeeld hadden. Van de overschot hadden ze kampvuur gemaakt maar dat was niet groot genoeg…rest werd ook op vuur gegooid toen mijn zoon passeerde….
Zware brandwonden aan de benen als gevolg.Van niemand enige steun gehad. Nu is het zo dat verzekeringen tegenpartij proberen aan te tonen dat mijn zoon zelf in het vuur gesprongen zou zijn. Het vreet je energie op
Vreselijk, nee? Het lijken wel grote, protectionistische bedrijven ipv een jeugdbeweging. Bij ons ging het gelukkig niet om dergelijke, lichamelijke letsels.
Wij hebben voor onze zoon alleszins nooit enig constructief voorstel gekregen. Hetgeen we wisten van de scouts was wat we van hen hoorden in de pers.
Hou vol!
Good luck
Een open brief is inderdaad een eenzijdige visie. U mag niet vergeten dat de leiding bestaat u jongeren die vrijwillig hun vaak weinige vrije tijd steken in het begeleiden van een scoutstak. Dit is niet alleen een spelletje spelen en wat lol maken. Er komt veel meer bij kijken.
Geen van deze jongeren is opgeleid om met een anders valide om te gaan. Ook al moet uw zoon niet steeds in de rolstoel zitten, zijn er nog vele andere facetten.
De verantwoordelijkheid die u in de handen van deze jongeren wilt leggen is veel te groot. Zij hebben nog een hele groep waar ze verantwoordelijk voor zijn.
Er bestaan zeker verenigingen die gericht zijn op kinderen met progressieve aandoeningen. Deze leiders zullen volledig op de hoogte zijn van hoe ze opvang moeten doen en vooral wat indien er problemen zijn.
Ik denk dat de leiding tot nu toe uw zoon perfect opgevangen heeft! Zij zien nu in dat in de takken die nu komen, kamperen sjorren klimmen, driedaagse etc. Te moeilijk worden voor uw zoon en de verantwoordelijkheid voor hun te groot.
Ik vind dat zij de juiste beslissing nemen voor hunzelf, uw zoon en de rest van de groep. En zo’n beslissing is niet makkelijk, ook niet voor hun en ze zijn zeker niet over een nacht ijs gegaan.
Daarom vind ik het niet fair om hun op deze manier aan te vallen.
Ik steek mijn duim hoog op voor alle leiders van de scouts Kapellen, voor hun jarenlange inzet en tijd voor uw zoon en alle andere scouts in hun groep die zij een onvergetelijke tijd bezorgen!
Een stevige linker
Graag wil ik een reactie op deze open brief plaatsen.
Wat brengt u ertoe om deze brief te schrijven, enkel uw idee en uw visie worden hierin weergegeven. Thuis hebt u hulp en is er blijkbaar zeer lang gezocht naar een geschikte school.
Dus blijkbaar is het zelfs voor specifiek opgeleide volwassenen ook niet eenvoudig om met deze handicap om te gaan. Alle respect voor, de inderdaad niet zelfgekozen handicap, van uw zoon maar op deze manier reageren brengt niets op.
De scoutsleiding zou niet liever willen dan uw zoon in de groep op te nemen. Ze hebben ook zeer veel gepraat onderling hoe dit mogelijk zou kunnen zijn. U mag echter niet vergeten dat de leiding vrijwilligers zijn, jonge mensen ,18-19 jaar die hun vaak weinige vrije tijd doorbrengen met het leiden van een scoutstak.
U mag hen niet opzadelen met een verantwoordelijkheid die veel te zwaar is! Wat als er iets gebeurd…. Welke open brieven gaan er dan komen!
Er bestaan zeker verenigingen voor kinderen met aandoeningen die de mobiliteit beperken. Steek uw energie liever in het zoeken naar een geschikte groep in plaats van een groep enthousiaste, gedreven, eerlijke mensen die uw zoon een hele mooie tijd bezorgd hebben aan te vallen.
het is zeer moeilijk met een progressieve ziekte te moeten leven en keer op keer zul je geconfronteerd worden met dingen die je moet opgeven, maar het helpt niet anderen daarom aan te vallen.
Ik hoop oprecht dat uw zoon de juiste vereniging vindt , maar ik blijf zeggen een hele dikke duim omhoog voor de scouts van Kapellen die zo fantastisch bezig zijn.
Een stevige linker 💪
Elk verhaal heeft 2 kanten en hier lezen we maar 1 kant natuurlijk. Maar toch vind ik het vreemd dat na 8 jaar de scouts bepalen dat de jongen niet mee kan doen. Er zullen best wel activiteiten zijn waar hij niet actief aan kan deelnemen, maar gewoon erbij zijn, erbij horen is misschien voor de jongen al voldoende. Daarbij zit hij in ‘n groep van 15-jarigen veronderstel ik. Dan is hij voor hulp toch niet meer alleen afhankelijk van de leiding maar kunnen z’n leeftijdsgenoten toch ook meehelpen en meedenken hoe ze hem mee kunnen betrekken in de activiteiten.
De uitsluiting goedkeuren omdat het allemaal, vaak erg jonge, vrijwilligers zijn vind ik een flauw argument. Als vrijwilliger mag je dus zelf bepalen wie wel of niet mee mag doen?
Ik vind dit allemaal nogal kort door de bocht. Communicatie kan altijd veel beter. Het lijkt me raar dat de scout juist tot op de laatste dag gewacht hebbe om jullie in te lichten. Ik begrijp dat u u zoon een zoveel mogelijk normaal leven wil geven. Maar uiteindelijk heeft u zoon een ernstige aandoening zoals u het stelt. Zelf heb ik ook twee kinderen bij de scouts. Elk jaar als ze op kamp gaan houd ik mijn hart vast om te zien hoe jong de leiding is. Dat zijn zelf nog maar “jong volwassene” die soms grote verantwoordelijkheden moeten nemen. Als er iets gebeurd met onze kinderen zijn we de eerste om de vinger te wijzen naar de leiding. Het is heel hard voor u zoon. Maar het is moedig van de leiding om voor hun mening u te komen en u geen valse hoop geven dat ze u zoon een leuke en veilige tijd kunnen geven.
Het is te hopen dat uw kinderen nooit iets overkomt, ziekte of ongeval, zodat u nooit met dit soort flagrante discriminatie te maken krijgt. Het is hemeltergend om te zien hoe iedereen zijn paraplu opentrekt om maar niet met die vervelende gehandicapten te moeten omgaan. Dat iemand anders het maar doet, want god verhoede dat we te diep moeten nadenken over een oplossing. Nee, het is niet evident om kinderen met een beperking in de groep te hebben, maar een beetje creatieveling maakt er iets van.
Persoonlijk kan ik die vrijwilligers wel begrijpen. Zij bepalen hoever hun engagement kan gaan en om daar dan internationale conventies bij te sleuren????
Scoutsleiding blijft vrijwilligerswerk.
Maar dat de communicatie beter kan, daar ben ik het natuurlijk mee eens.
Jammer dat het engagement van jonge scoutsleiding zo door het slijk wordt gehaald voor een individueel geval. ,Ik walg van volgende zinsnede: “En hoe staat u tegenover deze discriminatie en uitsluiting? Voel je het verdriet, de ontgoocheling van onze zoon? Deel je onze verontwaardiging? DEEL DAN DIT BERICHT.”
Wat win je hier mee? De groep geeft aan dat ze niet voldoende draagkracht heeft om kwaliteit te kunnen bieden aan je zoon. Ik heb respect voor die beslissing. Het is nooit makkelijk om iemand te weigeren, zeker niet als die al lid was. Sowieso was het geen makkelijke beslissing voor de groep maar leek dit hun het beste. Er zijn alternatieven.
Je bekijkt het hier heel egoïstisch. Vergeet niet dat al die leiding nog heel veel andere kinderen ook de beste zorg wil kunnen blijven bieden.
Voor ons ook een herkenbaar verhaal. Onze zoon mocht een jaar deelnemen bij de Akabe; hij heeft een ernstige meervoudige handicap maar geniet enorm van het kijken naar andere,spelende kinderen. We hadden goede afspraken gemaakt zodat de scouts hem nooit moesten oppakken, verpamperen, …. Bepaalde activiteiten zou hij niet meedoen wegens te moeilijk met de rolstoel, geen probleem voor ons. Na een jaar werd ons echter meegedeeld dat onze zoon kleurcode ‘rood’ kreeg wat betekende dat het te moeilijk was om hem te laten deelnemen. Het indelen van kinderen in kleurcodes (groen-oranje-rood) vond men bij Scouts en Gidsen Vlaanderen normaal om de kinderen te kunnen beoordelen; zij vonden dat de groepsleiding mocht aangeven welke zorg te zwaar was voor de groep. Het was bij ons vooral de groepsleiding die moeilijk deed, niet de rechtstreekse leiding van onze zoon. De groepsleiding gaf als reden dat men door onze zoon geen jongeren meer zou vinden die leiding zouden willen geven aan de Akabe. Onze zoon mocht dan het volgende scoutsjaar nog wel eens ‘proberen’ zodat de nieuwe leiding kon beoordelen of zij het zagen zitten of hij kon deelnemen.Daar hebben wij dan vriendelijk voor bedankt, met pijn in het hart. Onze kinderen moeten overal al beoordeeld worden, staan op wachtlijsten om zelfs op kamp te kunnen,… Dus nee, in een extra beoordeling door de scouts hadden wij geen zin. Maar het blijft moeilijk dat onze dochter, die ook een ernstige mentale beperking heeft maar wel mobiel is, wél mag deelnemen en onze zoon niet. Rijden met een rolstoel kan toch iedereen?
Dank om je verhaal te delen, Anik.
Ook bij ons is deze beslissing helemaal gestuurd door de groepsleiding. De voorgaande 2 jaren hebben zij trouwens reeds, toen nog zonder succes, de toenmalige takleiding negatief trachten te beïnvloeden. Ik herinner me 2 jaar geleden dat we deze groepsleiding op bezoek kregen thuis met veel tegenkanting tegen deelname van onze zoon, zogezegd in naam van de takleiding. Een week later kwam diezelfde takleiding zelf op bezoek, compleet gegeneerd om te zeggen dat zij onze zoon er absoluut wel bij wilden.
Ik lees in de brief dat akabe enkel zou zijn voor jongeren met een mentale beperking. Dit klopt niet helemaal. Ik ben mama van 2 kinderen met autisme (de oudste met een normale begaafdheid, de kleinste met een mentale beperking) en allebei zijn zij trotse akabe’ers.
Ik zou zeker eens horen in de akabe-groep waar de jongere broer lid van is, of zij geen plaatsje hebben voor de grote broer. Ik denk dat zij daar geen probleem van maken, en misschien voor beide broers nog geweldig ook?
Hoi Kelly, dank voor de suggestie. De Akaba-groep van onze tweede zoon is echt geen optie.
Ik lees in de brief dat akabe enkel voor mensen met een mentale beperking zou zijn, maar dat klopt niet helemaal hoor. Mijn beide kinderen (de ene autisme en een normale begaafdheid, de andere kernautisme en een mentale beperking) zijn trotse akabe’ers, daar zijn niet alleen kinderen met een mentale beperking, ook kinderen met een fysieke beperking.
Ik zou toch eens horen bij de akabe-groep waar de broer lid van is, of zij de grote broer niet willen opnemen in hun geweldige groep.
Lieve groeten,
Kelly
Ik begrijp dat u graag wil horen dat iedereen dit schandalig vindt dat uw zoon niet meer naar de scouts kan. Maar wat haalt het uit.
Ik ben zelf leiding geweest van een akabegroep met personen met fysieke en mentale beperkingen en daarna districtcommissaris.
Geregeld kreeg ik de vraag van gewone groepen of zij een lid met een beperking moesten aannemen in de groep. Wat zou jij doen Evy vroegen ze.
Ik ben zelf iemand die heel graag omgaat met mensen met een beperking. Ik heb er ook veel in m’n vriendengroep waaronder iemand met de ziekte van duchene. het ligt in men aard en ik ben er goed in (eigen stoef mag soms). Dus als ik die vraag kreeg zei ik altijd JA! IK zou daar alle moeite voor doen MAAR IK alleen hou een scoutsgroep niet recht. Er spelen verschillende factoren mee die jaarlijks kunnen veranderen. Als leiding ga je een engagement aan om leden te entertainen en te groeien in het leiderschap. In gewone scoutsgroepen staan leiding elk jaar al voor uitdagingen. Alhoewel dat het lijkt dat vergaderingen gewoon uit de mouw worden geschut en alles vlekkeloos verloopt. Zit je als leiding ook in een groeiproces en soms zie je als individu of groep die extra uitdaging, hoe klein die ook mag zijn, niet zitten. Wie ben ik, wie bent u om te oordelen dat een persoon over zijn/haar grens gaat.
Aan de hand van uw bericht, uw blog kan niemand de hele situatie inschatten.
En dat moet ook niet omdat uw groep wellicht een goede reden heeft gehad, hoe spijtig ook.
Misschien kan u zich daar niet in vinden, kan ik mij daar niet in vinden.
Ik ben sinds kort zelf moeder geworden. Ik kan me niet voorstellen hoe het is om voor u kinderen te zorgen. Als ex-akabeleiding denk ik chapeau. Ik koos ervoor om om te gaan met mensen met een beperking. De natuur heeft dit voor u gekozen. Ik kan me wel voorstellen dat u het beste wil voor uw kind. Daarom heb ik veel begrip voor uw noodkreet. Aan scoutsleiding kan worden gevraagd : kunnen jullie dit engagement aan? Van u wordt dit dagelijks verwacht en u doet dat volgens mij geweldig.
Ik hoop dat uw zoon een manier vindt om zijn scoutscarriere verder te zetten en dat hij zijn opgewekte humeur bewaard.
KAUW
Deze kleine kraaiachtige staat bekend om zijn roep “Kauw-kauw”. Hij is levendig, behendig en slim. De Kauw weet onder alle omstandigheden zijn opgewekte humeur te bewaren en zijn omgeving op te vrolijken. Hij heeft een buitengewoon sterke gemeenschapszin en heeft over het algemeen veel vrienden.
Zelf leider bij de scouts hier. Ik erken dat er betere communicatie had moeten plaatsvinden ruim voor het scoutsjaar begon. Daarnaast sta ik achter de beslissing. Vanaf een latere leeftijd veranderen de dingen die je als scout doet in die mate dat rolstoel daar absoluut alles achter houdt. Als ik terugdenk aan mijn vorig scoutsjaar toen ik bij die leeftijd stond, denk ik dat een lid in een rolstoel misschien maximum een kwart van de activiteiten had kunnen meedoen. Verbeter me als ik de situatie verkeerd heb, maar hoe ik het begrijp kan hij bijvoorbeeld niet even in een 4 meter hoge toren klimmen om een extra balk te gaan vastmaken.
Een aangepast programma is geen optie. Hetgeen wij doen en de manier waarop wij dat doen is de reden waarom wij ‘scout’ zijn en niet gewoon een bende spelende kinderen. Laten we trouwens ook niet vergeten dat alle scoutsleiding jongeren zijn die dit vrijwillig en onbetaald doen, en dat je als ouder daar niet gewoon wat extra engagement aan kan gaan vragen.
Kunnen we ook geen soort van bijeenkomst plannen? Geen betoog of zo benoemen eerder een leuke samenkomst voor iedereen die dit anders wil zien …. Als opvoedster betreur ik deze situaties … Integratie/ inclusie / gewoon iedereen gelijk kan zo mooi zijn
Het gaat hier om vrijwillers die zich in hun vrije tijd engageren.
En dus omdat het vrijwilligers zijn mogen ze de wet aan hun laars lappen?
Ja leiding geven is engagement. En ja dat is mooi, maar zou je het zelfde zeggen als ze andere wetgeving aan hun laars lappen?
Ik vermoed dat je het hier over de wet op discriminatie hebt, maar vergeet niet dat de concepten redelijke aanpassingen (die vooral op de arbeidsmarkt en in het onderwijs geëist kunnen worden, en hier dus minder) en discriminatie met objectieve en redelijke rechtvaardiging hier misschien ook wel eens van toepassing kunnen zijn. Het is heel gemakkelijk om dit als zwart-wit geval van discriminatie te beschouwen, maar dat is het niet persé.
Hoi Wouter, dank voor de nuance die je tracht aan te brengen. Er is geen sprake van aanpassingen die gevraagd worden. De enige hulp die onze zoon op dit moment nodig heeft, is te worden geduwd met zijn rolstoel. Aan alle activiteiten die ‘aanpassing’ zouden vragen (kamp, weekend, tochten) mag hij al langer niet meer meedoen.
Grtjs
Gunther
Misschien een zaak voor Unia (= het vroegere centrum voor gelijkheid van kansen, cgkr)?
Absoluut. Onze individuele case roept heel wat bredere vragen op. Samengevat: Zijn de statuten en reglementen van onze jeugdbewegingen wel in lijn met het verdrag voor de rechten van personen met een handicap?
Onvoorstelbaar.
Deze jongeren engageren zich om kinderen een leuke ontspanning te bezorgen en krijgen dan dergelijke reacties.
heb hetzelfde meegemaakt met mijn jongste zoon bij de scouts in merksem…mijn zoon is geboren met klompvoeten en zat regelmatig in een rolstoel….. er werd ons gevraagd om hem thuis te houden want hij hield de groep achter….. van mij geen enkel goed woord over de scouts……
Amai, Ronny. Bedankt om je ervaring te delen.
Alle begrip voor de frustratie, maar gelieve eerst contact op te nemen met Scouts en Gidsen Vlaanderen alvorens open brieven te schrijven. Het gemiddelde scoutsengagement gaat verder dan mooie praatjes op een website. Al kan er in een vereniging met zoveel jongeren altijd eens een afwijkende mening of incident zijn. Wellicht komt er overmorgen, op zijn Karl Vannieuwkerkes, al een verzoeningsbericht.
Dank voor je opinie, Wim. Voor de duidelijkheid: het verbond op de hoogte brengen, was onze eerste actie voor we dit publiceerden.
Er staat toch duidelijk in de brief dat er contact is opgenomen met het verbond?
ik begrijp dat ze niet gereageerd hebben, en dat de ouders met hun rug tegen de muur staan de dag voordien.
Inderdaad, Yves. Tot nu hebben we nog steeds niets vernomen. Toen we vandaag een reactie op Facebook zagen van de communicatieverantwoordelijke hebben we onmiddellijk onze mail van gisteren aan de verbondscommissaris geforward. Zonder gevolg. Een journalist heeft ook om een reactie gevraagd en liet ons weten dat de leiding niet wenst te reageren. Qua oude aanpak kan dat tellen. Goed voor onze stress en onzekerheid is het ook niet echt. Maar kom, onze deur staat nog steeds open voor een gesprek.